21. uge - misdannelsesscanning

Skal til Misdannelsesscanning fredag d. 4. februar (20+0). Jeg var nervøs inden fordi jeg havde oplevelsen fra sidste scanning, som viste forhøjet risiko for down og blev fulgt af en moderkagebiopsi. Så jeg håber inderligt at det går bedre denne gang. Det gør det desværre ikke. Lillepigens knogler i arme og ben er alt for korte, ligesom mavens omkreds. Der viser sig endvidere nogle skygger på tarmene, som ikke bør være der. Det kan dog være fordi at jeg har blødt og hun har drukket det som en del af fostervandet. Jeg har ikke blødt udvendigt, men kan måske godt have blødt uden at det har vist sig ude.
Scanningsjordemoderen har ikke kompetence til at diagnosticere, men nævner at det formentlig er dværgvækst eller mere alvorlig kromosomfejl, som de ikke har testet for ved moderkageprøven.
Vi skal derfor til Skejby – de vil ringe til os senere på dagen, om vi kan få en tid om fredagen eller mandag.

Det er et dybt chok og vi bliver rigtig kede af det. Hvad er det der venter os? Jeg græder, men har et lille håb om at scanningen på Skejby kan bringe andet håb. Jordemoderen havde svært ved at scanne hende, fordi hun smutter for hende og gemmer sig bag min navle.
VI kører hjem til min mor, hvor Elias er, fordi han har feber denne dag. De ringer fra Skejby senere. Desværre er der først tid på mandag kl 13.30. Det er der jo ikke noget at gøre ved.
Det bliver en hård weekend. Særlig fredag og lørdag græder jeg meget. Søndag går bedre. Vi er afsted hele dagen – i Randers storcenter og hos Inge og Erik. Det gik fint med at tale med dem om det. De viste ikke meget medfølelse, men kom snarere med alle de dumme floskler om at vi kan glæde os over at vi ikke har nået at lære hende at kende og det er bedre end his du havde båret hende hele vejen. Det er jo rigtigt at det er værre, men det laver ikke om på at dette er vores lille baby, som nu er i fare.

Mandag d. 7. tager jeg på arbejde. Det er hårdere end jeg troede og jeg græd hele vejen derind. Det var hårdt at møde personalet og mærke deres medfølelse. Men det går ok, når jeg først er igang med arbejdet.
Kl 13 kører jeg ud til Skejby. Vi har tid kl 13.30 og kommer til lidt i 14. EN overlæge Vibeke Gjørup tager imod os. Hun måler mave, hoved, lårben, arme, hjerne. Kigger på hjertet om ser blodflowet med farver. Lytter til hjertet. Måler flow i mine kar. Der er alt for lidt fostervand, så det er svært at scanne hende. Hun er i tvivl om nyrerne virker. Det er svært for hende at scanne dem ordentligt. Når der er så lidt fostervand, kan hendes lunger ikke udvikle sig ordentligt. Hun måler flow i mine kar og i navlesnoren og konstaterer at det ser normalt ud, så det er ikke derfor at hun ikke vokser som hun skal og at der er for lidt forstervand. Lægen trykker alle målene ind på computeren og printer et ark ud med alle datane. Vi kan se hvordan målene på arme og ben ikke blot ligger i den lave ende, men helt udenfor skemaet. Hovedomkredsen ligger i den lille ende, men dele af hjernen ser ud til at være normal størrelse ligesom hjertet er normalt.

Efter scanning kommer vi over på en hvilestue at sidde. Vi sidder lidt selv inden hun kommer og snakker. Hvad vi tænker om tingene? Jeg kan på ingen måde sige farvel til min lille prinsesse nu. Jeg er overhovedet ikke i stand til at træffe den beslutning. Hvordan skal jeg da også nogensinde blive det? Hvordan vil jeg kunne beslutte at skulle tage livet af mit eget barn? Det er da fuldstændigt absurdt og helt meningsløst.

Overlægen kontakter genetikeren for at høre om der er noget vi kan undersøge, så vi kan få et tydeligere svar på hvad hun fejler og hvad hendes udsigter er. Men det viser sig at vi kun har en stakket frist at give vores lille prinsesse. Vi vil ikke kunne afbryde graviditeten efter uge 22. Der ligger en etisk grænse, som er lovbestemt. Det vil sige at vi har til fredag i næste uge. Hvis vi ikke har foretaget os noget inden da, skal jeg bære hende resten af vejen, med mindre hun selv går til grunde inden. Derfor har vi ikke lang tid at give hende og vores beslutning. Hvad end hun skal vise os af forbedring skal være i løbet af den næste uge, ellers er det for sent. Og indenfor denne tid kan vi ikke nå at få svar fra genetikeren. Der vil gå omkring 2 uger. Der findes over 100 forskellige dværgvækstdiagnoser, så det vil være som at lede efter en nål i en høstak.

Jeg føler at det mindste vi kan give hende, er et par dage. Et lille flig af håb om at talene kunne se anderledes ud om et par dage. Om ikke andet kan vi få tid til at få truffet den rigtige beslutning i de par dage, så vi står lidt anderledes til at møde lægernes dom. Vi beslutter derfor at scanne igen på torsdag.

De næste dage er skrækkelige. Det er en hel umulig situation vi er sat i. Hvordan kan vi træffe den beslutning? Tænk nu hvis hun kunne få et godt og værdigt liv. Hvordan kan vi være dommere over hendes liv? Hvordan kan vi slå vores kærlighed ihjel og skabe evig tomhed og savn i vores egne hjerter? Vi er jo selv skyld i at vi får det sådan. Omvendt hvordan kan vi så løbe risikoen om at sætte et barn til verden som ikke vil overleve eller som vil blive fysisk og mentalt retaderet? Og hvilken betydning vil det ikke få for Elias, den livsglade og vidunderlige dreng? Skal vi give ham en søster, for hvem han hele tiden skal frygte vil leve eller dø? Skal vi inddrage ham i det helvede? Og skal vi lade ham miste sine forældre så meget, fordi hans søster vil fylde meget med sit handicap? Det vil få betydning for hele vores familieliv og får de muligheder vi har og for den måde vi nyder at leve vores liv.

Vi læser en del begge to på nettet om folk der har mistet deres ufødte børn. Det er SÅ hårdt, men det hjælper os også. Det letter at græde og det letter at høre at vi hører at vi ikke er de eneste, der har de følelser og tanker om vores lille ufødte barn. Det giver ligesom tilladelse til at sørge – det er ok at være ked af at miste selvom vi næsten ikke engang har fået. Vi læser om folks fødselshistorier og de følelser det medfører og bliver derved mere afklarede på hvordan vi selv gerne vil have det.

Jeg ved godt at scanningen torsdag ikke vil give noget håb, men jeg klamrer mig fast til det spinkle håb. Ikke mindst føles det rigtigt at give hende den respekt ikke at give op ved første øjekast. Hun fortjener de få dage, ja faktisk fortjener hun jo meget mere, men det kan vi desværre ikke give hende. Undskyld prinsesse at vi ikke kunne give dig mere tid. Det er forfærdeligt at du skal bevise overfor os på så kort tid.