2 år - Kaos og kærlighed

Imorgen er det to år siden jeg fødte min lille prinsesse, Malou... alt alt for tidligt... og hvordan har jeg det???? Meget bedre end sidste år, da jeg skule gennemleve dagene første gang, kunne være et svar. Sidste år var jeg hudløs slidt på dette tidspunkt. Sidste år stod dagene med alle valgene og den umenneskelige beslutning lysende klar i hele min krop. Sidste år var et rod af liv og død. Sorgen over Malou... smerten ved at hun ikke er her... erindringen om traumet... og Lea sparkende i maven... den forestående fødsel... og ville jeg også denne gang skulle forlade fødegangen med tomme arme? I år er kaos-ugen rodet sammen med Leas opstart i institution. Det er svært, men det er ikke ødelæggende. Det trækker tårer, men det er ikke ødelæggende. Hvis bare det vil fortsætte sådan, så har jeg et håb om en dag at kunne være på fode igen. Men jeg tror aldrig februar vil blive det samme igen. Februar vil nok altid være en smertens måned, for den vil minde mig om de traumatiske dage, hvor mit liv blev vendt rundt.

Man går ikke ubemærket gennem et traume... og jeg tror jeg vil være mærket resten af mit liv. Jeg vil ikke blot altid savne mit barn. Jeg vil ikke blot altid mangle mit barn. Jeg vil også for altid være ændret. Jeg har fået en ny sårbarhed. Jeg har mistet min hidtidige naive ubekymrethed, hvor jeg kunne vende mig bort fra døden og lade som om den ikke kunne ramme her. Jeg har altid været bevidst om at jeg og vi skal dø... og at det kunne ske "før tid"... men jeg har tidligere kunnet fjerne mig fra den tanke at det kunne ske lige nu. Jeg har tidligere kunne forholde mig til det mere kognitivt... og har kunne bladre væk, hvis tragedien kom for tæt på. Det kan jeg ikke længere. Jeg kan ikke bladre væk. Jeg kan ikke bare tro på at det nok skal gå... at det rammer nogen andre... For det usandsynlige ramte mig. Det som ingen forældre kan og vil forholde sig til, det SKAL jeg forholde mig til. MIT BARN ER DØDT. Jeg har måtte tage afsked med mit barn... og hvordan f..... gør man det?

Samtidig med afskeden har jeg skullet finde en vej fremad... For livet går fremad... og det skal leves... På de to år, der er gået har jeg fundet mig en vej igennem den akutte sorg. En vej, som syntes helt umulig at forestille sig. Det føltes som om alt skulle læres påny. Samtidig skulle jeg finde en vej med smerten og det almindelige liv, som jo fortsatte ufortrødent. Jeg kunne ikke gå i hi. Jeg kunne ikke grave mig ned, selvom jeg måske allermest havde lyst. Jeg kunne sørge på deltid, fordi hverdagen skulle fortsætte. Det var ingen dans på roser at have et barn i forvejen... Det var min lykke... og det var min frustration.

Jeg skulle finde min vej med sorgen og det nye liv i maven. Hvis det var svært at have et barn i forvejen, så var det intet imod at bære et nyt. Det var en knivskarp kamp om at klare hver enkelt dag med angsten i kort kort snor, samtidig med at arbejdslivet krævede mere og mere af mig. Det var et efterår i kaos, men også et efterår med perspektiv og håb... Jeg ved slet ikke hvordan jeg havde klaret det efterår uden det spirende liv i maven... Det var min lykke... og det var min sønderrivende angst.

Jeg fik min levende baby... og mine arme blev fyldte... Men hullet i hjertet er der endnu. Kan det fyldes nogensinde hele? Jeg blev mor til mit 3. barn... og skulle finde en vej med sorgen og glæden... De to levende børn tager deres plads. De beder selv om min opmærksomhed. De tager deres stunder af min udelte opmærksomhed... men mit døde barn skal gives pladsen. Hun råber ikke så højt, at jeg ikke kan ignorere hende. Hun viser sig i min krop... Hun sætter sig som smerten i brystet, hvis jeg ikke lytter. Hun bor i stilheden og i eftertanken. Hun kan kun nås i et isoleret rum, som kun kan nås, når jeg er alene. Der er ikke plads til nærværet med hende, når der er andre. Min kontakt til hende er så sårbar og fintfølende, at jeg skal have ro, tid og plads til eftertanke... Men konsekvenserne af at ignorere hende rækker ind over hele mit liv. Smerten i brystet forplanter sig til mit overskud, mit humør, min lyst til livet... Kun ved at tage hende alvorligt og give hende rummet, kan jeg bevæge mig ud i livet. Jeg er ikke god til det... at give hende pladsen, men jeg bliver nødt til at lære det.

To år er gået... to levende børn er jeg velsignet med. Og jeg er ikke glad... Jeg hader det at faktum at min livslyst er væk. Jeg kan grine og fest... men jeg elsker ikke livet. Jeg føler mig mere deprimeret end lykkelig... og jeg hader det. Jeg ville sådan ønske at det var anderledes. Jeg ville ønske jeg igen kunne sprudle og nyde. Jeg ville ønske at jeg kunne mærke gejst og energi igen... mere end i stjålne øjeblikke...

Mit liv er blevet lysere på de to år... Men mørket fylder stadig (for) meget... Jeg håber jeg en dag kan tage solen helt ind... Livet er alt for kort... jeg vil så gerne være en anden mor og en anden kæreste. Jeg vil så gerne være glad igen...

Kæreste Malou

Idag er det juleaften... og du er her ikke. Langt de fleste dage har jeg fundet fred med at du ikke er her. Det er som om det er en umulig for mig at tænke både du og Lea til stede levende i mit liv. I udelukker hinanden. Hvis du havde levet hos os, havde vi ikke fået Lea. Og Lea er her, fordi du ikke kunne være her. Hun er ikke dig. Det er jeg helt med på, men det er som om at hun har erstattet dig. Hun har ihvert fald erstattet det uendelige tomrum, som du efterlod. Jeg har svært ved at sætte ord på det og som jeg skriver det nu, virker det så hjerteløst, men i min fortælling om dig de sidste månederne har jeg ikke manglet dig her. Det er en umulighed for mig at tænke både dig og din søster her. Der skulle ikke rende en 1½ årig datter rundt, for så ville der jo ikke kravle en 9 måneders datter rundt.

Men de sidste dage har jeg mærket en tristhed. Tårerne har været på lur lige bag ved øjenlågene meget af tiden og nu triller de. Igår da jeg skulle lave de dekorationer, som vi idag skal op med i din have, blev det igen helt helt meningsløst. Hvad er det for en verden, når jeg må lave dekorationer til min datter i stedet for med min datter? Hvad er det for en verden, hvor det jeg kan give min datter, er noget pynt på hendes grav? Min lille baby ligger i den frosne jord i stedet for at være i mine varme arme. Jeg forstår simpelthen ikke at du skulle dø. Det er så ondt ondt ondt.

Så ja fucking, fandme, for helvede... jeg mangler dig, min kære Malou. Du skulle være her sammen med os. DU skulle have trisset rundt om juletræet inde i stuen, pillet ved kugler, sunget med os, grinet med os. Nu er det anden jul uden dig... og det gør så forbandet ondt. Det giver ingen mening. Du skulle have været her.

Jeg sender dig al min kærlighed. Lige nu er kun du. Jeg savner dig og er så ked af at du skulle dø. Jeg håber du mærker mig, min kære pige. Hvor ville jeg ønske, jeg kunne mærke dig endnu engang. Det var så kort så kort tid, vi fik sammen.

Jeg elsker dig, MOR

Skylden og skammen

Dette er egentlig skrevet som svar på et indlæg på Små-engle, men det siger noget om hvor jeg er i nogle af mine tanker:
Jeg kender skylden og skammen rigtig godt, men måske på en lidt anden måde end de andre, der har skrevet, fordi jeg mistede på en anden måde. Min datter døde ikke af sig selv. Jeg tog livet af hende. Og jeg føler stor skyld over at jeg skulle give hende døden og ikke havde den mulighed at give hende livet. Hvad er jeg for en mor, når den kærlighed jeg kan give til min datter er fred i døden. Mange skræmmes af mine tanker og argumenterer imod med alle kræfter, for den skyld må jeg ikke give mig selv, men et eller andet sted... hvad for et menneske ville jeg så være, hvis jeg kunne slå min datter ihjel uden at føle anger? Jeg ser det som et grundvilkår i mit liv at jeg må leve med at jeg ikke kunne give min datter livet, selvom der intet andet var at ønske for hende. Jeg har ikke fundet fred med at jeg skulle træffe den beslutning, selvom jeg ikke kunne træffe andre beslutninger. Med tiden håber jeg også at kunne acceptere at jeg måtte slå min datter ihjel og at det var "god-nok" kærlighed til hende. Det føles slet ikke godt nok, men det var det jeg kunne give.

Jeg ved ikke hvad der skal til for at finde mere accept. Til et åbent hus i Landsforeningen i december sagde en præst (til min mand) om gud mon kunne tilgive? Jeg er ikke specielt troende, men disse ord gjorde alligevel en forskel for mig. For selvfølgelig tilgiver gud mig. OM jeg tror på ham eller ej, så tilgiver han. Det er jo det, som ligger i konceptet GUD. Han tager imod dig og holder om dig, når du er allermest grim og skidt i livet... men gør du selv det? Kan du selv tage om dig selv og give kærlighed også, når du er allermest nede og skrabe bunden i dit liv? Hvis den højeste af alle kan tilgive, hvorfor kan du så ikke selv? og hvad vil tilgivelsen betyde for din skyld?

Et blik på år 2011

Her på tærsklen til 2012 vil jeg se om jeg kan finde mig ro til at forfatte jer alle en nytårshilsen.

Nytårstiden er som vanligt en tid, hvor man ser tilbage mod året, der er gået og frem mod det som vil komme. 2011 vil for altid fremstå tydeligt i vores hukommelse, fordi det blev et ganske særligt år for os. 2011 blev året hvor vi fik vores andet barn - vores lille prinsesse Malou.

Sidste år ved denne tid havde vi netop været igennem en hård uge med en dårlig nakkefoldsscanning af Malou, som viste forhøjet risiko for downsyndrom, pga høje hormontal i mit blod. Heldigvis klarede vi frisag og julen 2010 var reddet. Nytåret fejrede vi med gode venner – desværre blev aftenen alt for tidligt kun lige passeret kl 24 sluttet af med en brandskade på vores gulv, som betød at hele stueetagen inkl køkken – alle møbler, køkkenskabe, opvaskemaskine osv - måtte ryddes og vores fine bambus gulv delvist omlægges.

Da René en uge inde i 2011 foretog et voldsomt styrt ned af vores trappe og forvred sin skulder på mest smertefulde vis, blev vi enige om at nu var det slut med uheldene til os. Den dårlige nakkefoldsscanning og moderkageprøve med en uge i utryghed og angst, brandskaden, der betød rydning af stueetagen og en uge uden køkken oveni at René var sygemeldt med skulderen – Det var hele 3 ting og så ville der ikke komme mere til os.

Men det gjorde der... i den grad.

Den 4. februar skulle jeg have den rutinemæssige misdannelsesscanning i uge 20. Jeg var begyndt at mærke prinsessen, som vi jo pga moderkageprøven i december allerede vidste var en pige. Og jeg glædede mig til at få et kig ind til hende, velvidende at disse rutinescanninger jo ikke er til for underholdningens skyld. Vi blev fulgt i Randers, hvor vi nu hører til. Scanningsjordemoderen havde ikke scannet mig længe, før hun kunne se at vores pige ikke var udviklet som hun skulle. Hendes arme og ben var alt for korte, så hun var uden tvivl væksthæmmet – dværg. På Randers har de ikke kompetence til at diagnosticere, så vi måtte til Skejby og have den endelige dom. Men vores lille længe ventede prinsesse var uden tvivl misdannet – fysisk, men muligvis også mentalt. Det blev en lang og mærkelig weekend, der i starten af februar inden vi om mandagen kunne få tid til scanning på Skejby. Vi forstod intet endnu. René var sikker på at hun blot skulle have en væksthormon-sprøjte eller noget og så ville alt være godt igen. Jeg bekymrede mig om alle mulige praktiske ting, såsom om vi allligevel ikke skulle have ny bil så? Og om vi kunne bo i vores hus med trapper, hvis hun var en dværg? Vi forstod slet slet ikke hvad vi stod overfor. Og et eller andet sted har vi stadig ikke forstået det – ihvert fald slet ikke accapteret det.

Mandagens scanning af en overlæge på Skejby bekræftede selvfølgelig bare fredagens scanning. Hun var alt for lille vores prinsesse. Hendes brystkasse og hoved var for lille og ville ikke give plads til at organerne, som var af normal størrelse kunne udvikle sig, som de skulle. Der var alt for lidt fostervand, så de var i tvivl om nyrerne virkede. Lægen så på os og spurgte hvad vi ville... mit svar var hurtigt og uden tøven. Jeg kan ikke slå min datter ihjel. Jeg kan ikke træffe den beslutning idag. Det er umuligt for mig. To minutter før den skæbnesvangre scanning om fredagen var hun bare min datter, men nu var hun min misdannede datter, som jeg skulle tage livet af. At stå der med det faktum – at jeg var herre over min datters liv og død og at jeg skulle beslutte på hendes livs vegne – er det værste jeg har oplevet i mit liv. Jeg følte mig slet slet ikke i stand til at træffe det valg. Der var ingen god eller rigtig løsning. Der var ingen happy ending. Vi skulle træffe et valg mellem to forfærdelige onder. Skulle vi tage livet af vores datter nu eller skulle hun dø selv, måske fødes til et liv i smerte og uden indhold? Det skulle hun jo ikke. Vi ville jo give hende kærlighed og ikke smerte. Så det vi kunne give hende var døden, men hvor er det forkert at vi ikke kunne give hende livet. Men det valg havde vi ikke. Det rider os stadig med stor smerte at den smukkeste kærlighed, vi kunne give vores datter, var fred i døden. Det er så urimeligt at forældre kan stilles i den situation at skulle vælge døden for deres børn. Det giver ingen mening og vil aldrig komme til det.

Vi gav os selv et par dage til at forberede den beslutning. Vi græd og græd og græd. Sad i sofaen og læste om andre, der havde stået i samme situation. Pludselig blev de hjemmesider om døde børn, som jeg ved uheld tidligere var landet på og hurtigt hastet væk fra, nærlæst og taget ind. Vi var ikke alene. Forfærdeligt og befriende. Andre havde før stået i dette valg. Mange andre har før mistet deres barn og andre havde skullet træffe den uigenkaldelige beslutning at ende livet for deres børn. Og de hjalp os. De hjalp til at anerkende vores store smerte og vores store tab. Vi havde mistet vores barn... også selvom hun kun var 20 uger gammel og ikke havde levet eller kunne leve udenfor min mave. Hun levede i min mave. Lige nu – som vi sad og planlagde hendes begravelse – sparkede hun i min mave. Hun var vores datter og vi skulle aldrig holde hende levende i vores arme. Vi skulle aldrig se hendes øjne, se hendes smil, høre hendes latter eller søde stemme. Vi ville aldrig se hende vokse op og udvikle sig. Hun skulle dø alt alt for tidligt – og det gjorde ondt ondt ondt... og det gør det stadig.

Torsdag skulle jeg scannes igen. Det var det mindste vi kunne give hende. Et par dage til at vise sig anderledes. Men det gjorde hun ikke. Hun var røget mere ud af kurven og beslutningen var taget. Vi ansøgte om sen abort og mødte fredag op på Randers sygehus for at snakke den forestående fødsel igennem. Jeg slugte den forfærdelig pille, der skulle modne livmoderen. René hjalp mig. Det var ikke nemt.

Lørdag morgen d. 12.2. mødte vi igen på Randers og jeg fik lagt stikpiller op. Hen på eftermiddagen fik jeg lagt epidural. Ved 18 tiden fik jeg de første veer og kl 20.18 blev den smukkeste prinsese født i et fredfyldt øjeblik. Hun var lille bitte – 24 cm og 268 g. Den fineste lille pige. Ingen alien som vi havde frygtet. Hendes hjerte slog og vi sad med hende på skift indtil den sidste rest liv havde sluppet hende. Dette var hvad vi kunne få af hende. Om lidt ville det være slut og vi ville aldrig mere få hende at se. Om lidt ville hun være borte.

Den følgende uge gik med planlægning af begravelsen. Vi havde besluttet at lægge hende sammen med min far på Vejlby kirkegård og dagene gik med samtale med præsten, bestilling af blomster, køb af hendes lille hvide kiste, skrive brev til hende. Der var meget at beslutte – meget at gøre – og så uendeligt meget smerte.

Tiden efter begravelsen tog sine små skridt. René tog på arbejde om mandagen og havde fri hver fredag. Jeg fik tilkæmpet mig ret til 14 ugers barsel, fordi hun viste livstegn ved fødslen. René fik 14 dage. Efter en måneds tid startede jeg op på arbejde igen. En-to dage om ugen. Jeg kunne ikke mere. De få skridt jeg kunne tage kostede så mange kræfter og jeg kæmpede med at finde fodfæste igen.

Det har taget tid at genfinde meningen med livet, livsglæden, engagementet på arbejdet. Vi føler os forandret for altid. Vi kan ikke det vi kunne før. Vi har fået i sårbarhed i vores sjæl, som ryster os – gør os mere ustabile. Vi bliver nemmere hylet ud af den, nemmere stresset, overskuer mindre, sværere at holde hovedet koldt. Har brug for flere pauser. Bliver nemmere irriterede, vrisser hurtigere, har sværere ved at tolerere mere ligegyldige ting.

Vi har stadig brug for at tale om Malou. Hun er vores datter og det vil hun altid være. Hun tæller med for os – og det betyder uendeligt meget, når hun også tæller med for andre. Hun har givet os en gave i livet, selvom hun også har givet os en masse smerte. Og den gave – kærligheden til hende – vil vi gerne have hjælp til at prise. Det er ikke nemt at finde ud af hvordan man kan elske sit døde barn. Der følger ingen manual med til livet. Der kommer ingen sundhedsplejerske og hjælper én på vej. Man er alene... og det er så endeligt ensomt at miste sit barn. Omverden glemmer hurtigere og tror man er videre. Tror alt er godt igen. Men alt bliver aldrig helt godt igen. Der vil altid mangle én. Ligegyldig hvor mange børn, der kommer efterfølgende. Der vil altid mangle én.

2011 gav os heldigvis den velsignelse at vi venter et barn mere. Det er ikke nemt at være gravid. Fysisk går det godt. Men der er på ingen måde tale om lykkelige omstændigheder og det er svært at koble sig til sit barn. Kærligheden er der, men tør vi tage den ind? Der er ingen garantier for at det ikke går galt igen og ingen kan eller skal give os dem, for om nogen har vi sandet at vi ikke er herre over naturen og at der ikke tildeles kvoter af død og lykke til os. Heldigvis har vi i oktober overstået uge 20 scanningen og vi har klaret frisag. Vores lille nye er tilsyneladende rask og har under alle omstændigheder ikke Malous misdannelse. Vi er blevet fulgt tæt på Skejby af de bedste eksperter og kan til enhver tid bede om en tryghedsscanning. Det sidste år har i alt budt på 15 scanninger, så jeg har efterhånden noget erfaring med at ligge på briksen. Men det bliver ikke nemmere af den grund, for hvor er der meget på spil for os, hver gang vi kigger op på den skærm. Men alt går vel. Vores lille nye er også en pige og hun vokser som hun skal. Er lille, men følger sin egen kurve.

Jeg har termin d. 2.marts, så der er to måneder igen. D. 10. januar skal vi til overlæge samtale på Randers, hvor vi skal lægge en fødselsplan – vi skal afklare om vi ønsker en igangsættelse eller et planlagt kejsersnit. Mange tanker – svær beslutning.

Lige efter nytår går jeg på barsel og det glæder jeg mig uendeligt til. Jeg trænger til tid og ro til mig selv. Det har været nogle hektiske måneder de sidste måneder og jeg har ikke givet meget tid til mig selv. Jeg trænger til at få styr på tankerne, der ikke er blevet levnet så meget plads den sidste tid. Der ligger så mange følelser i at skulle på barsel, fordi det i foråret var uendeligt svært at skulle slippe tanken om barslen og at skulle tage mit arbejde igen.

René tog jo hurtigt og effektivt sit arbejde igen, men måtte efter et par måneder sande at han var blevet ramt og ikke havde dealet med det. Han sov ikke om natten, tankerne væltede rundt i hovedet på ham, han kunne ikke koncentere sig på arbejdet, han blev ramt af stress. I flere perioder har han været sygemeldt, men havde svært ved at give sig lov til at komme sig, så han tog flere gange alt for hurtigt på arbejde igen og holdte kun 1½ inden han røg ned igen. Han er nu ved at finde fode igen, men forventer ikke at det er sidste gang, han bliver væltet... Nu står vi overfor det sidste stræk, hvor vi skal forholde os til at vores barn bliver født og det bliver nok ikke ukompliceret. Der er meget på spil for os.

Puh ha det blev en lang smøre. Mon der er nogen der stadig er med? Men mange ord om et betydningsfuldt år, hvor vi blev 20 år ældre på sjæl og krop. Året bød også på to skønne rejser – til Bali i foråret og til Thailand i efteråret. Helse til sjælen. En nødvendig pause i et turbolent år.

For iøvrigt trives Elias. Han er stadig den fantastiske glade, sociale og dejlige dreng han altid har været. Vi er så taknemmelige for ham og kan prise os lykkelige for at vi har skabt noget så smukt og livsbekræftende. Han bliver 5 lige om lidt og nyder rigtig meget at gå i børnehave. I foråret skal han i storebørnsgruppen – græshopperne, for så i 2013 at skulle i skole. Store dreng.

Vi nyder stadig at bo i Mørke og er så stolte af vores smukke selvbyggede hus. I årets løb har haven taget form med hækken, der kommer så flot og græsset, der er grønt. Vi har fået carport og skur (mangler det indvendige) og endelig fået det øverste badeværelse færdigt.

Det var ordene herfra med ønske til jer alle om et godt og lykkebringende nytår. Jeg håber at solen vil smile på os alle. Rigtig godt nytår og tak for det gamle. Pas godt på hinanden