Status på livet med Lea

Jeg vil se om jeg kan samle tankerne til at få fortalt hvor vi er i livet med Lea. Lea er et livsglad og handlekraftigt menneske. Hun er idérig, fantasifuld, temperamentsfuld, kommunikerende.  Hun er ikke den hurtigste til at udvikle sig - motorisk (tog sine første skridt som 15 mdr. og gik som 17 mdr) og sprogligt (sagde mere som 13 måneder end idag som 19 mdr - har kun få ord) - Men hun er skarp på en anderledes måde - Hun forstår mere end vi forstår  at hun gør. Hun overrasker os ofte. Ord sagt til hinanden i en lang sætning mellem René og jeg reagerer hun på. Hun fanger stemninger, følelser - kopierer dem med det samme. Hun inviterer andre ind i fællesskabet og vil gerne have alle med. Hun kommunikerer rigtig meget - med sin krop og sine lyde. Hun elsker fest og ballade og vil gerne have os med. Hvis ikke hun får opmærksomheden er hun meget kreativ med at finde på måder at få den - fra både unoder til at klassens fjolle klovn.

Hun eller vi er fortsat ikke i balance. Det fysiske tegn er at hun ikke spiser og at hun ikke vokser nok. Hun er et lille myr på måske 78 cm og under 10 kg. Vi har gjort forskelligt for at hjælpe hende og os. Var indlagt med hende fire dage i maj, hvor de på børneafdelingen i Randers skulle afdække hendes spisevanskeligheder. Det blev konstateret at hun drak (og spiste) alt for lidt. Det var formentlig fordi hun var rød i ørerne (skulle have dræn i) og at det derfor gjorde ondt når hun spiste. Og da hun drak for lidt, fik hun forstoppelse og derfor ikke lyst til at spise. Hun startede op på Movikol, hvilket hun stadig er på og nok skal have i lang tid (år?) Vi trapper lige så stille ud, men det går langsomt. Ugen efter fik hun tid til dræn, men da hun var lagt i narkose konstaterede lægen at hun ikke havde væske. Hun havde til gengæld mange polypper. Vi havde ikke mærket symptomer på det, men hun fik dem fjernet. I et par uger spiste hun rigtig godt, så vi var ved godt mod, da vi var til tjek 14 dage efter (i juni). Men kort efter trappede hendes madlyst ned igen og sådan har det gået siden (hele året) - at hendes lyst til mad i perioder er ikke-eksisterende. I en lang periode på måneder spiste hun rigtig godt til morgen, hvilket gav ro, for så kom vi ordentligt ud af døren hver morgen - uden frustrationer fra mor og datter. Men den sidste måned har hun ikke villet spise morgenmad og vi sender hende igen afsted hver morgen uden at have spist noget til morgen. I weekenden spiser hun heller ikke frokost. Hun spiser ok til aften hver dag. Særligt den del af aftensmaden der foregår på køkkenbordet under madlavningen. De sidste uger er vi kommet til at give hende morgenmad og aftensmad foran Ipaden. Det virkede, men det er jo afledning, som vi gjorde det i starten af året, hvor hun spiste MANGE måltider, mens hun var afledt foran fjernsynet eller beskæftiget med at flytte mønter fra en skål til en anden. De sidste dage har Ipaden ikke virket til at spise- godt for det, for det var en dum vane at komme igang med.

Da vi var til kontrol igen på Randers i august, konstaterede sygeplejersken at Lea ikke fejler noget fysisk og hun bakkede op om vores egne tanker om at få hjælp til den sociale situation med Lea gennem noget Marte Meo /videoiagttagelse. Hun skrev en henvisning til sundhedsplejen i Syddjurs og vi er nu startet op med et forløb med dem. For en god måneds tid siden var to sundhedsplejersker på besøg hos os og gennemgik vores familiehistorie med os. De ville gerne hjælpe os med et Marte Meo forløb og de ville endvidere henvise os til kommunens ergoterapeut for at hun kunne konstatere om Lea skulle være sanse-sart i munden og dermed have ubehag ved indtagelse af mad. Hende har vi ikke hørt fra endnu. Vi har lavet videooptagelser 2 gange og fået feedback fra sundhedsplejersken 2 gange. Første gang gav hun os den opgave at øve os på at benævne Leas handlinger. Du kører med dukkevognen, Du samler Cirkeline op, Du giver mig Cirkeline, Du tager Cirkeline, Du kysser Cirkeline, Du smider hende på gulvet... osv. Ikke stille spørgsmål, kun konstatere. Næste gang udfordrede hun os med at fange Leas spontane glædesudbrud og møde dem med tilsvarende glæde. Gøre mere af det som gør os glade og i det hele taget lette stemningen herhjemme. Lea er født ind i en grå familie, hvor sorgen ligger som en dyne over hverdagslivet og hvor det er svært for os at genopbygge glæden, livet og det lyse igen. Sundhedsplejersken er sikker på at det påvirker Lea og at en lettelse af det, kan skabe forvandling hos Lea. Jeg tror på at det vil hjælpe hende og os alle, men vil det virkelig give hende lyst til at spise morgenmad??? Jeg ved det ikke, men jeg prøver an - øver mig... og vil så uendeligt gerne blive lys igen....

Om at skrive sit liv ud

Så gik der næsten 2 måneder inden jeg kom til tasterne igen. Jeg ved ikke om vi stadig har læsere af bloggen, men det er egentlig ikke vigtigt. Jeg skriver nok mest for min egen skyld - både i øjeblikket hvor det at skrive letter mit hjerte og mine skuldre og på længere sigt, hvor jeg ind imellem kigger tilbage og ser hvordan det var at være mig i den periode. Jeg håber dog at nogen stadig får noget ud af de indlæg jeg har skrevet da jeg var i den akutte sorg over at have mistet Malou. Det at skrive var essentiel i min sorgbearbejdning og jeg håber inderligt at nogen kan høste noget ud af alle de ord jeg fik ud dengang. Min vigtigste hensigt at få viderebragt til andre i samme situation er at de ikke er alene - og til dem som ikke selv har stået i samme situation håber jeg at jeg kan bibringe mere forståelse af hvad det betyder for rigtig mange at miste deres barn. Jeg vil rigtig gerne være med til at åbne op for det tabu som død, fortvivlelse og smerte er. Alle mine indlæg fra dengang i 2011 er jo dybt personlige, men et eller andet sted er jeg faktisk distanceret til dem på en anden måde end jeg er med mine tanker og indlæg idag. Da jeg skrev dengang og når jeg læser det nu, opfatter jeg ikke mig selv som speciel hudløs, ærlig eller blottende. Jeg var blot beskrivende... af det som var. Det som er, når man mister et barn. Jeg følte jeg skrev noget alment, noget generelt, noget universelt ved det at miste et barn - velvidende at man stadig har kan reagere forskelligt og med andre nuancer. Men jeg beskriv et tilstand, en status, en situation om en mor, der har mistet sit barn og går igennem helvede for at indtage livet igen. Det handlede ikke om mig, som jeg var før og efter. Det handlede om det helvede jeg var landet i og det som det helvede gør ved et menneske.

Som månederne gik forvandlede mit forhold til det skrevne sig. Det var som om at tiden der gik fra epicentret af mit helvede distancerede mig fra den distance jeg havde til det skrevne. Jeg ved ikke om det kun var noget, der skete i mig selv eller om det blev påvirket af min omverdens forventninger og kommentarer til mig. Men som tiden gik følte jeg at det jeg skrev blev personligt, privat og udstillende. Jeg gik fra at være en sørgende mor til at være en kvinde med rod i sit personlige liv - og som udstillede dette på nettet. I princippet er det ok at udstille sin svaghed på nettet - livet er ikke rosenrødt og kan det på nogen som helst måde være til støtte for andre at jeg skriver om det, så er det ok for mig at udstille mig. Men den åbenlyse rummelighed fra mig selv og fra andre? er blevet mindre og mindre som tiden går. Ikke mange stillede spørgsmålstegn til min smerte og mine kvaler i starten, men at det fortsat påvirker mig liv og at jeg stadig er en sørgende mor (og meget andet) kan virke overraskende på andre (og mig selv).

At mit forhold til det skrevne har ændret sig sætter også barrierer for at formidle og kommunikere så meget. I starten da jeg havde tiden til sorgbearbejdelse skrev jeg et indlæg om dagen, men da hverdagslivet drønede derudaf blev tiden og roen mindre. Det var intenst at skrive og det krævede en masse af mig - ro - tid - nærvær., men det gav så meget igen - forståelse - lettelse - kommunikation - møde med andre. Jeg ville ønske jeg kunne give mig tiden til at skrive. Det gør mig så godt. Og her er jeg nu - på en fridag til mig selv - med tiden til at skrive og beskrive det som er... det som fylder - det som betyder noget - GOD WEEKEND