Velkommen til vores blog

Et lille kig ind i vores verden - de mest essentielle begivenheder i livet - liv - død - fester - rejser.

Vi skriver engang imellem, i perioder ofte.

Vi opdaterer jævnligt billeder i billedalbummet.

Kig dig omkring og smid en kommentar, hvis du får lyst




torsdag den 19. maj 2011

Indkaldelse til samtale med genetiker og leder på ultralyd og føtal medicin

Jeg har idag fået indkaldelse fra Skejby til en samtale d. 10. juni med Olav Bjørn Petersen, som er ledende overlæge på Ultralyd og føtal medicin på Skejby. Jeg går og venter på at få indkaldelse til samtale med en genetiker på Skejby, så det undrede mig at denne samtale er med Olav. Da vi mødte Olav til Åben hus i landsforeningen i april talte vi om, at han måske kunne deltage i samtalen med genetikeren og at vi måtte henvende os hvis der gik for lang tid inden vi fik tid. Men om det er den samtale med Ida Vogel med deltagelse af Olav var ikke tydeligt af brevet.

Samtidig står der i brevet at jeg skal medbringe vandrejournal!!! og at scanningen bliver bedre, hvis der er urin i blæren!!! Scanning, jeg skal da ikke scannes???

Jeg ringede til sekretæren, som kunne fortælle at samtalen er med Olav og en genetiker (Ida Vogel?), men at hun ikke vidste mere. Og til det med vandrejournal og scanning, så var det et forkert brev at sende!!! Det var en fejl!!! Skejby kunne måske overveje om de kunne have et andet standardbrev at sende ud til forældre, der har mistet et barn. Et brev hvor man ikke skal blive mindet om graviditet og scanninger...

Men ok - jeg er taknemmelig over at samtalen med Olav og Ida allerede bliver om 3 uger. Jeg forventer at vi vil kunne få genetikerens svar på om patologens formodede diagnose IMAGe lyder sandsynlig. Samtidig håber jeg at vi kan få svar på nogle af vores spørgsmål om overlevelsesstatestik, spørgsmål om arvelighed (hvornår viser sygdommen sig? Kan Elias være syg? Kan han også blive testet for om han er raskbærer? Hvordan kan drenge være raskbærere, når syndromet er x-bundet?,) og spørgsmål om næste graviditet (hvornår kan man se noget? Hvad skal der til for at man kan se noget tidligere end uge 20?)

Det er rart at have Olav med, fordi han vil kunne svare os på spørgsmål om vores forhåbentlige næste graviditet, fordi jeg vil blive fulgt på både Randers, hvor vi hører til og på Skejby, hvor de er eksperter i diagnosticering af fostre.

Ingen kommentarer: