Et blik på år 2011

Her på tærsklen til 2012 vil jeg se om jeg kan finde mig ro til at forfatte jer alle en nytårshilsen.

Nytårstiden er som vanligt en tid, hvor man ser tilbage mod året, der er gået og frem mod det som vil komme. 2011 vil for altid fremstå tydeligt i vores hukommelse, fordi det blev et ganske særligt år for os. 2011 blev året hvor vi fik vores andet barn - vores lille prinsesse Malou.

Sidste år ved denne tid havde vi netop været igennem en hård uge med en dårlig nakkefoldsscanning af Malou, som viste forhøjet risiko for downsyndrom, pga høje hormontal i mit blod. Heldigvis klarede vi frisag og julen 2010 var reddet. Nytåret fejrede vi med gode venner – desværre blev aftenen alt for tidligt kun lige passeret kl 24 sluttet af med en brandskade på vores gulv, som betød at hele stueetagen inkl køkken – alle møbler, køkkenskabe, opvaskemaskine osv - måtte ryddes og vores fine bambus gulv delvist omlægges.

Da René en uge inde i 2011 foretog et voldsomt styrt ned af vores trappe og forvred sin skulder på mest smertefulde vis, blev vi enige om at nu var det slut med uheldene til os. Den dårlige nakkefoldsscanning og moderkageprøve med en uge i utryghed og angst, brandskaden, der betød rydning af stueetagen og en uge uden køkken oveni at René var sygemeldt med skulderen – Det var hele 3 ting og så ville der ikke komme mere til os.

Men det gjorde der... i den grad.

Den 4. februar skulle jeg have den rutinemæssige misdannelsesscanning i uge 20. Jeg var begyndt at mærke prinsessen, som vi jo pga moderkageprøven i december allerede vidste var en pige. Og jeg glædede mig til at få et kig ind til hende, velvidende at disse rutinescanninger jo ikke er til for underholdningens skyld. Vi blev fulgt i Randers, hvor vi nu hører til. Scanningsjordemoderen havde ikke scannet mig længe, før hun kunne se at vores pige ikke var udviklet som hun skulle. Hendes arme og ben var alt for korte, så hun var uden tvivl væksthæmmet – dværg. På Randers har de ikke kompetence til at diagnosticere, så vi måtte til Skejby og have den endelige dom. Men vores lille længe ventede prinsesse var uden tvivl misdannet – fysisk, men muligvis også mentalt. Det blev en lang og mærkelig weekend, der i starten af februar inden vi om mandagen kunne få tid til scanning på Skejby. Vi forstod intet endnu. René var sikker på at hun blot skulle have en væksthormon-sprøjte eller noget og så ville alt være godt igen. Jeg bekymrede mig om alle mulige praktiske ting, såsom om vi allligevel ikke skulle have ny bil så? Og om vi kunne bo i vores hus med trapper, hvis hun var en dværg? Vi forstod slet slet ikke hvad vi stod overfor. Og et eller andet sted har vi stadig ikke forstået det – ihvert fald slet ikke accapteret det.

Mandagens scanning af en overlæge på Skejby bekræftede selvfølgelig bare fredagens scanning. Hun var alt for lille vores prinsesse. Hendes brystkasse og hoved var for lille og ville ikke give plads til at organerne, som var af normal størrelse kunne udvikle sig, som de skulle. Der var alt for lidt fostervand, så de var i tvivl om nyrerne virkede. Lægen så på os og spurgte hvad vi ville... mit svar var hurtigt og uden tøven. Jeg kan ikke slå min datter ihjel. Jeg kan ikke træffe den beslutning idag. Det er umuligt for mig. To minutter før den skæbnesvangre scanning om fredagen var hun bare min datter, men nu var hun min misdannede datter, som jeg skulle tage livet af. At stå der med det faktum – at jeg var herre over min datters liv og død og at jeg skulle beslutte på hendes livs vegne – er det værste jeg har oplevet i mit liv. Jeg følte mig slet slet ikke i stand til at træffe det valg. Der var ingen god eller rigtig løsning. Der var ingen happy ending. Vi skulle træffe et valg mellem to forfærdelige onder. Skulle vi tage livet af vores datter nu eller skulle hun dø selv, måske fødes til et liv i smerte og uden indhold? Det skulle hun jo ikke. Vi ville jo give hende kærlighed og ikke smerte. Så det vi kunne give hende var døden, men hvor er det forkert at vi ikke kunne give hende livet. Men det valg havde vi ikke. Det rider os stadig med stor smerte at den smukkeste kærlighed, vi kunne give vores datter, var fred i døden. Det er så urimeligt at forældre kan stilles i den situation at skulle vælge døden for deres børn. Det giver ingen mening og vil aldrig komme til det.

Vi gav os selv et par dage til at forberede den beslutning. Vi græd og græd og græd. Sad i sofaen og læste om andre, der havde stået i samme situation. Pludselig blev de hjemmesider om døde børn, som jeg ved uheld tidligere var landet på og hurtigt hastet væk fra, nærlæst og taget ind. Vi var ikke alene. Forfærdeligt og befriende. Andre havde før stået i dette valg. Mange andre har før mistet deres barn og andre havde skullet træffe den uigenkaldelige beslutning at ende livet for deres børn. Og de hjalp os. De hjalp til at anerkende vores store smerte og vores store tab. Vi havde mistet vores barn... også selvom hun kun var 20 uger gammel og ikke havde levet eller kunne leve udenfor min mave. Hun levede i min mave. Lige nu – som vi sad og planlagde hendes begravelse – sparkede hun i min mave. Hun var vores datter og vi skulle aldrig holde hende levende i vores arme. Vi skulle aldrig se hendes øjne, se hendes smil, høre hendes latter eller søde stemme. Vi ville aldrig se hende vokse op og udvikle sig. Hun skulle dø alt alt for tidligt – og det gjorde ondt ondt ondt... og det gør det stadig.

Torsdag skulle jeg scannes igen. Det var det mindste vi kunne give hende. Et par dage til at vise sig anderledes. Men det gjorde hun ikke. Hun var røget mere ud af kurven og beslutningen var taget. Vi ansøgte om sen abort og mødte fredag op på Randers sygehus for at snakke den forestående fødsel igennem. Jeg slugte den forfærdelig pille, der skulle modne livmoderen. René hjalp mig. Det var ikke nemt.

Lørdag morgen d. 12.2. mødte vi igen på Randers og jeg fik lagt stikpiller op. Hen på eftermiddagen fik jeg lagt epidural. Ved 18 tiden fik jeg de første veer og kl 20.18 blev den smukkeste prinsese født i et fredfyldt øjeblik. Hun var lille bitte – 24 cm og 268 g. Den fineste lille pige. Ingen alien som vi havde frygtet. Hendes hjerte slog og vi sad med hende på skift indtil den sidste rest liv havde sluppet hende. Dette var hvad vi kunne få af hende. Om lidt ville det være slut og vi ville aldrig mere få hende at se. Om lidt ville hun være borte.

Den følgende uge gik med planlægning af begravelsen. Vi havde besluttet at lægge hende sammen med min far på Vejlby kirkegård og dagene gik med samtale med præsten, bestilling af blomster, køb af hendes lille hvide kiste, skrive brev til hende. Der var meget at beslutte – meget at gøre – og så uendeligt meget smerte.

Tiden efter begravelsen tog sine små skridt. René tog på arbejde om mandagen og havde fri hver fredag. Jeg fik tilkæmpet mig ret til 14 ugers barsel, fordi hun viste livstegn ved fødslen. René fik 14 dage. Efter en måneds tid startede jeg op på arbejde igen. En-to dage om ugen. Jeg kunne ikke mere. De få skridt jeg kunne tage kostede så mange kræfter og jeg kæmpede med at finde fodfæste igen.

Det har taget tid at genfinde meningen med livet, livsglæden, engagementet på arbejdet. Vi føler os forandret for altid. Vi kan ikke det vi kunne før. Vi har fået i sårbarhed i vores sjæl, som ryster os – gør os mere ustabile. Vi bliver nemmere hylet ud af den, nemmere stresset, overskuer mindre, sværere at holde hovedet koldt. Har brug for flere pauser. Bliver nemmere irriterede, vrisser hurtigere, har sværere ved at tolerere mere ligegyldige ting.

Vi har stadig brug for at tale om Malou. Hun er vores datter og det vil hun altid være. Hun tæller med for os – og det betyder uendeligt meget, når hun også tæller med for andre. Hun har givet os en gave i livet, selvom hun også har givet os en masse smerte. Og den gave – kærligheden til hende – vil vi gerne have hjælp til at prise. Det er ikke nemt at finde ud af hvordan man kan elske sit døde barn. Der følger ingen manual med til livet. Der kommer ingen sundhedsplejerske og hjælper én på vej. Man er alene... og det er så endeligt ensomt at miste sit barn. Omverden glemmer hurtigere og tror man er videre. Tror alt er godt igen. Men alt bliver aldrig helt godt igen. Der vil altid mangle én. Ligegyldig hvor mange børn, der kommer efterfølgende. Der vil altid mangle én.

2011 gav os heldigvis den velsignelse at vi venter et barn mere. Det er ikke nemt at være gravid. Fysisk går det godt. Men der er på ingen måde tale om lykkelige omstændigheder og det er svært at koble sig til sit barn. Kærligheden er der, men tør vi tage den ind? Der er ingen garantier for at det ikke går galt igen og ingen kan eller skal give os dem, for om nogen har vi sandet at vi ikke er herre over naturen og at der ikke tildeles kvoter af død og lykke til os. Heldigvis har vi i oktober overstået uge 20 scanningen og vi har klaret frisag. Vores lille nye er tilsyneladende rask og har under alle omstændigheder ikke Malous misdannelse. Vi er blevet fulgt tæt på Skejby af de bedste eksperter og kan til enhver tid bede om en tryghedsscanning. Det sidste år har i alt budt på 15 scanninger, så jeg har efterhånden noget erfaring med at ligge på briksen. Men det bliver ikke nemmere af den grund, for hvor er der meget på spil for os, hver gang vi kigger op på den skærm. Men alt går vel. Vores lille nye er også en pige og hun vokser som hun skal. Er lille, men følger sin egen kurve.

Jeg har termin d. 2.marts, så der er to måneder igen. D. 10. januar skal vi til overlæge samtale på Randers, hvor vi skal lægge en fødselsplan – vi skal afklare om vi ønsker en igangsættelse eller et planlagt kejsersnit. Mange tanker – svær beslutning.

Lige efter nytår går jeg på barsel og det glæder jeg mig uendeligt til. Jeg trænger til tid og ro til mig selv. Det har været nogle hektiske måneder de sidste måneder og jeg har ikke givet meget tid til mig selv. Jeg trænger til at få styr på tankerne, der ikke er blevet levnet så meget plads den sidste tid. Der ligger så mange følelser i at skulle på barsel, fordi det i foråret var uendeligt svært at skulle slippe tanken om barslen og at skulle tage mit arbejde igen.

René tog jo hurtigt og effektivt sit arbejde igen, men måtte efter et par måneder sande at han var blevet ramt og ikke havde dealet med det. Han sov ikke om natten, tankerne væltede rundt i hovedet på ham, han kunne ikke koncentere sig på arbejdet, han blev ramt af stress. I flere perioder har han været sygemeldt, men havde svært ved at give sig lov til at komme sig, så han tog flere gange alt for hurtigt på arbejde igen og holdte kun 1½ inden han røg ned igen. Han er nu ved at finde fode igen, men forventer ikke at det er sidste gang, han bliver væltet... Nu står vi overfor det sidste stræk, hvor vi skal forholde os til at vores barn bliver født og det bliver nok ikke ukompliceret. Der er meget på spil for os.

Puh ha det blev en lang smøre. Mon der er nogen der stadig er med? Men mange ord om et betydningsfuldt år, hvor vi blev 20 år ældre på sjæl og krop. Året bød også på to skønne rejser – til Bali i foråret og til Thailand i efteråret. Helse til sjælen. En nødvendig pause i et turbolent år.

For iøvrigt trives Elias. Han er stadig den fantastiske glade, sociale og dejlige dreng han altid har været. Vi er så taknemmelige for ham og kan prise os lykkelige for at vi har skabt noget så smukt og livsbekræftende. Han bliver 5 lige om lidt og nyder rigtig meget at gå i børnehave. I foråret skal han i storebørnsgruppen – græshopperne, for så i 2013 at skulle i skole. Store dreng.

Vi nyder stadig at bo i Mørke og er så stolte af vores smukke selvbyggede hus. I årets løb har haven taget form med hækken, der kommer så flot og græsset, der er grønt. Vi har fået carport og skur (mangler det indvendige) og endelig fået det øverste badeværelse færdigt.

Det var ordene herfra med ønske til jer alle om et godt og lykkebringende nytår. Jeg håber at solen vil smile på os alle. Rigtig godt nytår og tak for det gamle. Pas godt på hinanden

 

Ny rejse forude

Må altså lige dele med jer... noget dejligt og positivt i vores liv midt i alt det svære og tunge.

Vi har booket 19 dages rejse til Thailand - øparadis med afrejse lige om lidt. Vi har flybilletten på plads og er på nippet til at have afklaret hoteller. Vi skal være 5 nætter på Koh Chang, 6 nætter på Koh Kood, 3 nætter på Koh Mak og 3 nætter i Bangkok. Det bliver SÅ godt. Modsat sidste rejse - i april-maj - kan jeg denne gang sige at jeg glæder mig. Glæder mig til sol, varme, tid, ro, hygge med familien, sand, strand, lækker thai-mad... Det bliver så godt. Vi trænger til den pause. Særligt René, der er kørt træt i sit arbejde og i sit liv generelt.
Hvor er det godt at have noget godt at se frem til. Noget nyt - samtidig med at vi ikke behøver meget. Hvis vi vil ligge på stranden hver dag, lege og bade, så gør vi det. Glæder mig - glæder mig - glæder mig

Misdannelsesscanning idag

Så er det overstået... og jeg er træt træt træt...

Det startede lidt dumt ud med at vores overlæge Olav måtte melde afbud og overlade scanningen til sin kollega Vibeke, som jo også er sød og dygtig. Men da hun skulle overtage alle Olavs patienter var hun 70 min forsinket. En træls ventetid, når man sidder og er så nervøs.

Heldigvis gik det igen rigtig fint. Den lille spire er som den skal være... ingen tegn på at den er syg som Malou. Overlægen var ikke bekymret for noget af det hun så. Desværre lå den lille og skyggede for sig selv med ryggen til, så hun kunne ikke scanne hjertet. Vi skal derfor komme igen næste fredag og få resten af misdannelsesscannningen. Hun er ikke bekymret, men hun skal jo scanne den lille ordentligt. Så sådan må det være. Men det er ikke fordi vi bare glider igennem de scanninger. Til nakkefold fik vi jo heller ikke det samlede svar, fordi min doubletest var blevet væk! Vi må forsøge at bevare tålmodigheden og leve med at svaret bliver udsat.

Vi spurgte om vi kunne være sikker på at Malous misdannelse nu var ødelukket eller om vi kunne risikere at den viser sig senere. Det mente hun ikke at den ville/kunne. Håber sådan hun har ret.

Vi spurgte til køn, Hun mente at det er en lille pige... igen... men hun ville ikke garantere noget. Det var svært at se.

Vi havde planer om at hvis vi havde energi så skulle vi ned og se rainbows på Aros i Århus bagefter, men pga forsinkelsen havde vi ikke nok tid til det. Så vi gik en tur i skoven bagefter med en glad og hoppende Elias og spist mad på en café på Trøjborg. Det var hyggeligt, men nu er jeg udmattet og har lyst til at gå i seng.

Tidlig misdannelses igår

Så er den stopprøve overstået og vi kom heldigvis igennem den stadig med spiren i maven. Alt hvad de kunne tjekke, så normalt ud. De undersøgte igen længe hjertet, og fandt alt vel. Overarme og lår har den rette længde og det samme med mave- og hovedomkreds. Lillehjerne havde den rette størrelse. Nyrer, binyrer, væske i mavesæk og i blære.

Det var en sygeplejerske der scannede mig. Hun smilede og fortalte de gode nyheder mens hun scannede, men det var som om ordene ikke ville nå mig. Overlægen (OLav) kom - så tallene og billederne på computeren. Og han bifaldt hendes vurderinger og satte lidt flere ord på. Det hjalp lidt på at tage ordene ind, men stadig var det som om de ikke kunne nå mig. Lettelsen udeblev.

Jeg synes det virkede som om der var lidt fostervand. Spiren var svær at scanne, fordi den lå forkert og min navle skyggede. Det gjorde mig bange, for Malou var også svær at scanne. Fordi der var for lidt fostervand. Men sygeplejersken afkræftede min bekymring. Den ligger og putter sig i et hjørne (?), og kan svømme et andet sted hen, hvis den vil. Der er fint med fostervand. Jeg tror at jeg tror hende, men jeg undrer mig over at man kan finde et hjørne i en rund livmoder... men det kan den åbenbart.
Olav sagde at det var meget usandsynligt at et barn som er af normal størrelse til tidlig misdannelse, vil være for lille af vækst ved misdannelsesscanning. Hvis den havde været lidt for lille nu, var der en risiko for abort ved næste scanning. Tror det var sådan han sagde det.

Jeg undrede mig over at lettelsen ikke indfandt sig... Jeg mærkede en lettelse over at det lille hjerte slog, for det er et faktum, der er til at aflæse. Lever den eller er den død? Jeg havde for en måned siden gået og glædet mig til at mine symptomer med småkvalme og træthed ville forsvinde, for så ville jeg ikke have symptomer på at være gravid.. og så ville jeg ikke blive mindet om at jeg er gravid. Og så ville det blive nemmere. Men da symptomerne så forsvandt, blev jeg bange for at spiren var død. Nej det er ikke nemt. Men den lever... og det var skønt at se.

Jeg tog på kirkegården til Malou efter scanningen... og jeg græd og græd. Jeg havde undret mig over at jeg ikke havde reageret meget inden scanningen. Jeg havde følt mig ved siden af mig selv, kunne ikke huske noget, havde intet overblik. Skulle bare havde tiden til at gå. Men før NF var jeg konstant på grådens rand... men ikke denne gang. Meget få tårer. NF havde lettet noget, men så meget? Det var skræmmende. Men jeg ved nu at jeg først havde mod på at reagere efter scanningen. Lettelsen efter scanningen gav plads til alle de voldsomme følelser, som var alt for farlige at give plads, mens jeg endnu var i usikkerheden. Jeg tænker nu at jeg har beskyttet mig selv, Hvis jeg havde givet plads til følelserne før scanningen, ved jeg ikke hvordan jeg havde reageret. Er bange for at blive ædt op af angsten. At jeg ville havde brudt helt sammen. Så jeg har skubbet den væk - holdt spændingen inde. Da jeg kunne give slip, skulle/skal spændingen have tid til at slippe.

Så eftermiddagen igår som jeg håbede skulle være en dans på roser med glade lette forældre, var en tung, træt, sløv eftermiddag. Udmattede, ugidelige, kede af det. Begge to. Vi sov begge to og kunne næsten ikke komme igang. Idag tyder heller ikke let og legende. Jeg tror der går et par dage før vi forstår... før kroppen tager det ind. Der er ingen eufori at spore her... men det laver ikke om på at scanningen gik lige som den skulle... Vi er bare overraskede over vores reaktioner. Men som med alt andet i denne proces må vi tage det med, og acceptere at det at miste et barn gør én uforudsigelig og skaber et efterspil som har vidtrækkende konsekvenser.

Vi håber og beder til at de gode scanninger fortsætter. Særligt til den afgørende om 4 uger. Vi håber at vi derefter kan begynde at tro lidt mere på spiren i maven og at vi  får lov at få den levende og levedygtig ud til os til næste år.

Nakkefoldsscanning på onsdag

Så nærmer nakkfefoldscanningen... og det mærker krop og sjæl. Min taktik med at skubbe tanker om graviditeten væk er så svær at opretholde nu. Tårerne har trillet ned af kinderne flere gange om dagen de seneste dage. Ved den mindste tanke om min graviditet og om Malou. Særligt når jeg kører til og fra arbejde og der får en lille stund for mig selv. Det er sådan et pres og jeg kæmper for at holde mig kørende og ovenvande.
Jeg talte med min psykolog om det, da vi var afsted igår. Hun sagde at det jo er ren overlevelse at jeg beskytter mig fra tanker om graviditeten. Men at det var tydeligt at noget banker på og må ud, fordi jeg er så grådlabil. Det ligger lige inde bag ved øjnene. Venter kun på at springe ud. Som hun sagde så er angsten i denne graviditet jo blandet sammen med sorgen over at have mistet Malou... og derfor må jeg ikke udelukkende skubbe tankerne væk og ignorere dem. Og hun har ret. Det er jo det jeg oplever. Den barske virkelig kan ikke holdes borte længere. Jeg må forholde mig til det jeg står overfor. Jeg er også bange for at tilbageholdelsen fra betyde at jeg en dag vil skumme over og bryde sammen i et angstanfald. Jeg bliver nødt til at forholde mig i brydstykker til angsten uden at den får overtaget.

De næste 8 uger bliver skæbnesvangre. Jeg håber at jeg kan koble mig til graviditeten og begynde at nyde den lidt, når de 8 uger er gået. De 8 uger som først skal føre os igennem NF og dernæst forhåbentlig tidlig MD og så til sidst den mest smertelige (i mindet om Malou) den ordinære MD. Men Nakkefold er første skæring. Jeg kan slet ikke forestille hvordan jeg vil reagere vil at skulle lægge mig der på briksen. Jeg ved ikke om jeg tør se og høre. Hvordan kan man forberede sig på at skulle høre dommen? Og hvis tallene ser dårlige ud, som efter NF med Malou, hvordan skal jeg så kunne udholde at vente på moderkageprøve? og herefter på svaret... Tankerne og ordene er fattige. De kan ikke beskrive den kropslige fornemmelse, som reagerer, når tanker stikker en lille flig frem.

Når tankerne kommer, er det som om kroppen tager over. Kroppens hukommelse af at ligge på briksen og få den hårde dom og de følgende dages mareridt med at skulle tage beslutningen om at slå min datter ihjel står mejslet ind i min krop. Og de bliver aktiveret bare ved tanken om briksen. Jeg ved slet ikke hvad der skal til for at deaktivere den kropslige hukommelse. Kan det nogensinde blive anderledes end at briksen vil fremkalde den hukommelse? Kommer jeg nogensinde over den smerte at min datter var syg og skulle dø? Vil jeg nogensinde komme til at vænne mig til den tanke og kunne påhæfte mere neutrale følelser til det faktum at hun var syg og skulle dø? Jeg kan ikke på nuværende tidspunkt forestille mig at jeg kan føle anderledes om det.

Tiden vil vise det... Jeg håber på forståelse fra min omverden og hjælp til at finde styrke til at komme igennem tiden og smerten. Styrke til at leve med angsten og sorgen.

Tre ugers ferie er slut

Tre ugers ferie er slut. Vi skulle ingen steder, fordi René kun havde to uger og skulle bygge skur/carport til vores nye hus. VI har været hjemme og har haft god tid... og det har været rigtig dejligt. Når man spørger Elias, hvad han har lavet i ferien, har han leget... leget, leget, leget. Og det er da dejligt. Men nu truer hverdagen igen. Jeg starter op på 25 timer i en uge, derefter 30 timer og i løbet af ugerne efter skal jeg op på 37 timer. Jeg skal nok klare det. Det virker ikke uvirkeligt. Men hvor ville jeg ønske at det var anderledes. Og det ønske har jeg så forbandet svært ved at slippe. Jeg skal jo slippe det, for min virkelighed er jo arbejdet nu. Det er jo det jeg skal forholde mig til. Der er ikke andet alternativ... men hvor ville jeg ønske det var anderledes.

Jeg kan se og mærke meningen i glimt. Jeg kan mærker engagementet og drivet mere og mere. Det ER spændende og energigivende til tider... men hvor ville jeg ønske at jeg skulle noget andet nu.
Jeg vil slet slet slet ikke koble mig til et håb om at kunne gå fra til jul, for puhhh hvor er det smertefuldt at skulle tage sit arbejdsliv op igen, når man én gang har sluppet det. Jeg havde ikke forestillet mig at det ville blive så svært. Det giver ingen mening at tænke at jeg måske skal noget andet i stedet for mit arbejde, for det eneste andet jeg kunne drømme om er at gå herhjemme med min datter, nyde hende og lære hende at kende. Men det fik jeg jo ikke lov til. Min virkelighed er hverdagens ræs... og hvor havde jeg glædet mig til for en stund at stå af den...

Jeg kæmper videre. Tager en dag af gangen. Skuer ikke for langt frem. Har sat mig et nyt delmål, for at klare efteråret. Som jeg havde påsken og ferien til Bali i foråret og sommerferien i sommer. Vi håber at kunne få ferie i 2-3 uger sidst i oktober - start november. Det vil være et break, som gør at efteråret kan overskues i to etaper indtil jul... og så må vi se efter jul. Et skridt ad gangen

Nu med vandrejournal

Var til første lægetjek og fik lavet vandrejournal. Alle test - urin, blodprocent og blodtryk så fint ud. Fik taget blodprøver... håber virkelig at doubletesten ikke giver anledning til problemer, når jeg får resultatet af den til nakkefoldscanningen. Sidste gang med Malou slog blodprøven negativt ud og var det som gav os den forøgede risiko for down, som gjorde at vi måtte igennem en moderkagebiopsi. Jeg vil virkelig gerne være den bekymring foruden at skulle have taget moderkagebiopsi. Plus at teorien er at mit høje hormontal i doubletesten, kan være forårsaget af at Malou var syg. Det kan altså være et godt tegn hvis blodprøven ikke giver anledning til bekymring.

Men der går små 4 uger inden vi får svar på doubletesten (og nakkefold), så jeg må forsøge at slippe tankerne om det.

Lægen noterede mig til udvidet støtte i papiret, men inviterede mig ikke til at komme tiere ved hende. "Vi ses i uge 25", sluttede hun af med at sige. Men jeg ved heller ikke hvad jeg vil skulle bruge hende til. Men jeg er nu sikker på at hvis jeg ringer, tager hun imod mig.

Nyt fra fronten

Mon der er nogen, som har undret sig over den pludselige stilhed den sidste måned efter den linde strøm af indlæg, som ellers har kendetegnet denne blog i månederne før?!!! Jeg kan sige at det har jeg selv. Mit behov for at skrive og kommunikere har ændret sig, så det ikke er så intens længere. Men aller vigtigst er nok at der er sket noget nyt i mit liv, som i den grad har overvældet mig på en anderledes måde - som gjorde mig mere mundlam end oplevelsen med Malou gjorde.

Jeg er blevet GRAVID.... ganske spontant, økologisk og overraskende!!!

Jeg skulle have haft min mens på Malous terminsdag. Men den kom ikke. Malous terminsdag var så også dagen, hvor vi drog ud og købte medicin til fertilitetsbehandling for små 1000 kr. Og dagen hvor jeg meldte mig fra hvilegruppe til aktiv sikringsgruppe i Danmark.Det eneste jeg var fokuseret på, var hvornår mens kom, så jeg kune starte op med hormonerne. Da lægen på fertilitetsklinikken onsdagen inden, sagde at vi jo bare kunne gemme medicinen til evigt minde, hvis jeg skulle blive gravid inden, tænkte jeg ikke videre over det - for det var der jo ingen mulighed for. Det var jo lige om lidt jeg skulle have min mens.

Om mandagen skulle jeg til læge og havde taget blodprøver til opstart af behandling. Jeg bad hende tage en test, da jeg da var 3 dage over tid. Den klingede straks positiv. Puhhh hvor overvældende. Tårerne trillede ned ad kinderne. Det var jeg ikke forberedt på. Det var som om jeg havde sprunget denne cyklus over som mulig at blive gravid i, fordi jeg var optaget af at vi måneden efter skulle i behandling. Jeg havde givet slip og lagt det i andres hænder.

Jeg havde også sluppet drømmen og tanken om at kunne blive gravid inden Malous termin. Den sørgede jeg over i starten af juni - at den chance var forpasset. Men at det lige skulle lande sådan sammen, at jeg skulle have min mens på hendes terminsdag og at den så ikke kom... Det havde jeg slet ikke haft med i overvejelserne. Men det er jo nok godt nok.

Så det er jo overvældende fantastisk at jeg er blevet gravid. Jeg er ikke lykkelig glad. Jeg er taknemmelig. Hver eneste dag over at jeg stadig er gravid... og at der virkelig er gået små 5 uger hvor jeg har vidst det - og jeg er stadig gravid.

Jeg bliver nødt til at tage et enkelt skridt ad gangen i denne graviditet. Jeg kan ikke have forvisninger om at det nok skal gå godt, fordi mine erfaringer er at det kan jeg slet slet ikke regne med. Der er SÅ mange farer og jeg kan ikke overskue den alle på én gang. Jeg bliver nødt til at tage det skridt for skridt. Første skridt var at blive gravid, næste skridt er en god tidlig scanning, som jeg havde igår, dernæst at komme igennem de første 3 måneder uden spontan abort og til sidst i denne række - at klare mig igennem Nakkefoldscanningen  d. 24.8. Jeg kan ikke skue længere frem og det skal jeg heller ikke. Jeg kan ikke forholde mig til om spiren er syg som Malou. Jeg vil ikke forholde mig til om/at jeg skal på barsel. Jeg kan ikke forholde mig til hvornår jeg har termin og om jeg får en levende baby. Nakkefoldscanningen er første afgørende stop og jeg kan næsten ikke overskue denne scanning. Jeg kan ikke overskue at skulle ligge der og vente på lægens dom. Vente på om jeg endnu engang skal tage afsked med et lille barn. Vente på om min verden endnu engang bliver væltet rundt. Sådan bliver det mange gange i denne graviditet, men Nakkefold er den første eksamen.

Så denne graviditet bliver ikke en jublende lykkelig tid. Det bliver én lang eksamen, hvor der er lang mere på spil end i alverdens afsluttende uddannelsesforløb. Jeg lever med angsten nu, men den skal holdes i kort snor. Malou med det tab hun bragte os og det savn vi føler til hende er blevet så meget nærværende, fordi vi igen mærker følelserne af at kunne miste - mærker smerten ved at tro på noget, der kan blive taget fra os igen.

Jeg får brug for styrke for at komme igennem tiden - og for tålmodighed med at mine tanker ikke er på lykke og jublende glæde i denne graviditet. Min angst kan ikke trøstes væk. Den er nu en del af mig og jeg må deale med den, så den ikke dominerer det hele.

Men jeg er da enig med "hele verden" i at det er FANTASTISK. (jeg jubler bare ikke selv - det tør jeg ikke)

En veloverstået tidlig scanning i dag i 8+5.

 Til vores glædelige overraskelse var det selveste Olav, der kaldte os ind til scanning - den overlæge som vil følge os i graviditeten. Vi havde regnet med at det ville være en sonograf, der skulle foretage scanningen, fordi han har rigeligt travlt, men det var sørme hos ham selv. Første dejlige del af oplevelsen.

Scanningsoplevelsen var så meget bedre end i lørdags, da vi var på akut-gynækologisk. Straks han havde placeret scanneren tonede den lille spire tydeligt frem med hoved, krop og arme. Det var så dejligt at se. Det var ikke bare den grå skygge, som vi så i lørdags. Og hjerteblink var helt tydeligt. Ingen tvivl. Han satte lyd på og jeg udstødte straks et "nårhhh" over den pumpende rytme - 178 slag - helt som det skal være nu, sagde han. Hvor var det dejligt at få sådan en følelse af "nårhh" for den lille spire. Det var virkelig omsorg, der væltede ud af mine ord. Min lille spire... /hjerte

Man kunne med det blotte øje se flow i navlesnoren, og med farver kunne man se de blå og røde gennemstrømninger. Den lille spire målte 19 mmm - lille bitte - lige som den skal være. Moderkagen lå fint og der var ingen blodansamlinger at se, der kunne have forårsaget blødningen eller advare om nye blødninger.

Olav tilbød at få tid på de kommende scanninger (tidlig MD og MD) men jeg vil hellere vente. Jeg kan ikke skue så langt frem. Nu kan jeg gå og forberede mig på Nakkefold om 4 uger... Det er ikke nemt. Og jeg bliver nødt til at forsøge at være i nuet, for kommer jeg til at tænke frem bliver jeg helt overvældet. Jeg må tage et skridt ad gangen - og nu er en god tidlig scanning overstået på en god måde. Et skridt på vejen.

Vi fik Olavs kort og fik besked på at ringe, hvis der var det mindste. Han vil skrive det i min journal med store bogstaver at vi skal tages alvorligt, så alle ved det hvis vi ringer... og at de ikke fejer os af, hvis de f.eks. har travlt.
Vi kørte op til Malou bagefter... jeg bad hende inderligt om at hjælpe til med at passe på den lille spire. Alle kræfter må sættes ind...

5 måneder siden idag

Jeg tænder et lys for dig idag min lille stjerneprinsesse. Jeg ved at du har det godt - meget bedre end du kunne have fået her hos os. Jeg ved at du har fred - men hold da op hvor jeg savner dig. Hvor ville jeg ønske at du var her hos os. Hvor ville jeg ønske at Elias var storebror til en levende lillesøster.

Dagen idag fylder ikke mere for mig end de andre dage. Endnu en månedsdag... Som da jeg passerede de 4 måneder springer dagen ikke i øjnene på mig. Dagen er som de andre dage og bringer ikke sorgen med sig i sig selv. Måske d. 12. i måneden ikke længere skal have den smertelige betydning for mig længere. Jeg samler den positive oplevelse op og nyder at min sorg lige nu ikke er bundet på en bestemt månedsdato. Nu er jeg ikke længere nødt til at reservere dagen til sorgen. Måske det kommer igen - det vil jeg være åben overfor.

Du fylder for mig hver dag - hver dag er du i mine tanker. Jeg græder over dig hver dag igen nu - en tåre eller ti i smerte over at du ikke skulle blive hos os og over at vi skulle træffe det forfærdelige valg at ende dine dage. Du var vores datter - du var ikke et eller andet misfoster, der skulle have fred. Du er vores engledatter nu. Vi elsker dig selvom du ikke er her. Jeg er ikke færdig med sorgen. Det er jeg slet slet ikke i tvivl om. Sorgen er blevet aktuel og nærværende påny. Jeg savner min Malou. Jeg ville ønske at du ville være her nu, som min lille spæde baby. I nat fødte min veninde sin perfekte pige... og jeg kan kigge på med tomme arme. Jeg har endnu ikke accepteret at du skulle dø og jeg skulle tage livet fra dig. Sådan er det - og det er ok. Jeg sørger - det er naturligt. Jeg er ikke ved at blive skør - jeg er ikke depressiv. Jeg er en mor i sorg... og det er helt helt i orden.

Også Elias snakker om dig flere gange om ugen. Vi savner dig og ville ønske du skulle være her.

Jeg skal nok få det godt igen, men jeg har tålmodighed med sorgen... Heldigvis er der ingen endnu som presser mig til at skulle føle eller kunne noget andet end det jeg gør nu. Mine omgivelser rummer endnu... og de forstår min smerte. Så jeg klarer mig... et skridt fremad og ind imellem et tilbage. Men det er ok - det er en del af vejen -Det er en del af dansen med sorgen

Kæreste Malou - Jeg håber og beder til at du vil beskytte os alle 4 - vi skal nok komme op til dig - og vi glæder os til hvis vi igen får lov at være sammen med dig... men ingen af os er færdige hernede. Så giv os alle fire styrke til at gennemleve, hvad der må komme til os den næste tid. Malou, min skytsengel, lad os alle komme helskindet igennem sammen.

I uendelig kærlighed, din mor

Forsøger at få tid til tidlig scanning

Har lige ringet til Skejby og fik fat på en sekretær, fra en anden afdeling, som passer telefonen på ultralyd. Hun læste min henvisning igennem - som Olav har skrevet - hvori der står at jeg skal tilbydes en NF, en tidlig MD, en ordinær MD og mulighed for scanning hver 14. dag. Men der stod intet om tidlig scanning. Og sekretæren kan ikke give mig en tid, fordi der skal en lægelig vurdering til - og hun kunne ikke henvise mig til en læge, fordi hun sidder i en hel anden bygning som vikar.

Jeg kan kontakte Olav, når han kommer tilbage fra ferie om en uge. Hun kunne ikke hjælpe mig med direkte nummer eller mail-adresse, fordi hun som sagt sidder i en anden bygning!!! Jeg tænker at jeg gerne vil maile til ham, fordi jeg ved at han har travlt... og hvad nu hvis jeg ikke kan træffe ham på Skejby i næste uge, fordi han farter rundt i regionen.

Nåh øv, det var så første afvisning i sygehusvæsnet. Jeg sagde til sekretæren at der intet unormalt er i at blive tilbudt en tidlig scanning, når man har mistet et barn. Men hun kunne ingenting gøre.... ØV ØV ØV

Jeg kan blive scannet af hvem som helst. Men jeg kan godt vente til næste uge. Jeg er kun i 6+3 nu, og jeg er ikke i panik. Så jeg kan godt vente med TS til engang i næste uge eller måske i 8+. Jeg vil rigtig gerne se at spiren sidder rigtigt og at hjertet slår. Men min realitetssans siger mig at spiren kan dø 5 min efter scanningen - så om jeg får den i denne uge eller næste igen giver mig ikke mere ro. Det lyder måske ikke så optimistisk, men tanken slår mig ikke ud. Det er næsten kølig realisme, der præger mig.

Nakkefoldscanningen er meget mere truende. Ikke blot kan spiren være død, men det kan også være syg. Jeg er slet ikke klar til NF. Jeg hyler blot ved tanken. Men jeg tror at TS vil gøre mig mere klar til at tage NF som næste skridt. Men puhhh ha scanninger er ikke af det gode længere... hvor kan jeg mærke fornemmelsen i hele min krop af at ligge der og vente på dommen... og at få dommen...

Tid til nakkefoldsscanning

Så fik vi brev fra Skejby - med tid til NF og ikke til TS. Så jeg ringer derind i næste uge.

Jeg åbnede forventningsfuld brevet og mærkede en boblende følelse indeni. Kunne jeg virkelig driste mig til at glæde mig til TS. Jeg fik slået benene væk, fordi det slet ikke var TS, men NF jeg har fået tid til. Det er den 24. august, hvor jeg vil være i 12+5. Puh jeg er slet ikke nået til at tænke på NF. Selvom det "kun" er om 1½ måned, så er der længe længe til i min horisont. Flere skridt jeg skal overvinde, før jeg når dertil.

Men forholde mig, der skal jeg jo - men jeg vil forsøge at skyde det lidt væk til jeg er klar. For det overmandede mig faktisk en del idag. Pludselig gik det op for mig, at jeg ikke kun skal være klar til at miste et barn mere - med vores eventuelle forøgede risiko for gentagelse - jeg kan også risikere at stå i den forfærdelige, skrækkelige situation at vi skal vælge endnu et barn fra. Det er ikke gået op for mig før - hverken før jeg blev gravid eller efter - hvor angsten for at miste har vist sit grimme ansigt. Én ting er den smertefulde situation, at fostret er dødt til TS eller NF, men at vi igen skal træffe valget om at ende livet for endnu et barn er forfærdelig. Jeg må forberede mig på at det kan ske - for det kan det jo - men den slår mig ud lige nu. Vi krydser selvfølgelig fingre for at alt er som det skal være og udvikler sig som det skal, men vi må vide at vi kan miste og at vi kan stå i den umenneskelige situation igen... og hvordan er det lige at jeg gør det?....

Jeg tænder et lys

Jeg tænder et lys til dig min lille skat på denne dag - vores terminsdag.

Den dag, der symboliserede at du ville komme til mig. Min lille prinsesse, du kom til mig... men slet slet ikke som jeg drømte om. Man må sige at du tog mig med storm og rev tæppet væk under mig på en måde som jeg slet ikke forestillede mig muligt. Du kom og du gik og efterlod mig rådvild, søgende og med et blødende hjerte. Min krop skriger efter dig endnu, min skat. Mit sjæl sukker og mit hjerte søger. Du er væk, min skat - og jeg forstår det ikke. Jeg forstår ikke at du ikke skulle leve iblandt os. Jeg forstår ikke at du ikke skulle fødes som en dejlig varm levende baby nu i juni. Jeg ved at livet skal fortsætte uden dig og det gør det også, men det føles uvirkeligt og meningsløst. Du var ikke hele min mening, men det føles sådan nu, hvor du er blevet revet væk fra mig.

Min lille fine prinsesse. Du er jo hos mig. Du er i alt hvad jeg gør og i alt hvad jeg tænker. Du er med mig på arbejde, med mig med vores familie, med mig i drømmene. Du er min datter - min elskede datter. Jeg ville give dig det allerbedste i livet, men jeg må give dig det bedste i døden. Jeg stråler min kærlighed til dig. Det er jo derfor at det gør så ondt og at det føles så tomt.

Du er for evigt i mine tanker, min elskede baby. Min Malou - min smukke stjernedatter

Dagen idag

Dagen idag har været ok. Har kun imorges været i kontakt med sorgen - og der var overskuddet ski også i bund. Men ellers er det lidt som om jeg har været lidt ved siden af mig selv. Dagen er fløjet afsted. Vi hyggede os med gåturen langs skov og strand med de kulturelle oplevelser ved Sculptures by the Sea i Århus. Vi talte ikke rigtigt om smerten og sorgen, men om alt muligt andet. Jeg er lidt ked af at dagen fløj sådan af sted, for jeg kunne ikke helt følge med. Ikke at vi havde travl, men alligevel følte jeg at ambitionerne for dagen var større end hvad der var muligt for os at nå.

En anderledes oplevelse ramte dagen, fordi vores gode venner som i sidste uge glædeligt røg op på førstepladsen på ventelisten til at få et adaptionsbarn i forslag. Og om ikke skæbnen vil at de lige netop idag får deres barn i forslag - i dag af alle dage. I dag som er symbolet på den pige vi skulle have haft, får de deres lille pige. Og for at gøre underet endnu mere fuldendt - så fylder den lille pige idag 6 måneder. Jeg glæder mig virkelig på deres vegne og under dem deres lykke. Men puhh hvor er det mærkeligt at det lige skulle være idag.

Og dagen så oveni var dagen hvor vi tog skridtet ind i behandlingsverdenen

Medicinen købt for første gang

Indtil videre er dagen forløbet ok. Vi kom lidt sent op imorges og Elias blev først afleveret lidt før 10. Inden vi kom afsted gik der yderligere halvanden time, fordi vi lige havde et par ting at ordne.

Jeg fik ringet til lægen og bestilt tid til de blodprøver jeg mangler til fertilitetsklinikken. Vi fik undersøgt hvorvidt det kan svare sig at være i en aktiv gruppe i sygeforsikringen Danmark - og jeg fik ringet ind for at ændre mit medlemsskab til gruppe 5. I den gruppe får jeg 50% af medicinforbruget dækket. Vi kan se at det kan svare sig, hvis vi skal have to eller flere forsøg og mon ikke vi skal det. I gruppe 2 får man 100 % dækket, men der kan vi se at det først kan betale sig efter 4 forsøg... og det håber jeg sørme vi kan klare os under. Sidst på dagen kørte vi til apoteket for at købe medicinen. 957 kr... for én behandling. Det er skisme mange penge. I det er der så hormonpiller til 3. til 7. dagen, og hormonsprøjter til 8. til 10. dagen og en ægløsningssprøjte til 11. dagen. Lægen havde noteret 2 slags sprøjter til brug ved injektionen, men det var ikke tydeligt hvilke sprøjter, der skal bruges til hvad. Apotekeren var i de hele taget skeptisk overfor at jeg selv skal injicere mig, når jeg ikke er blevet vejledt i det. Og nej jeg aner ikke hvordan og hvor jeg skal injicere mig. Jeg synes også det er lidt vildt, men der er jo mange andre kvinder, der har stået i min situation.

Så oprandt dagen

Når jeg sidder her på dagen og læser hvad jeg skrev igår græder jeg. Hvor ville jeg ønske at Elias var kommet i børnehave, for så ville der være ro til at samle mig. Men vi har sovt lidt længe efter Skt. hans festen igår og vi må ikke aflevere i børnehaven ml. kl. 9 og 9.45. Han sidder heldigvis roligt og leger selv.

Jeg har egentligt haft det ok køligt med forventningen om dagen og derfor er det også blevet til udadrettede planer for dagen. Men lige nu har jeg bare lyst til at kravle ned under dynen. Føler mig så uendelig træt i hele kroppen. Jeg kan næsten ikke overskue at sidde her i køkken/stue for puhh hvor trænger der til at blive gjort rent og jeg ved ikke om jeg kan lade være med lige at støvsuge. Og lige nu hvor familien er omkring mig og jeg burde hælde morgenmad op til Elias kan jeg intet overskue. Puh jeg føler mig lidt elendig lige nu.

Malous termin imorgen

Her efter familiehygge ved Skt. Hans i byen med grill, snobrød og bål vil jeg forsøge at samle tankerne mod imorgen - Fredag d. 24.juni 2011 – Malous terminsdato. Det er den dag, som siden medio oktober, har været et pejlemærke for mig. Først som den dag vores længe ønskede barn nr. 2 skulle komme til verden og som meget var udregnet efter – bla. datoen for min barsel. En dato som jeg hurtigt med længsel så frem til og som der lå så mange positive og forventningsfulde drømme ved. Som skulle gøre os til en familie på fire og som skulle gøre Elias til storebror. Sidenhen blev det også dagen hvor jeg skulle have min første datter – en pige som er længe ønsket i familien. Der er flere, som glædede sig. Terminen er noget særligt i en graviditet, selvom man godt ved at barnet formentligt ikke kommer på selve dagen. Men terminsdagen markerer fyrtåret mod hvilket man styrer og mod hvilken man tæller ned.

Sidenhen da blev terminsdatoen af en hel anden karakter – forbundt med en hel anden sårbarhed og smerte, fordi vores lille drømmepige skulle fødes alt alt for tidligt. Terminen blev symbolet på hvordan det skulle have været. Symbolet på alle de skuffede drømme og iturevne forventninger. Terminen blev mindet om alt det vi har mistet og alt det vi nu ikke skal.

Jeg ved at det ikke nytter at sørge over noget, som skulle have været og at man må forholde sig til det som er – til den konkrete virkelighed. Men den virklighed føles så ufattelig uvirkelig. Ind imellem ser jeg ned på mig selv og forstår – forstår at jeg står her midt i tomheden med tomme arme og en iturevet sjæl. Som en anden englemor sagde efter 10 måneder: Jeg føler stadig jeg leder mit barn. Jeg ved hvad hun mener. Min kærlighed til min datter er hvileløs. Den vandrer rådvild rundt i tomme og kolde gange, mens den skriger desperat efter sin datter. Men den får intet svar. Kærligheden møder intet genmæle. Kærligheden er ensom i sin vandring og efterlader et slipspor af smerte bag sig. Det er hvad terminen bringer op. Mindet om tomheden og meningsløsheden. Det minde, som jeg bringer med mig videre nu, i mit liv – resten af mit liv.

Jeg ved at jeg skal markere terminsdagen. Jeg ved at jeg vil gøre den til noget særligt. Der er så meget håb og så meget smerte forbundet med den dato, at den ikke kan eller skal gå ubemærket hen. Jeg har længe tænkt over hvordan den skal markeres. Jeg har været i tvivl om hvad jeg ville være i stand til. Ét vidste jeg – jeg skal ikke på arbejde. René havde egentlig fortalt at dagen ikke betød noget for ham. Derfor var jeg indstillet på at skulle planlægge dagen alene. René havde så vendt terminsdagen i "herre-gruppen" på sorgseminariet, som enstemmigt havde anbefalet ham at tage fri – for min skyld. Jeg havde forventet at skulle markere den alene, så jeg ser det som en gave at vi nu kan være sammen.

Vi har diskuteret lidt frem og tilbage – hvad vi vil og om vi skal gøre det selv eller med Elias. Det er endt med at vi sender Elias i børnehave og gør noget godt og hyggeligt sammen som par. Eller man kunne vælge at sige det sådan, at vi vælger at gøre noget sammen med vores ene barn – vores døde barn. Mindet om Malou – hele markeringen af dagen ville få en hel anden tone, hvis Elias var med og opmærksomheden ville være rettet mod Elias og ikke mod os som par og forældre til Malou. Vi tager ind på kirkegården, dernæst går vi en tur på stranden og ser kunstudstillingen Sculptures by the sea, for til sidst at spiste frokost/eftermiddag på en café. Det tyder på en hyggelig dag – hvor vi kan øve os i nærværet med hinanden og være sammen om nærværet med Malou. Med det vi har fået med vores lille datter og det vi drømte om vi skulle have fået. Det vil være fint i tråd med noget af det vi taler med psykologen om at vi skal øve os i.

Forsamtale på fertilitetsklinik idag

Dagen idag har budt på 3 aftaler – opfølgende samtale med min leder, psykolog og forsamtale på Maigaard fertilitetsklinik.

Den afsluttende aftale idag var en forsamtale hos Maigaard fertilitetsklinik. Samtalen forløb fint. Vi talte mine to graviditeter igennem og om der er forhold, der umiddelbart vil vanskeliggøre en graviditet. Det er der ikke umiddelbart. Jeg har regelmæssig mens (derfor er han overbevist om at jeg har ægløsning), jeg har aldrig haft underlivs- eller blærebetændelse, jeg har været gravid to gange, jeg havde ikke men efter kejsersnittet med Elias. Lægen var enige med os i at det nok er timingen det handler om, hvorfor han tror at insemination vil være tilstrækkeligt for os. Vi talte forløbet med insemination igennem. De anbefaler at man bliver hormonstimuleret for at forøge chancerne. Jeg fik en rccept med hjem på hormonpiller til 3.-7. dag i cyklus og insprøtninger til 8.-10. dag. Vi aftalte at vi vil forsøge første gang i næste cyklus. VI skal blot skaffe svar på HIV og hebatitisAogB blodprøver inden vi kan inseminere første gang. Jeg skal have min mens i weekenden, så det er jo lige om lidt at det tog skal køre. Det ser ud til at jeg allerede om under en uge vil have påbegyndt fertilitetsbehandling. Det føles helt vildt, men også rigtig rigtig godt at vi handler aktivt og optimerer chancen for at få vores højeste ønske opfyldt.

Medicinen koster 7-800 pr gang og inseminationen 1500 kr pr gang. Der er i gennemsnit 20% chance for at blive gravid, så vi kan jo sagtens risikere at skulle prøve nogle gange. Det kommer dermed formentligt til at koste lidt, men det må vi tage med. Kunne jeg gå i Føtex og købe et barn for 100.000 kr, så gjorde jeg det.

Jeg vil forsøge at tage det køligt – hvis jeg overhovedet kan – Læs: Det kan jeg nok ikke. Men jeg vil så nødigt at jeg bevæger mig ind i testhelvede, selvom det nok bliver svært. Men hvis jeg overhovedet kan forholde mig til det som jeg gør nu, hvor jeg da tænker på at mens skal komme i weekenden, men hvor jeg slet ikke har overvejet hvornår jeg skal teste hvis ikke den kommer. Jeg regner med at den kommer – som den plejer. Og det håber jeg at jeg kan bevare en smule af ind i den nye verden, som vi nu træder ind i.

Opfølgende samtale med leder idag

Dagen idag har budt på 3 aftaler – opfølgende samtale med min leder, psykolog og førsamtale på Maigaard fertilitetsklinik.

Det første møde – mødet med min leder bød på en opfølgning på min deltidssygemelding, som jeg har haft den sidste måned. Jeg fortalte hende at jeg på 3 uger har bevæget mig fra 20 timer til 24 timer. Og at jeg for et par uger siden blev overvældet af mit eget drive efter fremskridt. At konkurrence- eller fremdrifts-Britta havde fået for meget råderum ift hvad jeg kan overskue. Det er et positivt drive, men jeg kan ikke overskue det tempo, jeg kommer til at lægge for dagen. Jeg har talt med min læge om det og hendes kommentar er at jeg skal slippe fokus på timetallet, for der er ingen andre end mig selv, der presser mig til at skulle mere. Min leder har end ikke spurgt mig til om jeg overhovedet var gået op i tid og egentlig havde vi aftalt at jeg ikke bare skulle gå op i tid uden at konsultere med hende. Jeg fik sagt til min leder at jeg har et behov for at skabe ro om det timetal jeg er på nu og først gå op i tid, når det føles rigtigt. Vi aftalte dog at jeg går på 25 timer inden ferien om 3½ uge. Det kan jeg sagtens. Det er jo nærmest det samme timetal som nu – og måske er det sådan jeg skal tænke det. Lige en time mere – ikke større spring. For en time vil jeg godt kunne overskue.

Vi aftalte at jeg efter mine 3 ugers ferie skal starte på det timetal den første uge, som jeg slutter på inden ferien. Og så måske tage et større ryk efter en uge. Men vi var vist enige om at kommunens ideal om at normaltid skal være nået inden 3 måneder blot er en sigtelinie og ikke en uoverskridelig deadline – og hvis jeg overskrider den er det ok – blot jeg oplever en positiv progression.

Jeg fortalte hende at vi skulle til forsamtale på fertilitetsklinik idag. Hendes kommentar var "spændende". Hun ved godt at jeg ønsker at blive gravid igen – og jeg forsøgte at forklare hende at det for mig og for de fleste andre englemødre er det højeste og mest brændende ønske.

Jeg fortalte hende hvordan jeg føler mig i et dilemma fordi jeg frustreres over ikke at have hjertet med på arbejdet, fordi jeg ikke ønsker at være en leder uden hjerte og engagement, men at jeg hverken kan eller vil give hele mig, som jeg gjorde før. Jeg har ikke energien og jeg har ikke lysten. Jeg forklarede at jeg godt i stunder kan opleve noget af mit gamle drive, men at hvis jeg blot i et splitsekund ser ned på mig selv udefra, snører min hals sig sammen og jeg mærker et stik i hjertet. En kollega sagde begejstret efter et møde, som jeg styrede med det meste af min sædvanlige skarphed (men uden hjerte) at hvor var det godt at jeg var der. Tja, det kan man diskutere var mit svar – og det mente jeg (hvilket fik min kollega til at tale til os alle om en kollega, der er gravid. Hvor jeg så måtte forlade rummet, for det gad jeg ikke høre på). Når min kollega mener at det er godt jeg er det, føles det som et stik i hjertet – for det er overhovedet ikke godt. Jeg skulle være sammen med min datter. Det ville være godt. At være på arbejde er ren overlevelse og overhovedet ikke godt. Det ER. Jeg havde svært ved at forklare min leder det og måske jeg selv har svært ved helt at forstå hvorfor det føles sådan. For jeg er jo enig med hende om at gå på arbejde er bedre end at være fuldtidssygemeldt – og det jo er de to muligheder jeg har lige nu. Men det er to onder, hvor arbejdet blot er lidt bedre og er den bedste bej for at komme fremad – som jeg jo skal. Men det er ikke godt. Det er så dårligt – så forkert – så meningsløst.

Min leder synes det er ok at jeg har det sådan. Hun siger at de alle er taknemmelig for at jeg er der og at jeg blot min tilstedeværelse bidrager med meget og gør en forskel for mange. Jeg skal ikke give mere end jeg kan og jeg må mærke efter hvor jeg holder igen – og særligt vurdere hvad der er værd at satse på.

Elias brækket armen

Kom til at tænke på at det måske er rimeligt at fortælle om andre store ting i vores liv. Søde Elias 4½ år har brækket sin arm! Han faldte ned fra noget højt klatrenoget i børnehavens puderum i torsdags. Han græd meget og blev trøstet. Men var ellers ved godt mod. Først hen under aften blev han pylret og armen begyndte at hænge slapt.
Næste morgen ringede jeg til skadestuen for at høre deres vurdering af om han skulle tilses. Jeg fik en tid til kl 14, og indtil da kunne vi holde øje med om han begyndte at bruge den og så kunne vi afmelde tiden. Jeg tog ham med på arbejde (lidt kedeligt for ham;) for bedre selv at kunne iagttage om han tog den i brug. Han kunne godt bøje armen, men han ville helst ikke bruge den og det meste af tiden hang den slapt ned. Men jeg aflyste tiden, fordi den ikke var hævet og han godt kunne bøje den.

Lørdag morgen afleverede vi ham hos Mormor og kørte på sorgseminar. Da det var slut søndag eftermiddag, ringede vi hjem til dem for at få status på armen. Han brugte den stadig ikke, var mormors vurdering. Da vi kom kunne vi se at den stadig han slapt, men at han brugte den mere. Nu ville han godt tage fat om noget spontant med begge hænder. Men nu havde vi tiden, så vi tog på Skadestuen i Århus.

Klokken var ca 17.30. Vi ventede ca 30 min på lægen. Han vurderede at han skulle i røngten, da han ikke vil dreje håndledet udad, så der er formentligt noget i albueledet, hvor han har ondt. Muligvis var den gået af led. Det gjorde ondt at få taget billeder, fordi albuen skulle ligge i en dum stilling, men Elias klarede det flot.

Billederne viste at der er en ansamling i albueleddet og at der er slået en flis af en knogle tæt på ledet. Han fik derfor en gipsskinne på armen. Den skal han have på i 10 dage, hvor vi skal til tjek og vurdere om han vil bruge armen. Hvis det stadig gør ondt skal han have gips på igen.

Kl. 18.30 var vi ude så det gik nemt. Godt for vi var alle 3 godt trætte.

Elias er stolt af armen og ville ikke have langærmet på i børnehave idag:-) Den skulle vises frem.

På kanten af sorgseminaret

Weekendens intense fokus var sat på et forældreseminar om sorg på Hotel Trinity i Fredericia. Seminaret var arrangeret af Landsforeningen Spædbørnsdød og to rådgivere herfra styrede forløbet. Vi var 14 deltagere – 8 kvinder og 6 mænd. 6 familier havde mistet deres barn mellem 18. og 22. uge – flere have måtte træffe det ubærlige valg selv og 2 familier havde mistet omkring 34. uge. Nogen havde født levende børn, andre dødsfødte. For 3 af familierne var det mellem 10 og 16 måneder siden de mistede. For vi andre var det 2-4 måneder siden, hvilket gjorde at vi var forskellige steder i sorgprocessen.

Vi mødtes lørdag kl. 9.30 og sluttede søndag kl. 15.30. Vi startede med lørdag formiddag at præsentere vores historie hver især og herefter var dagene opdelt med tid i plenum og tid i både kønsopdelte og kønsblandede grupper – Vi var ikke i gruppe med vores partner. Temaerne som vi delte var, som jeg husker det:

• Sorgen og forskellige sorgreaktioner og udtryksformer – Hvordan dealer vi med sorgen, hvordan adskiller vi forskellige sorgelementer? Hvordan rummer vi sorgen som tiden går?Hvordan håndterer vi op og nedture i sorgen? Hvordan rummer vi os selv som sørgende?
• Ændret identitet. Hvordan forholder vi os til at vi ikke kan og ikke vil det samme som før? Hvor er det vi tidligere kunne og får vi det nogensinde igen?
• Parforholdet i sorgen i starten og som tiden går. Hvilke konsekvenser har det at miste et barn haft på parforholdet og hvordan har forholdet dealet med sorgen. Hvordan er det at rumme hinandens måder at sørge? Måder at være der for hinanden. Hvordan kan vi overhovedet være der for hinanden? Hvordan får man kommunikeret?
• Seksualitet. Kan man tidlade sig hengivenhed igen? Har man overhovedet lyst? Hvad er kvindens forhold til sin krop efter at have mistet et barn – den krop som bar hendes barn – og den krop som fortsat bærer præg af det barn, vi aldrig fik med hjem. Hvordan dealer man med at sex er forbundet med ønsket om at blive gravid igen?  
• Gravid igen, Kan vi? Vil vi? Tør vi overhovedet? Hvordan dealer vi med det brændende ønske om at blive gravid igen? Usikkerhed om alder og fertilitet. Hvordan kan man tro på at det til lykkes? Kan man være glad og knytte sig til sit barn i maven? Vil man miste igen? Man kan ikke erstatte det døde barn, men kan man udfylde tomrummet og føle sig lidt mere fikset?
• Omgivelsernes reaktioner. Hvad har været rigtig gode reaktioner? Hvilke rammer os? Hvordan dealer vi med de reaktioner, der rammer os? De kiksede bemærkninger – den isnende tavshed? Hvem har ansvar for kommunikationen? Hvordan finder vi overskuddeet til at melde ud, når vi kun lige hænger i med neglene? Hvordan dealer vi med hvis vi som par har forskellige behov fra omgivelserne? Er der faldet nogle fra i svinget? Kommet nye til?
• Tilbage på arbejde. Hvordan dealer vi med at energien, drivet, engagementet, lysten, skarpheden, overblikket og overskuddet er i bund? Hvordan dealer vi med at resten af arbejdspladsen kører i det sædvanlige høje gear, men vi kun kan køre i det halve gear? Hvordan takler vi stress? Hvilken plads er der til os på vores arbejdspladser? Hvordan prioriterer vi de ressourcer vi har? Er vi overhovedet i det rigtige arbejde – det rigtige fag?

Mange tanker, mange snakke, meget materiale at tænke på og deale med den næste tid – alene og sammen med René. Vi er fyldte begge to, men på en god måde. Seminariet var hårdt og intens, men også bekræftende og givende – styrkende for os som mennesker og som par. Jeg tror det vil bringe en masse brugbart med sig, når vi skal deale med at det svære og det tunge, som er og som vil vise sig, som tiden går.

Det var nogle dejlige mennesker at være sammen med. Det var befriende at være sammen med mennesker, som lige præcis ved hvad vi går igennem og for hvem det ikke handler om at vi skal få det bedre, men at vi får lov til at være i det, som er. Vi hyggede os lørdag aften og kunne snakke både om vores tab, om alt muligt andet. Vi kunne grine og græde sammen. I dette forum var vi ikke i tvivl om hvor meget vi måtte tale om vores døde børn. Det føltes helt tomt at tage afsked med nogle mennesker som var fremmede lørdag formiddag, men som vi i to dage havde delt vores allermest dyrebare og allermest sårbare med.

Fertilitetsklinik på onsdag

Så runder vi snart d. 22. juni, hvor vi skal til første samtale på fertilitetsklinikken Maigaard. Denne samtale vil markere første skridt ind i den ukendte verden, der hedder fertilitetsbehandling. Når jeg står på denne side af dette nye, føler jeg en ydmyghed, en kende naivitet og en smule bekymring for hvad det bringer med sig at tage dette skridt. Vi tager skridtet, fordi vi vil handle. Vi vil ikke vente 1½ år igen på at blive gravid og slet ikke hvis vi skal risikere at miste igen. Jeg mangler mit barn og føler mig tom. Jeg får ikke det barn hos mig som jeg skulle have haft, men jeg drømmer om at få et andet. Det andet barn kan og skal ikke erstatte Malou, men jeg føler mig ambuteret uden det barn. Jeg føler mit liv og min fremtid først kan gå fremad igen, når jeg er på vej mod det levende barn. Jeg håber at dete levende barn kan udfylde noget af den tomhed, jeg føler, selvom jeg forestiller mig at jeg altid vil føle et tomt sted i mig, fordi mit barn ikke fik lov at leve.

Jeg registerer en ændret ydmyghed overfor det, vi står overfor. Vi er overbeviste om at grunden til at vi skulle vente på Malou, blot er at timingen manglede og at det er den vi skal have hjælp til, således at jeg blot skal insemineres – hormonstimuleret eller naturel. Men jeg forsøger at forberede mig på at det måske ikke er så enkelt. Mange kæmper jo overlange kampe gennem fertilitetsbehandling. Vi har dog vist at vi kunne få et barn hurtigt – at vi er fertile – men hvem siger ikke at det kan have ændret sig på de 5 år, der er gået siden jeg var gravid med Elias. Det har vi også set eksempler på. Så er vi er måske lidt naive, når vi tænker at det må kunne lykkes med et par inseminationer. Men vi må tro på det og ændre vores strategi, hvis vi må rykke på de optimistiske forhåbninger.

Jeg er blevet opmærksom på at det er et stort skridt vi tager ved at træde ind i fertilitetsbehandlingsverdenen. Det er en verden af kontrollerede cykluser, skemalagte inseminationer, testhelvede, ulidelig ventetid, forhåbninger, overtolkning af kropslige reaktioner, afmægtighed, bekymringer og skuffelser. Det er den verden, vi træder ind i. Det er ikke rosenrødt. Det er ikke bare så nemt, som vi måske naivt kan tænke. Der følger noget med.

Dte koster selvfølgelig også – men det er det mindste. Det værste er den psykiske følelsesmæssige belastning og den belastning som kroppen og parforholdet udsættes for. Vi m være opmærksomme på at passe på hinanden og os selv. Og måske sætte bremsen i, hvis omkostningerne bliver for høje.

Men drømmen om det levende barn er så stor at vi tør tage skridtet. Tænk sig hvis det kunne hjælpe os til at udleve den drøm. Så er det hele indsatsen værd – om ikke andet, så føler jeg at vi handler i stedet for at lade stå til og blot lade naturen og heldet råde. Og det føles godt.

Sorgseminar i weekenden

Min kæreste og jeg skal på sorgseminar med Landsforeningen i weekenden på et hotel i Fredericia. Vi skal være der kl 9.30 imorgen og er færdige kl 16 på søndag. Der er tilmeldt 14 mennesker. Jeg er godt nok spændt på hvordan det bliver. To hele dage - det lyder sørme intens, når nu en enkelt aften til åbent hus kan være udmattende i sig selv. Men sikke en gave også. To hele dage fokuseret om det som fylder allermest i vores sind, krop og tanker sammen med andre mennesker, som ved lige hvordan det er at være her - og nogle professionelle, der kan tage myndigt og respektfuldt om os.

På sin vis glæder jeg mig. På sin vis føles det som om René og jeg skal på kæreste-tur, selvom det selvfølgelig havde været noget mere romantisk, hvis omdrejningspunktet havde været et andet. Men jeg håber at det bliver godt at dele den oplevelse sammen.

Jeg er ikke betænkelig ved at skulle høre de andres historier. Det er intenst at være omgivet af al den smerte og alle de ulidelige historier om mennesker, der har mistet deres babyer. Det er noget andet at høre historierne fortalt mens man sidder overfor hinanden, men al smerten som andre kan følge møder jeg her på Små-engle - og jeg har meget ud af det tale med andre om deres og spejle mig selv i deres oplevelser og tanker.

Jeg har efter lidt overvejelse besluttet mig for kun at arbejde lidt på mandag - og arbejde hjemmefra. Jeg var i tvivl om det var ok at gøre det, fordi jeg også skal have fri fredag, hvor det er Malous terminsdag. Men jeg ved at det er det rigtige valg at passe på mig selv - først og fremmest. Ikke tænke på hvad der er bedst for andre. Og ingen tager skade af at jeg er hjemme to dage i næste uge.

Om at give navn til sit døde barn

En mor skriver om det at vælge navn til sit døde barn- OM man skal vælge det navn man havde tiltænkt sit levende barn eller om det vil være at navnet går til spilde, når man ikke kan give det til et barn man har levende hos sig.

Min historie om Malous navn er lidt pudsig - og jeg har lyst til at dele den, nu hvor talen var på navne til døde og levende børn. Da jeg fik foretaget en moderkagebiopsi efter NF valgte vi at få babys køn at vide. Da jeg fortalte Elias - vores søn - at vi skulle have en lillesøster, blev han jublende glad og begyndte straks at fundere over navne. "Hvad med Julius (dreng fra børnehaven)?", sagde han. Jamen lillesøster er en pige, sagde jeg. "Jamen jeg VIL have en dreng" og lidt senere "hvad så med Malou?" Ja deet var en mulighed, sagde jeg, men det skal vi gå og snakke om den næste tid. Det behøver vi slet ikke afgøre endnu.

Tiden gik og vi var endnu ikke begyndt at snakke navne - min kæreste og jeg. Men for Elias hed lillesøster Malou. Hvis vi blot talte om en baby, spurgte han altid om det var Malou-baby vi mente. Jeg vidste ikke rigtig med navnet Malou - det troede jeg ikke hun skulle hedde. Navnet Malou mindede mig om et strippernavn, eller et ungemødre navn. Ikke positive associationer. Men jeg blev mere vant til det, som Elias talte om det.
Da vi fødte vores baby uventet og alt for tidligt, var det vigtigt for mig at hun fik et navn. Vi kunne ikke kalde hende for lillesøster til evig tid - tænk sig hvis der kom en anden lillesøster på et tidspunkt. Vi blev enige om Malou - det gav ingen mening at vi skulle opfinde et andet navn når hun i 1½ måned havde heddet Malou for Elias og i hans samtaler med os.

Og idag er jeg vild med navnet. Jeg er så glad for at hun hedder Malou. Samtidig er jeg ked af at jeg ikke har en levende baby at kalde Malou. Jeg ville ønske at jeg havde mulighed for at kalde mit levende barn Malou. Men samtidig kan jeg ikke forestille mig at give mit døde barn et navn jeg ikke har kært. Et navn som gør mig varm og øm om hjertet. Og det gør Malous navn - fordi det er hendes - og fordi hun er min datter. Så det kan ikke være anderledes end at hun hedder Malou.

Jeg ved ikke hvordan jeg vil have det hvis jeg bliver gravid igen. Om det bliver nødvendigt for mig at opdele i død og levende, således at mine ynglingsnavne ikke går til spilde. Det vil tiden vise.

Dagen igår.

Kom roligt igennem dagen igår uden smerte og tårer. De forrige månedsdage har været svære, men denne dag kom som ventet ikke til at betyde noget specifikt for mig og det er fint. Jeg vil ikke gå så langt at tro at nu er smerten ved månedsdagene overstået, fordi det kan jeg ikke forudsige. Jeg tror blot at juni er anderledes i sig selv, fordi det er Malous måned. Smerten ved at hun skulle have været her nu fylder lige nu mere end smerten ved de måneder, der er gået uden hende.

Jeg var på kirkegården, inden jeg kørte på camping med mine to ældste veninder. Det føltes som enhver anden dag, jeg er hos Malou, så heller ikke her bragte dagen noget frem.

Jeg mødte min mor på kirkegården. Jeg er glad for at hun også kommer og besøger Malou. Det betyder meget at hun vil det. Jeg tror ikke der er andre, der kommer - udover René. Jeg tror ikke det giver mening for andre at komme - og så skal de jo heller ikke. Jeg er glad for at vi valgte at få hende begravet. Det betyder noget at have et sted at gå hen, når jeg har brug for det. Som ventet bruger jeg ikke hendes sted hver dag, men at vide at jeg kan søge hende der, betyder meget.

Resten af dagen gik også fint med dejligt samvær med mine gode veninder. Der var plads til mig og min fortælling- og ingen trykket stemning, når jeg talte om mit liv lige nu. Det var en dejlig tur med dem og de smukke omgivelser ved Silkeborgsøerne og -skovene gjorde turen endnu bedre:-)

4 måneder imorgen

Imorgen runder vi igen d. 12.

Imorgen er det 4 måneder siden jeg fødte og mistede min baby-Malou. Jeg føler i denne måned ikke noget særligt for denne dag. Den springer mig ikke i øjnene, når jeg ser på den. Den adskiller sig ikke synderligt fra de andre dage i denne tid. Det som fylder for mig lige nu er ikke at det nu er 4 måneder siden Malou blev født og døde. Det fylder mere for mig at disse dage er tiden hvor hun skulle have kommet til os som en rask lille pige. Vores datter og lillesøster som skulle have levet blandt os.Jeg kan stadig ikke forstå at vi ikke skal have hende hos os. Jeg har simpelthen endnu ikke forstået at vi ikke får en baby. Når jeg kommer i tanke om det, ryster jeg opgivende på hovedet. Fordi det kan da ikke passe, kan det? Er vores baby-pige virkelig død? Får vi virkelig ikke det barn, som vi længtes efter. Jeg forstår det ikke. Alle de tanker om at vi nu skulle have været fire, jeg kan simpelthen ikke få dem væk. De bliver ved med at dukke op. Det er som jeg hele tiden glemmer det - og hele tiden må minde mig selv om, at nåh nej, det er også rigtigt. Vi får ikke en baby. Vi er kun os tre.

Min ellers gode og forstående højgravide veninde skrev imorges en glad besked om at nu var de taget afsted på deres nok sidste lange tur som 3. Hvad snakker hun om... ja det er jo sådan det er. Det er sådan jeg tænker HELE tiden. Nu skulle vi have været 4 - ja det skulle vi alle 4 havde gjort - og ja der skulle din lillesøster have været med. Jeg kan simpelthen ikke stoppe alle de tanker om at vi skulle have været 4 i vores familie her på jorden. Det dukker op alle steder - og det overrumpler mig igen og igen. Ja 4 her og 4 der - nej vi er kun 3. Vi har mistet vores datter og lillesøster. Jeg kan ikke forstå det.

Imorgen vil jeg tage ind forbi Malous have inden jeg skal videre på mini-hyggetur med to veninder (uden børn). Jeg vil hygge mig til formiddag med Elias - og forsøge at nyde at dagen trods alt er til at komme igennem - ikke anderledes en alle de andre svære dage her i juni - Malous måned.

Flere tanker om at få svar

Jeg havde egentlig en forestilling om at vi ikke skulle vente flere år, men formentligt 6-9 måneder på et svar. Jeg havde en formodning om at de var rimelig sikre på deres gisninger, men at de blot skulle have dem bekræftet. Jeg troede at vi ville komme til obduktionssamtalen og så havde de svar på hvad Malou fejlede. Jeg var naiv og jeg blev skuffet og overrasket da det fortsat var gisninger, de kom med -dog nu mere specifikke gisninger, men stadig intet egentligt svar. Jeg formodede så at jeg kunne få genetikerens vurdering af om det var patologens formodede diagnose eller ej, da vi igår skulle til genetiker-samtalen. Men svaret er stadig gisninger - nu måske endnu mere specifikke. Hvis alt går rosenrødt i deres undersøgelse, har vi måske et svar om et par måneder, men jeg ser det ikke særligt sandsynligt. Genetikeren virkede nu ok optimistisk på at de ledte i den rigtige retning. Men jeg forbereder mig på at denne retning ikke giver svar og de vil skulle vurdere undersøgelsen påny og dermed øge undersøgelsestiden.

Jeg vil forsøge at indstille mig på at vi ikke får svar. Jeg var ellers ret sikker på et tidspunkt om at de nok skulle finde et svar, men jeg tror at jeg vil beskytte mig selv og forberede mig på at vi ikke gør... og at vi måske aldrig finder ud af om det er genetisk, med mindre vi er så uheldige igen at få et misdannet barn. Vi har fortsat et lille håb om at Malous misdannelse hørte Malou til og at vi derfor ikke har forhøjet risiko for at miste igen...

Jeg er som sådan ikke vred på sygehusvæsnet over at de ikke kan give svar. Jeg havde troet det, men jeg er blevet klogere på hvor komplekst DNAet er og hvor omstændigt det er at udrede arvematerialet. René sagde til mig idag at en del af ham sagde at det var nemmere hvis vi bare droppede hele denne udredning, fordi det giver så mange bekymringer og så meget at forholde os til som vi umuligt kan forstå. Ikke intellektuelt og i særdeleshed ikke følelsesmæssigt. Han har ret. Vi kunne spare os for nogle bekymringer... men tænk nu hvis de fandt et svar i løbet af måneder... Det kunne jo gøre en forskel for os ift en kommende graviditet.

Det er en umulig situation at være i for os... for der er ikke noget ubetinget godt valg. Leve uden flere børn... Det valg vil være SÅ svært for mig efter at have haft Malou. Det er min lykke nu - jeg kan nok få den vendt igen... men jeg har virkelig ikke lyst til at vende den. Tage chancen... Det er jo  det valg vi har truffet, fordi vi higer efter at blive gravid igen. Men jeg ved slet ikke om vi kan forberede os på at miste igen. Jeg ved slet ikke om jeg har det som skal til for at miste igen. Vente på svar... det kan vi ikke. Jeg er snart 36 og Elias er 4½. Hvis vi skal have et barn mere, så skal det ikke være om 2-3 år - ikke hvis vi kan gøre en forskel på det.... Og vi har jo vores raske barn til at vise os at det kan lade sig gøre. Hvis det ikke var for ham, ved jeg ikke om jeg var sprunget ud i det, med håb og tro på at det kan lykkes.

Genetikersamtale

Jeg forsøger blot at skrive kort, fordi jeg er fuldstændig og aldeles smadret. Så jeg ved slet ikke om jeg kan formulere en redelig sætning.

Samtalen med genetiker og Olav overstået. Det var ikke med genetiker Ida Vogel, men en ved navn Britta Lund. Det var hende, der førte ordet i samtalen. Hun fortalte at hun har gennemgået obduktionsrapporten samt gennemgået de billeder, som er taget af Malou under obduktionen. Hun er ikke overbevist om at det er det syndrom (IMAGe), som patologen antydede. Der er andre syndromer, som ser mere oplagte ud og det er de gået igang med at undersøge for. Hun kaldte dem vist deletions-syndromer. Og her har de en række syndromer med fælles træk, der ligner Malous. De er allerede gået igang med at tjekke Malous væv for om de skulle være et af dem. Denne undersøgelse tager min. 2 måneder. Hvis det ikke viser sig at være et deletionssyndrom, skal de lede videre i andre retninger.

Hun antydede at hun håbede at det var et andet syndrom, fordi de ikke kan undersøge et kommende foster for IMAGe, fordi syndromet er så uudforsket at de ikke kender det gen, der er fejl på. De har derfor ikke noget at kigge efter i en genprøve/moderkageprøve.

Hvis jeg skulle blive gravid nu, hvor vi ikke har svar på hvad de skal lede efter, vil de formentlig kunne afklare om barnet er sygt eller rask i en tidlig misdannelsesscanning i uge 15/16, så det er 4-5 uger før vi troede. Dette fordi den misdannelse Malou havde, viste sig ved ydre træk i skellettet. Når de kender svaret, vil de hvis det er et syndrom de kan tjekke for, kunne tage en moderkageprøve i uge 10-11. Hvis de har noget at gå efter, vil de kunne foretage en æg- eller sædcelle-sortering. Det er dog en kompliceret proces, hvor vi med de nye regler selv skal for betale den kunstige befrugtning.

Anden del af mødet var en kortlægning af vores genetiske stamtræ. det havde vi først ventet at vi skulle til den tid vi har i august. Det var også meningen, men de var blevet enige om at gøre det idag. For os alt desto bedre - for jo hurtigere de har det materiale de skal bruge jo bedre. Vi fastholdte tiden til august, for måske de har nogle af svarene klar eller måske vi har nye spørgsmål.

Ift ny graviditet rådede de os til at gøre som vores hjerter sagde. De dømte os ikke for hverken det ene eller det andet valg. De forstod vores brændende ønske for at få et barn - og sagde at der er ikke noget mere rigtigt end andet - og intet forkert.Hun sagde at status er at vi har mellem 1 og 25% risiko for at historien gentager sig. Det kan stadig vise sig at være en tilfældig mutation og det kan være genetisk betinget. Det ved vi ikke før de har fundet ud af hvad hun fejlede og de derefter har tjekket os for om vi er bærere. Der er ingen statestik for lignende i vores familie og det var et godt tegn sagde hun.

Jeg ved ikke lige nu hvordan jeg har det, for jeg er fyldt op i mit hoved og min krop efter ugens strabadser - og det sidste døgn med psykolog, åben hus i landforeningen og genetikersamtale (og Cirkus Dannebrog til aften:). Jeg ved at jeg brændende ønsker mig et barn og at jeg virkelig ikke har lyst til at vente til de er færdige med at undersøge... for bliver de nogensinde det... Det er ikke sikkert.
Nåh det blev ikke kort alligevel...

Kære lille Malou

Jeg ser på dit billede, som står på bordet ved siden af mig. Jeg mindes dig. Mindes tiden du var i min mave. Jeg mindes ventetiden og længslen på at du skulle komme ud. Jeg mindes dine først små blob og maven, der voksede. Jeg mindes hvordan jeg knyttede mig til dig. Jeg mindes hvordan jeg fik givet slip på mit arbejde og hvordan jeg tog fat i at glæde mig til tiden med dig. Jeg mindes hvordan jeg talte ned til mit nye liv, sammen med dig. Jeg mindes hvordan jeg spændt glædede mig til at Elias skulle blive storebror og jeg skulle blive mor til to.

Jeg mindes hvordan jeg glædede mig til livet herhjemme sammen med dig. Jeg mindes den glæde jeg havde over at skulle nyde hver dag med dig. Hvordan du skulle have ligget på et tæppe på gulvet. Hvordan vi skulle have sat redegyngen op i stuen og jeg skulle have vugget dig, imens vi hørte stille musik. Jeg mindes hvordan jeg forestillede at skulle have ammet dig. Mine tanker om hvor i sofaen jeg ville sidde og hvordan vi ville ligge i sengen om natten, når du vågnede. Jeg mindes mine tanker om hvor din seng skulle have stået ved siden af min. Jeg mindes hvordan jeg kærligt pakkede Elias' babytøj ud og med spænding en eftermiddag i januar sorterede det i hvilket du kunne bruge. Jeg mindes hvordan jeg kiggede på babytøj – ja selv dagen efter misdannelsesscanningen var jeg SÅ tæt på at købe noget til dig.

Jeg mindes mine tanker om hvordan dit værelse skulle indrettes. Hvilken farve væggen skulle have. Hvilke møbler vi skulle sætte derind. Hvilken udsmykning væggene skulle have. Jeg mindes at jeg tænkte på hvilke nye ting du skulle have og hvilke ting du kunne arve fra din storebror.

Jeg mindes min anderledes graviditet emd dig. Jeg mindes trætheden og kvalmen, som blev ved og som var så anderledes end med din storebror. Jeg mindes angsten efter nakkefoldscanningen i december. Jeg mindes hvordan det føltes at se dig første gang og hvordan jeg klemte din fars hånd. Jeg mindes glæden over at alt så fint ud. Jeg mindes hvordan benene blev slået væk under mig, da hun fortalte om vores forhøjede risiko. Jeg mindes hvordan jeg på mit arbejde både måtte fortælle dem den glade nyhed at du var i min mave og den angstfyldte besked om at alt ikke så ud til at være som det skulle. Jeg mindes den mandag eftermiddag, hvor vi fik besked på at vente på moderkagebiosi onsdag morgen. Jeg mindes den angst jeg følte ved at skulle igennem prøven.

Jeg mindes den ulidelige ventetid til vi fik svaret om fredagen. Jeg mindes den boblende glæde jeg havde, da de endelig ringede. Jeg mindes den fantastiske nyhed at du var en pige. Jeg mindes hvordan jeg nu troede på at du ville blive. Jeg mindes hvordan du nu var min.

Jeg mindes den dag vi skulle til misdannelsesscanning. Jeg mindes ikke hvordan jeg kom igennem de næste uger. Jeg mindes den forfærdelige tid, hvor vi langtsom fattede at vi måtte tage afsked med dig. Jeg mindes hvordan mit liv stoppede den dag, jeg forstod at du skulle dø. Jeg mindes scanningerne om mandagen og torsdagen, som smadrede mit hjerte. Som kastede mig op i luften og spredte mig med vinden. Jeg mindes den formiddag jeg skulle tage pillen. Jeg mindes håbløsheden over at det virkelig kunne være sandt. Jeg mindes hvordan jeg ville ønske jeg kunne flygte. Hvordan jeg bare ville væk.

Jeg mindes den dag jeg skulle føde dig. Jeg mindes da du blev født. Jeg mindes hvor smuk du var som du lå der i mine hænder. Jeg mindes dit perfekte lille ansigt. Jeg mindes min ømhed for dig. Jeg mindes hvordan jeg kunne se din storebror i dig. Jeg mindes hvordan dit hjerte slog. Jeg mindes hvordan din far holdt dig. Jeg mindes hvordan vi sagde farvel. Jeg mindes hvordan vi næste morgen gik ud af hospitalet – uden dig. Jeg mindes hvordan jeg vaklede afsted, som i en sløv drøm man ikke kan vågne fra. Et mareridt som har forplantet sig i hver en knogle – i hver en celle.

Jeg mindes hvordan vi måtte købe din lille kiste – vælge blomster til din grav. Jeg mindes hvordan vi skulle planlægge din begravelse. Jeg mindes præstens ord. Jeg mindes ikke hvordan jeg kom igennem de dage. Jeg mindes hvordan jeg læste mit brev op til dig den dag du kom i jorden. Jeg mindes hvordan jeg sang din godnatsang. Jeg mindes hvordan vi gik den lange lange vej til din grav med Elias på den ene side og præsten på den anden. Jeg mindes hvordan din far sænkede din lille kiste ned i jorden. Jeg mindes hvordan jeg ikke forstod.

Jeg mindes dig min kære datter.

Besøg hos min gravide veninde

Så er det overstået - og jubiii det gik godt. Jeg besøgte min gravide veninde idag fra 15-19.30.
Det gik rigtig fint. Vi talte sammen helt som vi plejer og som om intet var hændt imellem os i de 5 måneder vi ikke har set hinanden. Vi talte ikke om hendes graviditet. Vi hentydede kun et par gange til hendes mave og til pigen der vil komme. Vi talte mest om mig og mit - og det er ok. Jeg spurgte ikke til hendes. Det kunne jeg ikke.

Jeg brød ikke sammen og fældede ikke en tåre. Jeg mærkede sorgen, men som jeg ville gøre til enhver anden som jeg fortæller om det jeg går igennem. Og jeg har ikke misbrugt mig selv. Jeg er ikke helt udmattet og tømt mig selv. Jeg er træt - som jeg ville være efter en anden dag på farten fra 7.45-19.45.
Det lykkedes og jeg er stolt over at det nu er overstået. Min kæreste sagde - nåh så var der ingen grund til bekymring - men det vil jeg nu ikke give ham ret i, for jeg tror faktisk at det at jeg gav mig selv lov til at tænke alle de bekymrede tanker, gjorde mig parat til at tage skridtet. Jeg havde forberedt mig mentalt ved at tude tårerne inden. Jeg tror ikke de var givet forkert ud, men tvært om var bekymringerne på forhånd en hjælp til at håndtere det.

Nu føles skridtet til at se hende igen ikke så stort - og jeg kan endda forestille mig at se hendes lille pige...

Jeg VIL have et barn!!!

Da jeg havde det skidt den anden dag og en kollega spurgte hvad der fyldte, svarede jeg grådkvalt at jeg savner mit barn. Hun forstod ikke hvad jeg mente med det og bad mig uddybe. Jeg spurgte ikke, men jeg forestiller mig at det hun ikke forstod var hvordan jeg kan savne noget, jeg ikke har haft og ikke har kendt. Den holdning har jeg mødt før. Det er så svært at forstå hvordan man kan elske noget og savne noget som skulle være blevet, men som ikke blev. Det er faktisk også noget af det jeg selv bøvler med. At Malou jo "bare" er noget, der skulle have været, men som ikke kom. Det er den ene del at forstå – at man kan savne noget, man nærmest ikke har haft, men faktisk er det endnu sværere både for mig selv og for andre at forstå, at hun jo faktisk ER kommet. At jeg jo faktisk har siddet med min døende datter i hænderne. At jeg blot havde at vente på at hendes hjerte slog det sidste slag. At der var intet, jeg kunne gøre for hende. Jeg fødte hende for at hun skulle dø. Jeg valgte selv, men jeg havde ikke noget valg. Og det gør ikke savnet mindre. Når jeg fortæller det sådan, så forstår folk bedre – og det gør jeg også selv. Jeg har fået en datter – hun fik blot ikke lov at blive her sammen med os.

Når jeg siger at min krop og mit hjerte skriger på et barn, så er det selvfølgelig Malou, der skulle være kommet. Lige nu her, hvornår det skulle være. Men jeg ved jo godt at hun ikke kommer. Jeg ved ikke om en del af min smerte er at jeg ikke har accepteret det, men det tror jeg at jeg har. Jeg bøvler med tanker om jeg græder over at jeg har mistet Malou eller over at jeg ikke skal have et barn. Der er en forskel. Fordi én ting er at slippe Malou og at acceptere at hun ikke fik lov at leve med os. Noget andet er at slippe tanken om at skulle have et andet barn. Jeg ved godt at det barn ikke kan erstatte Malou. Et barn kan aldrig blive erstattet. Men bliver jeg gravid, er jeg da i det mindste igen på vej til at få det barn, jeg så inderligt mangler. Ikke Malou, men et barn. Jeg kan overleve at jeg ikke skal have et barn NU. Det ved jeg jo at jeg ikke skal. Det gør ondt, men livet går videre. Men jeg har så svært ved at tage hvert et skridt ind i den fremtid som er uden barnet. Uvidenheden om hvornår barnet kommer til mig er det sværeste lige nu at bære. Der er jo ingen garantier for om eller hvornår det sker. Og det gør fremtiden så fortvivlet og uoverskuelig.

Jeg ved at det bedste for mig – og den måde jeg ønsker at leve mit liv – er at genfinde glæden ved det jeg har. Lykken skal ikke være betinget af noget, der skal ske. En graviditet må ikke være en forudsætning for fremtid og håb. Men det er den. Jeg ved det er sådan og et eller andet sted har jeg ikke lyst til at slippe den. Jeg har lyst til at drømmen om et barn skal være så nærværende at jeg sikrer at vi handler på det. Jeg vil gøre noget. Jeg vil ikke lade stå til og lade tiden gå. Jeg vil ikke sløse med mere tid og lade tiden komme. Jeg har ikke overskud til at sløse med tiden.

Jeg ved at mine chancer for at lykken står os bi bliver mindre, når jeg vil det så inderligt. Men jeg vil give det nogle måneder, hvor jeg giver det lov til at fylde. Det betyder så også at jeg ikke kan hoppe med på Renés tanker om Thailand til september. Det her er meget vigtigere for mig. Og det er det jeg vil bruge min energi på. Jeg ved at hvis jeg lægger det til side, så kan den ene måned tage den næste og pludselig er der igen gået 1½ år – og det VIL jeg ikke vente igen, hvis jeg kan undgå det.

Jeg ved at risikoen er en masse skuffelser. En lille sorg hver måned, når mens igen kommer. Jeg ved at det vil hindre at jeg kobler mig ordentligt til mit arbejde. Jeg ved at jeg så vil leve mit liv på at lykken er derude og ikke lige her. Men det må være det valg jeg træffer lige nu – og de konsekvenser jeg tager med. Jeg VIL gøre mit til det.

Den næste uges program

Den næste uge kommer til at blive relateret til tabet af Malou. Tirsdag skal jeg til læge til status på deltidssygemelding. René skal til "stress"-samtale med chefen og en HR. Torsdag skal vi til psykolog om eftermiddagen og om aftenen skal vi til åben hus i landsforeningen omkring temaet "omgivelsernes reaktioner". Fredag skal vi til samtale med genetiker og ultralydsspecialisten.

En kollega spurgte den anden dag til mig - om jeg var kommet mere på afstand af mit tab. Når man ser på en uge som i næste uge giver det måske omverdenen et billede af at jeg ikke er kommet på afstand - jeg står midt i det. Jeg står midt i alt muligt, der relaterer sig til min datter. Desværre fordi jeg ikke fik lov at beholde hende. Desværre fordi jeg har mistet hende.

Jeg er kommet på afstand af den første akutte tilstand, men afstand til tabet har jeg endnu ikke. Mit tab er så nærværende for mig. Så altfortærende og endegyldigt. Jeg har ikke afstand til det. Egentlig ønsker jeg ikke afstand til det. Jo, gerne til smerten og den traumatiske oplevelse, men ikke til min datter. Jeg vil og jeg skal leve med hende resten af mine dage. Jeg vil og skal have hende med i mit liv. Det kan jeg endnu ikke uden smerten.

Status

Nåh jeg måtte melde afbud til fest på arbejdet igår. Det var ærgerligt, men det var det jeg skulle. Det kunne ikke være anderledes. Humøret var helt i bund. Jeg forsøgte længe at mærke efter om det ikke ville være ok at tage afsted, når jeg nu har 4 dage, hvor vi ikke skal alverden. Men det hjalp ikke at tænke på. Kræfterne og overskudet til fest var ikke til stede. Jeg havde slet ikke kræfterne til at gøre mig klar og tage afsted. Og jeg gad ikke sidde derinde og tude.
Det er vist det første jeg må melde afbud til et arrangement efter jeg har meldt til. Vi har flere gange meldt fra i sidste øjeblik. Vi bøvler en del med at finde ud af at melde til og fra. Vi er usikre på hvad vi kan klare og vi er usikre på hvad det bedste er. Det kunne være godt for os, hvis vi bliver bedre til hurtigere at tage stilling, fordi det presser os at vi i for lang tid skal gå og vurdere skal/skal ikke. Plus at det må være træls for dem, som har inviteret os at de ikke kan få svar. Men det er bare så svært for os at svare - det er svært for os at mærke hvad vi kan og hvad vi skal.

Jeg oplever at vores overskud svinger meget. I nogle perioder kan vi overskue en del, men i andre perioder bliver vi meget nemt presset. René er i denne tid også presset. Jeg tror han bruger for meget krudt på arbejdet - måske er det også det jeg selv gør? René har bedt om et møde med sin chef for at tale om hvordan René har det med sit arbejde pt og hvilke ting, der stresser ham. Mødet bliver på tirsdag og en HR konsulent i firmaet kommer også med. Jeg håber det bliver godt for ham at få sin chef på tættere hold, så han ved hvad René gennemgår.

Idag har jeg haft det bedre, hvad humøret angår. Det hudløse er blevet mere solit igen. Men til gengæld reagerede min krop. Da vi spiste frokost kunne jeg nærmest ingenting se. Det flimrede for mine øjne og jeg kunne ikke fokusere. Jeg havde godt kunne mærke mit hjerte slå alt for hurtigt til formiddag, men jeg ignorerede det og arbejdet videre i haven. Men nu kunne jeg ikke slå det hen mere. Jeg lagde mig  senge og forsøgte at få ro på den løbske krop i et par timer, mens drengene så Star Wars tegnefilm. Puhh

Tyndslidt til aften

Puh jeg er godt nok tyndslidt til aften. Jeg ved egentlig ikke hvad der har udløst det. Jeg har bare lyst til at græde og græde.
Jeg kan godt have det sådan, når jeg er meget træt. Men det føler jeg mig ikke. Jeg har haft personalemøde i aften. Det gik fint. Jeg føler ikke det har presset mig. Vi havde godt nok vores sorg- og krisepolitik på dagsordenen. Vi skulle gennemgå det, som jeg har samlet fra sidste møde i starten af april. Men jeg følte mig ok med det. Følte ikke tårerne presse. Og resten af mødet gik også fint.

Men tårerne har også ligget der lige inde bagved i et par dage. Idag, da jeg kørte på arbejde, blev de udløst af at jeg ved noget vejarbejde så et skilt med en dreng med sikkerhjelm, hvorpå der stod: "Pas på min far". Tårerne trillede.

Det eneste jeg mærker lige nu er at det er svært at overskue at skulle være væk igen imorgen aften. Der er sommerfest på mit arbejde. Lige nu orker jeg ikke en fest. Jeg må se om den følelse bliver bedre imorgen. Jeg tænker at jeg burde kunne klare det, for jeg har ikke en travl kr.himmelfart i vente. Jeg har god tid de følgende 4 dage. Men det hjælper ikke at tænke på. Jeg har bare lige nu ikke energi til en fest.

Den uoverskuelige fremtid fylder en del for mig i min krop og i mine tanker. Jeg har så svært ved at være på arbejdet og skulle tænke fremtid. Men jeg kommer ikke udenom det. Det er så stor en del af mit arbejde at lægge planer for og organisere fremtiden. Jeg hader at jeg skal være sådan en leder, der ikke kan være på sit arbejde helhjertet. Jeg føler mig som en leder, man ikke kan regne med. Og jeg ville ønske det ikke var mig, de skulle regne med lige nu. Hvor ville jeg ønske at jeg skulle noget andet. Jeg har slet ikke lyst til at koble mig helhjertet til mit arbejde lige nu. Men jeg har heller ikke lyst til at være en leder uden sjæl og hjerte. Jeg føler mig splittet imellem at være den leder jeg gerne vil være og den leder jeg kan være. Faktisk har jeg lige nu slet ikke lysten til at kunne og skulle noget andet. Jeg har ikke lysten til at få hjertet med. Men det føles illoyalt overfor mit personale. Jeg ville så gerne kunne give dem det bedste, men det kan og vil jeg ikke lige nu. Jeg vil så hellere give mig selv det bedste. Et barn. Drømmen om et barn fylder alt. Og alt bliver meningsløst ved siden af. Mit arbejde, mit liv, vores rejser, min fremtid. Min fremtid eksisterer kun i tanken om barnet. Alt centrerer sig om det. Det er ikke sundt. Jeg ved det godt, men det er sådan det er. Jeg føler mig revet over. Det føles som om en graviditet vil gøre mig godt. Men jeg ved jo godt det ikke passer. Intet vil få Malou tilbage. Intet kan erstatte Malou. Men det vil give mig lidt håb og lys igen. Min krop, min sjæl, mit hjerte skriger efter et barn...

Under 4 uger til termin

Der er nu under 4 uger til min termin med Malou. Jeg er begyndt at tænke over hvordan jeg skal komme igennem dagen. Jeg kan høre på andre, der har skrevet, at dagene op til termin på nogle måder måske er værre end selve dagen og når dagen er overstået kan det faktisk opleves som en lettelse. I de 5 måneder jeg var gravid var det dagen jeg sigtede efter og efter vi mistede hende, er det dagen jeg i endnu knap 4½ måned vil have sigtet efter. Dagen hvor vi skulle have haft vores elskede datter. Jeg tror at en del af tabet først vil gå op for mig herefter. At jeg måske vil opleve at kunne give en tand mere slip, når terminen er passeret.

Jeg forsøger at forberede mig på de følelser, der må kommer som vi nærmer os. Men det kan jeg ikke. Jeg forstår ikke spændvidden af de følelser før jeg står der. Jeg kan ikke forberede mig. Jeg må følge med og tage med. Jeg må tage imod det, som vil komme og lade det komme. Jeg kan hverken forhaste eller forhindre noget som helst. Det er simpelthen umuligt for mig at bekæmpe. Naturen er for stærk. Det giver ingen mening at forsøge at kæmpe imod naturen. Jeg kan arbejde med den. Som en videnskabsmand, der forsøger at dessekere naturen for at forstå den i detaljen, kan jeg dessekere min sorg for at forstå og blive klogere på hvad jeg står i. Jeg må gøre det på naturens præmisser, for jeg kan ikke undsige mig den. Jeg må følge den også selvom det betyder en masse turbulens.

Jeg forsøger at forudse hvordan det vil være bedst at tilbringe dagen. Den har så stor betydning at det ikke er ligegyldigt. Jeg VED at jeg ikke skal arbejde. Jeg skal ikke forplumre dagen med gøremål, der ikke giver nærvær og følelse med det mest betydningsfulde. Dagen skal ikke druknes og overståes. Jo på sin vis skal den overståes, men den vil også fremstå som en betydningsfuld del af den historie om Malou, som nu er min.

Men hvad kan jeg sådan en dag??? Skal jeg planlægge en fridag alene. Hvor jeg sætter mig og mindes. Giver det som er lov til at komme, mens jeg får det ud og dessekerer det. Besøge Malous have, gå en lang tur alene ved stranden. Skal jeg opfordre min kæreste til at tage fri? Mon vi kan finde en måde at dele dagen og minderne på? Skulle vi få Elias passet og tage ud og spise? Kan jeg overhovedet sidde på en restaurant/café sådan en dag? Skulle vi måske lave lækker mad herhjemme og være sammen uden tv og computer?
Skulle vi gøre en familiedag ud af det? Tage i Legoland f.eks. Bruge dagen på at markere os som familie...

Jeg ved ikke hvad jeg kan og hvad jeg skal.  Jeg vil bruge de næste uger på måske at komme nærmere på hvad der måske kunne være det bedste. Jeg vil høre min kæreste om han har gjort sig tanker om dagen og om hvilken betydning dagen har får ham og om han forestiller at skulle markere dagen - sammen eller alene - som familie eller som par...