Jeg gik igår igang med at læse Sarah Williams bog – udfordret af en ufødt. I bogen beskriver Williams sit liv, da hun efter misdannelsesscanning med sit 3. barn bliver konfronteret med at barnet er misdannet. Og de bliver sat i deres livs sværeste situation. Som jeg læste omtalen af bogen , kunne jeg se at bogen lignede vores historie meget. Andre bøger jeg har læst – Østergaards: At miste et barn er en livsproces og Raaschous: I kan altid få en ny – har omhandlet tab omkring termin. De har også skabt en masse resonans i mig – om det at miste, om afskeden, om sorgen som en del af identiteten, om sorgen som livsproces. Men Willams bog rammer ind i det paradoks man bliver stillet i, når man som forældre skal vurdere om ens barn er værdigt. Om det er livet værd. Det er med den indstiling jeg starter bogen op – at jeg skal læse om en familie, som står i det umenneskelige valg. Jeg når 5 sider ind i bogen. Den starter med beretningen om scanningen, der ændrede deres liv... Lægen ser på dem og siger:
"Fru Williams, jeg er nødt til at fortælle Dem, at deres barn ikke kan leve. Det lider af thanatoforik dværgvækst, en fatal misdannelse af skelettet, som med sikkerhed vil føre til døden kort efter fødslen."
Ti knive stak ind i min mave. Thanatoforisk dværgvækst – det er jo lige præcis den diagnose, som lægerne formodede at Malou fejlede. Denne familie har stået i præcis vores situation – at deres kære datter (viser det sig) er misdannet med nøjagtig den samme misdannelse som vores lille pige. Williams er en meget troende familie og de hidkalder til forbøn og spørger Gud til råds. Så at sige træffer de beslutningen om hvad de nu skal gøre med Guds hjælp. Guds svar til dem er "Her er et sygt og døende barn. Vil I elske det for mig og tage jer af det, indtil det dør?" Og de vælger at bære barnet igennem graviditeten. De vælge at beholde deres datter og give hende al den kærlighed, da kan i den tid de har hende. Nogle uger inden termin må de sætte fødslen igang (afbryde graviditeten?), fordi Williams kommer i overhængende fare for at miste sit eget liv.
Som Willams beskriver det blev deres beslutning på deres barns vegne ikke taget på baggrund af et abstrakt etisk princip om at lindre lidelse, men som konsekvens af en overstrømmende kærlighed til det misdannede og hjælpeløse barn. I tiden med deres datter i maven gør Williams sig mange tanker om kærlighed – om det værdige menneske – om normalitet - om styrke og svaghed og selvfølgelig også om tro og Guds nåde og kærlighed.
Da en læge på et tidspunkt spørger Williams om det er en stærk religiøs overbevisning, der har fået dem til at fravælge abort, svarer hun: Min datter "Cerian er ikke et stærkt religiøst princip eller en lov , der tvinger mig til at træffe hårde etiske valg. Hun er en vidunderlig person, som lærer mig at elske de sårbare, værne om de uønskede og se frygten i øjnene med værdighed og håb. Måske er graviditeten al den tid, jeg får sammen med hende og den tid vil jeg gerne bruge godt. Når hun dør, vil jeg så kunne trøste mig med, at jeg gjorde mit bedste og lod resten være op til Gud"
Det etiske princip fordrer at udføre medlidensdrab, når det liv som kan leves ikke vurderes værdigt at leve i vort samfund. William funderer over hvad normalitet er og hvordan hunsom menneske kan være i stand til at vurdere og beslutte ud fra om noget er normalt og værdigt. Da hendes ældste barn bliver akut indlagt og af lægerne får konstateret en kronisk og alvorlig autoimmun sygdom i tarmen, spekulerer hun over om fostre med denne sygdom vil være børn som kommende generationer i den stadig forbedrede forsterdiagnostik vil sortere fra, fordi den medfører stor smerte og lidelse for barnet. Hendes datter, som netop i skolen har vundet priset for "ukuelig munterhed", ville hun blive sorteret fra? Hvem giver forældre den ret til at vurdere hvem, der vil får den største livskvalitet og hvem der har mest ret til at leve på denne jord?
Hun funderer over om det er egoistisk af hende at beholde sin datter, fordi smerten ved kun at have fået den lille flig af hende er så stor. Når hun drømte om et liv, men fik en stund. Men hun har det omvendt. Det er egoistisk af hende at slå hende ihjel. Det er egoistisk, at vælge hende fra, fordi hun ikke passer ind. Hun føler at det at bære hende, er en ødelæggelse af alle hendes planer og drømme om det perfekte liv med mange børn, arbejde, hjem...
Efter verdens målestok var Cerian uendelig svad, men hendes skønhed og hendes fuldkomne væsen havde ophævet den værdiskala, jeg så længe havde rettet mig efter. ... Du behøvede ikke at gøre dig fortjent til min kærlighed. Jeg forlangte og forventede ingenting af dig – heller ikke fysisk normalitet – før jeg elskede dig. Jeg elskede dig simpelthed fordi du var min.
Ingen kommentarer:
Send en kommentar