Tyndslidt til aften

Puh jeg er godt nok tyndslidt til aften. Jeg ved egentlig ikke hvad der har udløst det. Jeg har bare lyst til at græde og græde.
Jeg kan godt have det sådan, når jeg er meget træt. Men det føler jeg mig ikke. Jeg har haft personalemøde i aften. Det gik fint. Jeg føler ikke det har presset mig. Vi havde godt nok vores sorg- og krisepolitik på dagsordenen. Vi skulle gennemgå det, som jeg har samlet fra sidste møde i starten af april. Men jeg følte mig ok med det. Følte ikke tårerne presse. Og resten af mødet gik også fint.

Men tårerne har også ligget der lige inde bagved i et par dage. Idag, da jeg kørte på arbejde, blev de udløst af at jeg ved noget vejarbejde så et skilt med en dreng med sikkerhjelm, hvorpå der stod: "Pas på min far". Tårerne trillede.

Det eneste jeg mærker lige nu er at det er svært at overskue at skulle være væk igen imorgen aften. Der er sommerfest på mit arbejde. Lige nu orker jeg ikke en fest. Jeg må se om den følelse bliver bedre imorgen. Jeg tænker at jeg burde kunne klare det, for jeg har ikke en travl kr.himmelfart i vente. Jeg har god tid de følgende 4 dage. Men det hjælper ikke at tænke på. Jeg har bare lige nu ikke energi til en fest.

Den uoverskuelige fremtid fylder en del for mig i min krop og i mine tanker. Jeg har så svært ved at være på arbejdet og skulle tænke fremtid. Men jeg kommer ikke udenom det. Det er så stor en del af mit arbejde at lægge planer for og organisere fremtiden. Jeg hader at jeg skal være sådan en leder, der ikke kan være på sit arbejde helhjertet. Jeg føler mig som en leder, man ikke kan regne med. Og jeg ville ønske det ikke var mig, de skulle regne med lige nu. Hvor ville jeg ønske at jeg skulle noget andet. Jeg har slet ikke lyst til at koble mig helhjertet til mit arbejde lige nu. Men jeg har heller ikke lyst til at være en leder uden sjæl og hjerte. Jeg føler mig splittet imellem at være den leder jeg gerne vil være og den leder jeg kan være. Faktisk har jeg lige nu slet ikke lysten til at kunne og skulle noget andet. Jeg har ikke lysten til at få hjertet med. Men det føles illoyalt overfor mit personale. Jeg ville så gerne kunne give dem det bedste, men det kan og vil jeg ikke lige nu. Jeg vil så hellere give mig selv det bedste. Et barn. Drømmen om et barn fylder alt. Og alt bliver meningsløst ved siden af. Mit arbejde, mit liv, vores rejser, min fremtid. Min fremtid eksisterer kun i tanken om barnet. Alt centrerer sig om det. Det er ikke sundt. Jeg ved det godt, men det er sådan det er. Jeg føler mig revet over. Det føles som om en graviditet vil gøre mig godt. Men jeg ved jo godt det ikke passer. Intet vil få Malou tilbage. Intet kan erstatte Malou. Men det vil give mig lidt håb og lys igen. Min krop, min sjæl, mit hjerte skriger efter et barn...

Under 4 uger til termin

Der er nu under 4 uger til min termin med Malou. Jeg er begyndt at tænke over hvordan jeg skal komme igennem dagen. Jeg kan høre på andre, der har skrevet, at dagene op til termin på nogle måder måske er værre end selve dagen og når dagen er overstået kan det faktisk opleves som en lettelse. I de 5 måneder jeg var gravid var det dagen jeg sigtede efter og efter vi mistede hende, er det dagen jeg i endnu knap 4½ måned vil have sigtet efter. Dagen hvor vi skulle have haft vores elskede datter. Jeg tror at en del af tabet først vil gå op for mig herefter. At jeg måske vil opleve at kunne give en tand mere slip, når terminen er passeret.

Jeg forsøger at forberede mig på de følelser, der må kommer som vi nærmer os. Men det kan jeg ikke. Jeg forstår ikke spændvidden af de følelser før jeg står der. Jeg kan ikke forberede mig. Jeg må følge med og tage med. Jeg må tage imod det, som vil komme og lade det komme. Jeg kan hverken forhaste eller forhindre noget som helst. Det er simpelthen umuligt for mig at bekæmpe. Naturen er for stærk. Det giver ingen mening at forsøge at kæmpe imod naturen. Jeg kan arbejde med den. Som en videnskabsmand, der forsøger at dessekere naturen for at forstå den i detaljen, kan jeg dessekere min sorg for at forstå og blive klogere på hvad jeg står i. Jeg må gøre det på naturens præmisser, for jeg kan ikke undsige mig den. Jeg må følge den også selvom det betyder en masse turbulens.

Jeg forsøger at forudse hvordan det vil være bedst at tilbringe dagen. Den har så stor betydning at det ikke er ligegyldigt. Jeg VED at jeg ikke skal arbejde. Jeg skal ikke forplumre dagen med gøremål, der ikke giver nærvær og følelse med det mest betydningsfulde. Dagen skal ikke druknes og overståes. Jo på sin vis skal den overståes, men den vil også fremstå som en betydningsfuld del af den historie om Malou, som nu er min.

Men hvad kan jeg sådan en dag??? Skal jeg planlægge en fridag alene. Hvor jeg sætter mig og mindes. Giver det som er lov til at komme, mens jeg får det ud og dessekerer det. Besøge Malous have, gå en lang tur alene ved stranden. Skal jeg opfordre min kæreste til at tage fri? Mon vi kan finde en måde at dele dagen og minderne på? Skulle vi få Elias passet og tage ud og spise? Kan jeg overhovedet sidde på en restaurant/café sådan en dag? Skulle vi måske lave lækker mad herhjemme og være sammen uden tv og computer?
Skulle vi gøre en familiedag ud af det? Tage i Legoland f.eks. Bruge dagen på at markere os som familie...

Jeg ved ikke hvad jeg kan og hvad jeg skal.  Jeg vil bruge de næste uger på måske at komme nærmere på hvad der måske kunne være det bedste. Jeg vil høre min kæreste om han har gjort sig tanker om dagen og om hvilken betydning dagen har får ham og om han forestiller at skulle markere dagen - sammen eller alene - som familie eller som par...

Min gravide veninde

Jeg har en veninde, som har termin en uges tid efter Malous terminsdato. Jeg har ikke set hende efter jeg mistede Malou. I starten ringede hun ofte. Vi snakkede ikke om hende og ikke om hendes graviditet, men kun mig og min sorg var i tale. Og det var fint. En dag kom vi til at skrive om det at ses. Jeg vidste at det ikke ville blive nemt at se hende igen og det svarede jeg hende. Hun skrev sin forståelse og siden har hun ikke ringet. Jeg tror dog godt jeg fortsat kunne have talt med hende i telefonen, men det har jeg ikke fået sagt. Hun har formentlig formodet at det var det bedste at jeg sagde til, når jeg er klar. Jeg var og er i tvivl om hvornår det rette tidspunkt ville være. Det kunne ikke blive nemmere, når hun var stor og højgravid. Vil det være nemmere, når den lille pige først er kommet? Eller skal vores venskab have tålmodighed og kraft til at vente månedsvis - tilnærmelsesvis et år????

Jeg ved selvfølgelig at hvis hun er en rigtig veninde vil hun være der efter et år, men jeg synes faktisk at det er et tab for mig, hvis jeg skal miste hende. Jeg føler mig ikke klar til at risikere at miste hende, hvis tiden og smerten imellem os vil skabe for meget afstand imellem os, så vi ikke kan finde det fælles igen.

Jeg fórsøgte at lave en aftale med hende inden vores ferie, men det lykkedes ikke, da hun havde en travl uge. Efter ferien har hun taget kontakt flere gange. Hun vil så gerne ses. Hun synes det er rigtig svært for hende. Hun vil så gerne være der for mig. Hun tror ikke det bliver nemmere - og det vil jeg på sin vis give hende ret i.

Jeg tror jeg blot skal have det overstået. Men jeg kan simpelthen ikke få taget skridtet. Jeg kan ikke overskue det. Jeg har flere gange haft et ærinde lige i nærheden af hvor hun bor og tænk om jeg spontant skulle ringe og høre om hun var hjemme. Men jeg kan ikke tage mig sammen. Jeg vil så gerne, men jeg ved ikke hvad der skal til. Jeg sidder og glor i kalenderen, som om den kan finde et oplagt tidspunkt. Men der er ikke et oplagt tidspunkt. Det er bare svært at skulle møde hende med hendes runde fine mave, at vide at hun går på barsel derhjemme og at hun er ved at få styr på alle babytingene. Jeg ville sådan ønske at det var mig.

Vi skulle have delt vores små piger. Vi skulle have mødtes og hygget os. Vores piger skulle have leget, som vores store drenge gør det. Nu skal jeg for evigt mindes om at min lille pige ikke er her, når jeg ser på hendes. Det gør ondt - så forbandet ondt.

Jeg kan godt se andre gravides maver. Mit blik strejfer dem - jeg mærker stikket i maven, men jeg kan gå videre. jeg skal ikke forholde mig til deres babyer. Men det bliver jeg nødt til med min veninde. Jeg kan ikke bare ignorere hendes mave og hendes baby. Hvis jeg vil hende, skal jeg ville hendes datter - og det er svært.
Nu skriver hun igen, om jeg ikke nok vil ses i den nærmeste fremtiden... og jeg ved ikke hvordan jeg gør det....

Første uge rigtigt på arbejde

Så har jeg en fridag igen. Det var været en god, og meget trættende uge. Men det vidst jeg godt. Tirsdag var vi på sommerudflugt med børn, søskende og forældre hele dagen. Det gik fint. Det var intens at være sammen med så mange mennesker. Jeg var godt brugt bagefter, men det var jeg ikke alene om.  Mine kolleger var også trætte. Flere forældre tilkendegav deres glæde ved at se mig igen. Enkelte forældre spurgte ind til mig – og særligt én snakkede jeg en del med om mit tab. Vi endte begge med at fælde en tåre. Hun er faktisk gravid, så hun blev selvfølgelig særlig berørt af at høre min historie. For mig var det ikke grænseoverskridende. Jeg tror også det var ok for hendel selvom jeg minder hende om at det ikke bare er rosenrødt at være gravid. Hun havde selv været igennem en moderkagebiopsi efter nakkefoldsscanning, så hun kendte en flig af angsten og smerten.

Onsdag havde jeg leder-teammøde for første gang siden januar. Jeg har ikke deltaget i disse møder under min barsel, fordi jeg ville bruge krudtet i min egen afdeling. Det var planlagt til k. 15, men vi sluttede kl 13, fordi min leder havde et andet møde. Og det var fint for mig. Der var ærlig talt ikke meget krudt tilbage i mig. Jeg trængte i den grad til ro og pause, men desværre havde jeg planlagt et møde torsdag formiddag, så jeg blev nødt til at komme igennem det også.

Torsdag eftermiddag havde vi tid til psykologen igen. Sidste gang tegnede vi vores familiestamtræ op og idag gik vi dybere ind i en snak om de mønstre, vi hver især har lært gennem vores familier ift at håndtere følelser og at give udtryk for følelser. Vi taler ikke specifikt om vores sorg over tabet af Malou. Hun indgår som en del af vores familiehistorie og hun bliver nævnt på linie med Elias. Det er ok for mig at Malou ikke fylder mere der og at terapien ikke direkte handler om at håndtere vores sorg og smerte. Jeg synes jeg har andre fora og veje til at undersøge og bearbejde min sorg. Det har René ikke rigtig, men som en del af hans familiære mønster har han faktisk slet ikke adgang til sin sorg. Han har lært at lukke ned, så det vil slet ikke endnu give mening at tale om smerten for ham – for den er så uhåndterbar og svær at sætte ord på.

Jeg har tænkt på at søge kontakt med en healer, som en, jeg kender, bruger. Jeg tror det vil være bedre for mig at rette et kropsligt fokus på min sorg og min helbredelse, fordi jeg selv er så refleksiv og så meget i hovedet. Healeren vil måske kunne hjælpe mig til lidt mere kropslig samling og opløsning af den kropslige lejrede sorg. Jeg har nummeret på hende. Jeg skal bare have ringet.

Ift at få ringet – så er tiden til Maigaard bestilt. Vi skal til indledende samtale med en læge d. 22. juni.

Har ringet til fertilitetsklinik!!!

Min fertilitetshistorie startede i sin tid lykkeligt. René og jeg havde i et års tid gået og talt om vi snart skulle begynde at øve os i at blive gravid. René havde brug for lidt betænkningstid, da han syntes han havde nogle ting, han godt ville nå inden vi skulle have børn. Jeg havde mange i min omgangskreds, der havde problemer med at få børn, så hvis vi skulle vente flere år på at få børn, skulle vi også igang. I slut januar 2006 hoppede han på den og i slut marts havde jeg min sidste mens. Så det gik nemt og det kom der fantastiske Elias ud af. Vi havde tænkt 2-3 år mellem vores børn, men Elias var forbi de 2 år, før vi havde mod på at prøve igen, pga husbyggeriet fyldte så meget.. Og denne gang skulle det ikke gå ligeså nemt. Der skulle gå næsten 1½ år før jeg var gravid igen. Så stor var glæden da jeg i oktober 2010 stod med en positiv test. Det var jo så Malou, som vi desværre måtte sige farvel til i februar 2011.

Vi var hurtigt afklaret med at denne gang vil vi ikke vente i 1½ år igen. Denne gang skal vi have hjælp tidligere. Vi snakkede om ikke at ville give det mere end et halvt år, før vi søger hjælp. Nu var chancerne dog forsinkede, da jeg først fik en cyklus igang igen efter små 2 måneder.

Den anden dag snakkede vi med et par venner om at jeg ikke vil give det længere end august-september før vi skal have hjælp. Hun var meget tydelig i sin opbakning, at vi da slet ikke skal overveje det. Vi skal da bare have hjælp. Hvorfor gå og udskyde tingene. Hun ved også at vi (og specielt ikke min kæreste) ikke rider samme dag, som vi sadler med sådan noget, så det var da bare om at komme igang.

I aftes inden jeg skulle sove lå jeg og tænkte over det. Tænk nu hvis vi fik at vide når vi ringer til fertilitetsklinikken til august at der var 3 måneders ventetid. Det kunne jeg ikke holde til. Jeg besluttede mig derfor for at prøve at ringe til Maigaard idag, hvis jeg kunne overvinde mig selv. Og det kunne jeg. Jeg ringede og snakkede med den sødeste sekretær. Hun kunne fortælle mig at der ikke er ventetid, men at hun da syntes at vi skulle komme ind til en indledende samtale med en læge eller sygeplejerske inden sommerferien, så vi kunne få talt tingene igennem og så vi har klar til august. Bare tanken om at vi allerede her inden ferien kunne handle på noget, virkede så godt på mig at jeg kunne hyle af lettelse. Det skal vi bare. Jeg ville dog ikke bestille en tid idag, fordi jeg havde faktisk ikke forberedt René på at jeg ville ringe og så ville jeg ikke komme hjem med en tid til en fertilitetssamtale. Det er faktisk lidt af en overvindelse - særligt for René.

Men det føles så godt at tænke på. Faktisk så godt at jeg har lyst til at springe på med det samme. Men det er fint at vi gør tingene klar til aktion i august. Hvis miraklet skulle ske at jeg er gravid inden, kan vi blot aflyse det. En lille flig af fremtiden dukker frem bare ved tanken om det.

René tog heldigvis godt imod det. Det er fint for ham, så jeg ringer igen en af dagene og laver en aftale i løbet af juni.

Genetisk rådgivning til august

Igår fik vi indkaldelse til endnu et møde, som ligger d. 17.august. Denne gang var indkaldelsen mere klar. Det drejer sig om en genetisk rådgivning. Der var en brochure med, som beskriver, hvad man forvente sig af en genetisk rådgivning. Som der står vil den genetiske rådgivning hjælpe os til svar på den situation, vi står i. Vores genetiske stamtræ vil blive klarlagt og vi vil (formentligt?) få foretaget en gentest, der vil afklare om vi er bærere.

Vi er lidt i tvivl om hvad vi skal forvente af de to samtaler, som vi er indkaldt til. Vi ved ikke hvilke svar vi kan forvente os allerede d. 10. juni og hvilke der først vil være mulige at give efter samtalen og udredningen af vores genetiske stamtræ og gentest. Men måske vil samtalen d. 10. juni netop give os svar på hvordan udredningen vil foregå og hvornår vi kan forvente hvilke svar. Måske vi faktisk ikke får så mange svar i sig selv d. 10. juni, men mere svar på, hvornår vi måske kan få svar.

Jeg tror jeg skal forsøge at indstille mig på at den genetiske udredning kommer til at strække sig over lang tid og at vi først vil få de svar vi søger engang i løbet af næste år. Det tager tid at søge svar i generne, fordi det er så komplekst. Så de to samtaler nok ikke skaber mirakler i sig selv, men bliver små skridt på vejen til mere afklaring. Jeg havde jo forventet at obduktionssamtalen have givet os mere afklarende svar, men den gav os nye spørgsmål - og sådan er det nok. Når man finder ud af én ting, dukker en masse nye spørgsmål op i forlængelse heraf. Og så har lægevidenskaben svar ved at give endelige svar, fordi kroppen er så kompleks.

Om at give det tid selvom det går bedre

Igår havde jeg en fridag. Jeg kunne godt være taget på arbejde, men denne uge er den sidste, hvor jeg frivilligt er på arbejde og jeg tænkte at det var godt for mig med en dag alene. Jeg har stadig brug for det – for tiden og for roen. Jeg kan ikke give mig selv lov til at sidde et par timer ved computeren, når familien er hjemme. Og derudover har jeg stadig brug for meget ro, når jeg skal samle mine tanker.

Jeg satte mig i sofaen efter at have afleveret Elias. Jeg havde et par indlæg i hovedet, jeg gerne ville have skrevet. Jeg nåede det ene inden jeg skulle køre til læge kl 10.30. Som jeg skal ud af døren kommer posten med et brev fra Skejby sygehus. Fortællingen om dette brev blev derfor det indlæg, jeg skrev, da jeg kom retur fra lægen igen. Det sidste indlæg blev ikke skrevet igår, dels fordi jeg endnu ikke har helt hold på tankerne og dels fordi tiden formede sig lidt anderledes end jeg forventede og dermed i en lidt anden retning end mit indlæg rettede sig imod.

Det indlæg som formede sig i mit hoved handler om hvordan jeg de sidste dage havde kunne tænke på Malou med en anderledes ro end tidligere. Hvordan jeg ligefrem kunne mærke en glæde over at tale om hende og en stolthed over at hun er min. Det kom tydeligt frem i onsdags på arbejdet. Hvor en kollega – en ung mand – spurgte mig til hvordan det ellers gik. Jeg kunne fortælle ham at jeg netop samme morgen havde glædet mig over at jeg nu kan meget mere end for 2 måneder siden. Jeg skulle vikarere for vores køkkendame onsdag, så jeg var i færd med at lave mad til 48 børn og 14 voksne, mens vi snakkede – noget jeg ikke er vant til og som jeg på ingen måde kunne have gjort for en måned siden. Bare det at komme ud af døren f.eks. om morgenen kan jeg nu uden stress og med en ok fornemmelse i kroppen. Det var en god snak med fyren – som fortsatte sammen med et par andre kolleger i middagspausen. Jeg oplevede at kunne tale på en god måde om Malou og omstændigheder om vores tab. Min leder netop til mødet i mandags sagt at jeg ikke skulle forvente at kunne tale om mit tab og Malou med mine kolleger i pausen og her sad jeg så to dage efter og talte om hende på en dejlig og god måde. Jeg tror ikke nogle af de tilstedeværende kolleger følte det upassende eller pinefuldt. Det var en god oplevelse – som jeg vil huske at takke min unge kollega for. Han er en stærk fyr, når han tør vove sig ud og tale med mig om det – og jeg er sikker på at han havde en positiv oplevelse med det.

Derfor var det overraskende at det som kom i fokus igår, da jeg satte mig for at skrive, var en masse smerte og tårer. Jeg skrev indlægget om samtalen med min leder i mandag og kunne mærke at den alligevel havde presset mig en del. Det er ok at det var smerten, der kom frem igår. Jeg har jo stadige de gode oplevelser med mig mht at jeg kunne tænke på og tale om Malou med kærlighed og at jeg kunne se tilbage på hvor meget bedre mit liv nu hænger sammen.

Smerterne er ikke min fjende. Jeg føler mig ikke bombet tilbage, fordi det var dem, der fyldte. Jeg blev blot overrasket, fordi jeg ikke havde mærket smerten på meget i et par dage. Men hvor er jeg glad for at jeg havde givet mig den dag til at tænke, føle og skrive, for ellers var tårerne jo blot blevet lukket inde. Jeg vil lære af det at jeg fortsat skal give mig tiden, også selvom jeg ikke oplever noget presserende.

Indkaldelse til samtale med genetiker og leder på ultralyd og føtal medicin

Jeg har idag fået indkaldelse fra Skejby til en samtale d. 10. juni med Olav Bjørn Petersen, som er ledende overlæge på Ultralyd og føtal medicin på Skejby. Jeg går og venter på at få indkaldelse til samtale med en genetiker på Skejby, så det undrede mig at denne samtale er med Olav. Da vi mødte Olav til Åben hus i landsforeningen i april talte vi om, at han måske kunne deltage i samtalen med genetikeren og at vi måtte henvende os hvis der gik for lang tid inden vi fik tid. Men om det er den samtale med Ida Vogel med deltagelse af Olav var ikke tydeligt af brevet.

Samtidig står der i brevet at jeg skal medbringe vandrejournal!!! og at scanningen bliver bedre, hvis der er urin i blæren!!! Scanning, jeg skal da ikke scannes???

Jeg ringede til sekretæren, som kunne fortælle at samtalen er med Olav og en genetiker (Ida Vogel?), men at hun ikke vidste mere. Og til det med vandrejournal og scanning, så var det et forkert brev at sende!!! Det var en fejl!!! Skejby kunne måske overveje om de kunne have et andet standardbrev at sende ud til forældre, der har mistet et barn. Et brev hvor man ikke skal blive mindet om graviditet og scanninger...

Men ok - jeg er taknemmelig over at samtalen med Olav og Ida allerede bliver om 3 uger. Jeg forventer at vi vil kunne få genetikerens svar på om patologens formodede diagnose IMAGe lyder sandsynlig. Samtidig håber jeg at vi kan få svar på nogle af vores spørgsmål om overlevelsesstatestik, spørgsmål om arvelighed (hvornår viser sygdommen sig? Kan Elias være syg? Kan han også blive testet for om han er raskbærer? Hvordan kan drenge være raskbærere, når syndromet er x-bundet?,) og spørgsmål om næste graviditet (hvornår kan man se noget? Hvad skal der til for at man kan se noget tidligere end uge 20?)

Det er rart at have Olav med, fordi han vil kunne svare os på spørgsmål om vores forhåbentlige næste graviditet, fordi jeg vil blive fulgt på både Randers, hvor vi hører til og på Skejby, hvor de er eksperter i diagnosticering af fostre.

Plan for arbejdet

I mandags mødtes jeg med min leder for at lægge en plan for min tilbagevending på arbejdet. Denne uge er min sidste uge på barsel. Jeg startede frivilligt op på arbejde midt i marts. Først en dag om ugen, så to dage, så to dage med et par formiddage herhjemme, så tre dage og en formiddag hjemme. Dette afbrudt af 3 ugers ferie. Jeg er ikke i tvivl om at jeg ikke er klar til 37 timers arbejdsuge, men den synes nu mere mulig en for en måned siden.

Jeg fremlagde et skema for min leder, hvor jeg starter på 20 timer og for hver 3. uge rykker 2-3 timer op. Således at det hedder to uger på 20 timer, 2 uger på 22 timer, 2 uger på 25 timer osv. Måske jeg kan rykke hurtigere, men jeg vil ikke stræbe efter det. Så hellere blive positivt overrasket over at det går bedre end forventet end at det går dårligere. Jeg fordeler timerne hovedsageligt på de første 3 dage med få timer torsdag evt. til en hjemmearbejdsdag. I næste uge skal jeg dog derind torsdag, fordi jeg har et møde til formiddag. Min leder godkendte min plan uden indvendinger. Hun pointerede at kommunens politik var at man er oppe på sin normale tid indenfor 3 måneder, dvs. I slut august. Det virker ikke urealistisk lige nu, men igen jeg ved jo ingenting om hvad tiden vil bringe. Men når jeg tænker 3 måneder tilbage, er det jo en hel anden verden idag. Men der kommer jo også 3 ugers sommerferie ind over.

Min leder vil gerne at jeg til slut juni er oppe på 5 arbejdsdage, for at jeg nærmer mig det normale. Jeg vil dog afvente om jeg er klar til det, fordi at jeg lige nu har brug for at have den dag, hvor jeg oplever at have samlet tid foran mig, og som jeg kan bruge konstruktivt. 5 korte dage vil ikke give mig det pusterum, jeg har brug for.

Hun spurgte ind til hvad der er for et pusterum, jeg har brug for. Hun virkede ikke helt til at forstå at sorgarbejdet fylder så meget for mig. At det skal tage så meget tid og kræve så meget fordybelse. Og da hun hørte at jeg flere gange om dagen er inde på Små-engle, blev hun fuldstændig overvældet og forskrækket. Hun kan godt forstå at jeg har brug for forummet og det anerkender hun. Men at jeg bruger det så meget (hun synes det er meget) gør hende bekymret. Hun er bange for at jeg sidder fast i sorgen og kommer til at dyrke sorgen. Hendes ideal er normalen, hvilket hun nævnte mange gange i den to timer lange snak – du skal jo tilbage til normalen. Jeg brugte en del krudt på at forklare hende, at der lige nu ikke er nogen normal for mig. At jeg famler afsted af en vej jeg ikke kender. At jeg forsøger at indtage hverdagen, men at det er en kamp – en overlevelse. At jeg har fundet mig nogle gode brugbare holdepunkter i mørket – mit skriveri og Små-engle. At det at skrive og det at kommunikere med ligestillede er lygter på min vej. At det er en forudsætning for overhovedet at kunne være i det hun kalder det normale. Men intet er normalt for mig. Jeg har mistet min datter. Det kan der intet normalt være i. Og det unormale bruger jeg krudt på at forstå og håndtere- og det kræver energi og fokus.

Jeg forsøgte at forklare hende om bølgerne. Om ikke at kunne bekæmpe eller ignorere naturens gang. Og sorgen er naturlig. Jeg dyrker den ikke. Jeg forsøger at leve den og at integere den i mit liv – og det går faktisk rigtig godt fremad lige nu, hvis jeg selv skal sige det.

Min leder bad mig også involvere min læge, som jeg jo kun har været hos til efterfødselsundersøgelse. Derfor var jeg tirsdag til læge. Hun hørte på min plan og sagde at det skulle hun nok skrive, når hun fik papirer fra kommunen. Hun stillede ikke spørgsmålstegn ved min delvise sygemelding. Vi aftale efter anmodning fra min leder en tid igen om 3 uger. Det var ikke for min skyld med lægebesøget, men nu er min sygemelding da registreret hos lægen.

Er det mon bedre at tie det ihjel?

Jeg har i perioder været i tvivl om det nu også var godt at jeg læser, tænker og skriver så meget. Om jeg mon kom til at dyrke sorgen uhensigtsmæssigt ved at dykke ned i tankerne og lade dem fylde. Jeg var i tvivl om jeg hellere skulle gøre tankerne mindre og forsøge at tænke noget andet i stedet for. At det var forkert at fokusere på det sorte og at jeg hellere skulle sætte noget lyst, brugbart og fremadrettet i stedet. At et fokus på de voldsomme tanker ikke var konstruktivt, fordi det fik den historie til at blive den dominerende fortælling. Måske jeg burde få en anden fortælling til at fylde. Det er med den konstruktivistiske idé i hovedet om, at du er, som du fortæller dig og som du bliver fortalt, at jeg har fokus på hvilken fortælling det lige er at jeg får fortalt om mig selv og hvilken fortælling, det er at jeg puster ild til ved at gøre netop de tanker tykkere og få dem til at fylde.


Det er jo lige netop det folk har fortalt mig, når de med brændte fingre har udbrudt, at "Det må du ikke sige..." Den fortælling, jeg samtalen med dem har haft, har ikke været fremadrettet og konstruktiv, så det er ikke den fortælling, jeg må lade dominere, synes de ikke. Det er ikke den rigtige fortælling om mig, fordi den ikke beskriver mig, som de ser mig og som de gerne vil se mig. At bære at jeg skulle være den jeg beskriver, er så hårdt for dem, at alt stritter hos dem. "Det er ikke retfærdigt overfor dig selv, at du tænker sådan...", har flere sagt. Og dermed har de fortalt mig at de tanker skal du gøre så tynde og små at de forsvinder.

Men sådan hænger det ikke sammen for mig, har jeg erfaret. Joo mere jeg snakker, skriver og læser om det, des mindre fylder det. I en periode fylder det mere. I en periode fylder det det hele. Jeg kan huske én sagde til mig på et tidspunkt, at det virkede som om en bestemt bog jeg havde læst, havde fået mig til at føle de voldsomme følelser, der fyldte på et tidspunkt. Som om bogen havde fremkaldt nogle følelser, som ikke var der i forevejen. Og sådan hang det ikke sammen. Bogen ramte ind i nogle følelser, som var utydelige for mig og som jeg ikke havde ordentlig kontakt med. Gennem bogen fik jeg fat i tankerne og følelserne, der lå bag og fik mulighed for at undersøge dem og for at forstå dem. Jo mere jeg giver mig selv lov til at undersøge, forstå og udforske, jo mere ro får jeg. Det falder ligesom på plads for mig. Jeg finder fred med det. Det kan synes ikke muligt, når man ser de høje bølger. Man kan tænke, at nu rabler det. Nu går hun ned. Men det gør jeg ikke. Jeg vælter rundt i bølgerne for en stund, men når jeg giver mig lov og får lov, så lærer jeg at ride på bølgen – se hvordan den bevæger sig – følge den – bruge dens kræfter og snart befinder jeg mig igen i mere roligt vand. Jeg er ikke på land, for snart kommer en ny bølge, men hvis jeg igen får mulighed, kan jeg også komme på toppen af den.

Og her kommer min omverden ind. Hvis de giver mig mulighed for at være der med de som er i stedet for at forsøge at slå bølgen ned, så kommer jeg bedre op på toppen af den. Det allerbedste de kan gøre er at spørge mig, hvordan de kan hjælpe. Når de giver mig mulighed for at tale og tale igen og igen, giver de mig en enestående chance for at få ny vinkler på de tanker, der fylder lige nu. Og enhver ny vinkel skaber ny forståelse og dermed mere fred med tankerne.

Bølgerne er en del af mit liv lige nu – i lang tid frem. Det ved jeg. Bølgerne er en del af naturens gang, når man mister et barn og de kan som ved Vesterhavet ikke bekæmpes. De kan ikke gøre mindre eller slås ned. Den som er i min nærhed kan ikke gøre bølgerne hverken større eller mindre, men de kan gøre de sværre eller nemmere for mig at komme op på toppen af dem. Bølgerne bliver ikke værre – det kan ikke blive værre. Bølgerne kan ikke trøstes væk. De må leves.

Mon de tror det smitter?

I søndags var vi til fødselsdag hos min nevø, min søsters søn. Det var en fin dag og jeg hyggede mig faktisk. Jeg undrede mig dog over at ingen af gæsterne sagde bare et lille kuk om at de havde tænkt på os. Pånær min mor og min søster (og mand og børn) var det første gang siden vi mistede Malou at v så hinanden, da det er min søsters mands familie. Vi har heller ikke (pånær én af dem) set hinanden i de 5 måneder jeg var gravid. Men de vidste det, og det kunne jeg også se på kvindernes øjne, da de hilste på mig. En af kvinderne antydede et lille nåh, da hun gav mig et hej-knus og en anden havde meget svært ved at se mig ind i øjnene. Jeg ved at de tænkte på det, da de så mig, men hvorfor søren sagde de intet????

Jeg erfarede virkelig den følelse af at være pestramt. Og jeg tænker at de må være lykkelige for at jeg ikke selv bragte hende på banen. Men havde det været så svært at sige én sætning, som "jeg har tænkt rigtig meget på jer. Det må have været en svær tid". Så havde de ikke behøvet at sige mere. Det havde været nok til at jeg havde følt mig set. Men nu ignorerede de det – og dermed mig. Tænk sig at mit barn er så usynligt, at man ikke kan nævne hende eller "det" med et eneste ord. Jeg ved det er svært, hvad man skal sige. Men tror de tavsheden hjælper?

Jeg kom tilfældigt ind på dette idag, da jeg kører min mor hjem efter hun har passet Elias iaftes. Og gud hjælpe mig om hun ikke siger at de har fået at vide at de ikke skulle sige noget til mig. De var simpelthen instrueret i at holde mund, fordi det var det bedste. Det bedste for hvem? Ikke for mig. Jeg har ikke brug for at blive ignoreret. Jeg har brug for at hele mig er acceptabel – og Malou fylder alt andet lige en hel masse for mig lige nu. Hvordan skal jeg nogensinde kunne få lov at opleve stolthed og glæde ved min datter, hvis hun bare skal ignoreres og gemmes væk?

Jeg blev noget forarget, da jeg hørte det. Jeg ved ikke, hvis idé det var at holde afstand til Malou, men hvor ville jeg ønske at jeg var blevet spurgt hvad det bedste for mig er. Man gør mig ikke ked af det ved at spørge til Malou. JEG ER KED AF DET. Man gør det ikke værre af at spørge til Malou. DET KAN IKKE BLIVE VÆRRE. Jeg har mistet min datter. Det er jo ikke vedkommendes, der skulle spørge mig, skyld. Det er ingens skyld. Det er jo ikke vedkommende, der skaber noget, ved at spørge. Det er der i forvejen.

Nu skal vi til fødselsdag igen på søndag - hos Renés familie, hvor der også kommer mange, der ikke har set os siden. Hvad søren skal jeg gøre, hvis det samme sker? Jeg vil så nødig at Malou og vores oplevelse skal ignoreres og gemmes væk.

Faldt i snak omkring dette over aftensmaden med René. Han var lige så chokeret over at høre at gæsterne havde fået at vide at de ikke måtte spørge til os. Og det fik ham til at ringe til sin mor, som er den som på søndag, der kunne finde på noget lignende. Han fortalte hende at vi hellere end gerne vil tage om Malou og om hvordan vi har det, så hun måtte endelig ikke sige til folk, at de ikke må spørge. Hun var helt enig. Det føles helt godt at være "safe than sorry", så må vi se hvordan det går.


Faktisk fik René og jeg en god snak om det at være påvirket af hvad folk siger og ikke siger. Han kan ikke forstå at det fylder så meget for nogle af os. Som han siger, så har folk ingen mulighed for at vide hvad de skal sige og gøre, fordi man ved kun hvad det vil sige at miste et barn, når man har prøvet det. At få folk til at forstå hvordan det er, er umuligt, fordi det er umuligt at forholde sig til for den som ikke har prøvet det. Han ser det som en umulig opgave, når vi forventer at folk skal kunne sætte sig ind i hvordan vi har det. Fordi det kan de umuligt. Faktisk beskriver han at han har ondt at de folk, som kommer med de kiksede bemærkninger, fordi han tænker at hvor er de uvidende. De skulle bare vide, men det kan de ikke komme til. Lige meget hvor meget vi fortæller, kan de ikke komme til at forstå. Han synes det er unødig energi, at gå at frustreres over dem, der ikke kan forstå. Han vil hellere bruge krudtet på noget andet, nemlig at få sin hver dag til at fungere og at kunne passe sit arbejde. Han ved ikke om han tænker sådan, fordi han er mand eller...

Indlæg på små-engle

Dette indlæg er egenligt et indlæg fra Små-engle, hvor jeg skriver meget. Men jeg har lyst til at poste det her også, fordi det omhandler noget af det, som fylder meget for mig lige nu.

"Jeg har i flere indlæg de sidste måneder skrevet om hvordan smerten over at Malou skulle komme og gå, fylder så meget jeg ikke kan få ordentlig kontakt med stoltheden, ømheden og kærligheden til hende. Når I andre skriver om de uendelige store vidder er kærlighed I oplever til jeres døde børn, så ved jeg måske godt hvad I taler om - at det er moderkærlighedens dybder og vidder, som I er så taknemmelige for at have fået - selvom jeres barn ikke er hos jer. Mon de følelser er de samme for jer som er blevet forældre for første gang og jer som har børn i forvejen?

Jer der har flere børn, er I fyldte at uendelig kærlighed og stolthed på samme måde, som I var med jeres første barn?

Det som jeg er allermest nysgerrig på, er om der sidder andre derude, der har det ligesom mig - eller har haft det. Nogen der kan genkende følelsen af at de helst ville have undværet deres døde barn. Som mener at deres døde barns liv er en fiasko, fordi de har bragt så meget sorg og smerte med deres kommen og gået. Findes der andre end mig, der tænker eller har tænkt disse grumme tanker? Eller er det mon blot mig, der er sådan en modbydelig mor at jeg tænker sådan om mit eget barn?

Hvis nogen har tænkt disse tanker, måske blot i glimt, hvilke skridt har I så taget for at få ind til den kærlighed, der ligger bag ved sorgen og smerten. Hvordan har I formået at transformere længslen til kærlighed i stedet for de grumme tanker? Jeg ville så gerne tænke anderledes. Det rider mig som en mare, at jeg skal tænke så ondt om min datter. Det er ikke at jeg mener at HUN har gjort os ondt. Jeg er ikke sur på hende. Hun kunne ikke have gjort noget anderledes. Men hun har heller ikke fortjent at jeg tænker sådan om hende. For hun er min datter - også selvom hun skulle dø så tidligt og selvom hun ikke blev min datter i livet, men kun i døden.

Jeg er også nysgeerig på at blive klogere på jer, som udelukkende føler kærligehd og ømhed til jeres børn. Hvad fylder for jer? Hvordan er kærligheden så stor for jer? Hvad er kærlighdens spændvidde?

Jeg håber at nogen er jer vil dele jeres tanker med mig. Jeg føler mig i et vadested, hvor jeg ikke aner hvilke skridt jeg skal tage for at komme hen til kærligheden."

En stor del af værdien for mig ved at være en del af Små-engle er at man kan spejle selv de mærkeligste tanker derinde. Der er altid nogen, som kan genkende de tanker man har gjort sig og dermed føler man sig ikke skingrende sindsyg og mærkelig. Jeg synes jeg har præsenteret flere sorte, dystre, voldsomme følelser, som er blevet spejlet - nogle af dem måske kun i flig. Jeg oplever at mine tanker kan være så grumme at selv en englemor kan have svært ved at rumme dem. Jeg fornemmer at det er når jeg giver mig selv skyld, at det er svært at rumme. Da jeg skrev meget om min skyld over at have slået Malou ihjel, reagerede mange både på Små-engle og i min omgangskreds som om de brændte fingrene på mine ord og nu denne gang, hvor jeg vover at kalde mig selv for en dårlig mor (endnu værre modbydelig mor) er flere reaktioner også at DET må jeg ikke tænke. Det ved jeg godt at jeg ikke må tænke. Men det gør jeg.

Jeg ved at jeg bør søge at acceptere de tanker, og det er netop det jeg forsøger ved gøre ved at undersøge, hvad det da er for nogle tanker. Og hvordan jeg kan leve med de tanker, fordi de stritter i mig. Det stritter i mig at jeg er fortvivlet over hvorfor Malou overhovedet skulle komme. for hun er min datter. Min længe ventede og dybt elskede datter. Hvordan skal jeg finde fred med at jeg så tænker at jeg hellere ville have undværet hende? Det hænger jo ikke sammen og er dybt modsatrettet. Jeg trækker hende ind og skubber hende væk på samme tid. Det kunne nu være rart om jeg kunne beslutte i hvilken retning hun skulle i. Jeg oplevede det samme med min store søn i starten efter Malous fødsel. Jeg skubbede ham væk, fordi jeg ikke kunne rumme ham og jeg i det mindste for en stund ville ønske at han ikke var her. Men på samme tid trak jeg ham ind og forsøgte at få ham helt ind - i angsten for også at miste ham og som en lille kompensation for det tomme tomme hul i hjertet og i maven.

Det er dobbeltrettede følelser, der er så svære at rumme, fordi de trækker mig i to forskellige retninger. Jeg tænkte jo med Elias at jeg ville nå ham igen, men måske jeg for altid vil have den dobbelthed overfor ham, fordi det var ham, der var tæt på da jeg mistede Malou. Og den dobbelthed har jeg altså også overfor Malou - bare meget stærkere. For hun er jo også i vejen, som Elias var. Og nej, hun kommer ikke med sine små arme igen og får mig til at smelte igen og minder mig om hvad kærlighed er. Jeg tænker på hende i mine hænder, da hun blev født og mærker en inderlig ømhed for hende. Min smukke smukke datter, som lå der og ventede på at dø. Men hvor ville jeg gerne have set hendes øjne eller mærket et lille klem fra hendes hånd. Hvor ville jeg gerne have set hende og ikke kun hendes krop. Jeg ville gå igennem helvede for at mærke hendes fingre klemme om min. Nej, jeg kender hende ikke, men jeg elskede hende for det hun skulle blive. hvor ville jeg ønske at jeg også kunne elske, det hun blev. Det gør jeg jo, men det er den jeg ikke kan få fat på, fordi det gør alt alt alt for ondt at hun blev til det, hun blev. Jeg ved at det er kærligheden, der gør ondt.

Den rationelle side af mig ved det hele. Men der er så meget rod foran følelserne, at de ikke får lov at træde rene frem. Der er ikke plads til accepten og kærligheden, fordi smerten og dobbeltheden fylder. Hvordan kan jeg være en ordentlig mor, når noget i mig hellere ville have været hende foruden? Hvordan jeg i det hele taget være mor til et dødt barn? Hvordan kan jeg komme af med min morhed? Hvor gør jeg af kærligheden?

Malou - tre måneder

Jeg tænder et lys for dig idag min lille Malou. Idag er det 3 måneder siden du kom til verden. Du kom og gik. Da du fløj bort, blev mit liv blev revet fra hinanden. Jeg savner dig hos mig. Overalt ser jeg tomrummet efter dig. Du er her ikke. Ikke et spor er tilbage af dig, som levede i mig. Inde i mig er der tomt. Min mave er tom. Min sjæl er tom. Tankerne er tomme. Ikke et spor tilbage. Og dog er du i alting. I en rund mave jeg møder på gaden. I en barnevogn jeg vugger på arbejdet. I en lyserød bluse i butikken. I en lille baby, der er med storebror i børnehaven. I et blik ned på min mave. I julestjernen jeg fik efter nakkefoldscanningen og moderkagebiopsien. I blusen jeg havde på den dag jeg fødte dig. I dagene vi passerer og dem som vil komme. Dine spor viser sig uventet for mig. Og alt skriger at du er væk. Fortvivlelsen ligger på lur lige der og der - hvor end jeg vender øjet hen - der er du. Hver dag driver jeg længere væk fra dig. Hvert skridt er et skridt bort fra, da du levede hos mig. At leve videre betyder større og større afstand til dig. Hvert skridt er et skridt ind i fremtiden. Fremtiden uden dig. Det eneste som er i fremtiden, er tid og steder, hvor du ikke er. Tomheden skjuler dig på hver ledig plet. Jeg længes efter dig. Min krop skriger stadig. Fremtiden er den største trussel. Hver gang nogen omtaler, den snører min hals sig sammen og jeg kvæles. Lad der ingen fremtid være, for den er uden dig og det kan jeg ikke bære. Ugerne går, månederne går, men fremtiden står stille.


Hvor ville jeg ønske at du var her.

En uge tilbage på barsel

Jeg har nu en uge tilbage på barsel og så er det slut med at tage på arbejde med frivilligheden som motivation. På mandag skal min leder og jeg lave en plan for hvordan jeg vende tilbage. Det er tydeligt for mig at jeg ikke kan håndtere 37 timer. Men hvad mon så er passende? Jeg møder ikke modstand fra min leder omkring at få en deltidssygemelding, men jeg ved at det er vigtigt for hende at den indeholder en fornuftig progression. Jeg fornemmer dog også at hun har tillid til mig – til at jeg gør og vil gøre mit allerbedste for at vende tilbage på hurtigste og bedste vis. Jeg er dog selv i tvivl om hvad der er den hurtigste og bedste måde at vende tilbage. Nogle gange er det jo hurtigere at gå langsomt frem. Men hvor langsomt?


Jeg ved at jeg ikke skal afsted hver dag. Jeg får intet ud af 3 timer, fordi det er umuligt for mig at overholde. Der går så hurtigt 4-5 timer. 4 timer er minimum. Jeg får heller ikke nok ud af at få fri kl 12 hver dag. Det vil ikke give mig ro og fordybelse nok, fordi tiden inden jeg skal hente Elias blot vil blive lallet væk. Og det giver mig ikke nok. Jeg har brug for en hel dag, hvor jeg kan se dagen foran mig og hvor jeg kan gribe fat om det jeg har brug for. Og det er stadig at skrive. Det kræver så meget ro, at jeg ikke bare kan sætte mig ned en halv time, fordi det tager tid at finde roen og at finde tankerne.

Så vi snakker altså om 4-5 timers dage. Og så kan jeg se at jeg i den første uge har planlagt en dag på 7,5-8 timer, fordi vi har en sommerudflugt og dagen efter på 7 timer, fordi vi har teammøde. Og det er de første 15 timer. Og så tænker jeg at skulle komme ind mandag også, for at se om der er noget jeg skal gøre ifm. planlægning af sommerudflugten. Det bliver for meget med de to dage – det ved jeg. Men måske det kan gøre en forskel, hvis jeg ved at jeg har fri om torsdagen.

Jeg havde tænkt om 15 timer måske er det jeg skal starte på, men jeg kan jo se at første uge allerede overskrider det – og i nummer to uge (og 4 uge) har jeg et aftenmøde, så det er måske ikke realistisk at kunne holde det på 15 timer.

Det giver stadig ikke nogen mening at se mit arbejde ud i tid. Men omvendt, så er der ikke noget der giver mening ud i tid. I de små gøremål giver det ok mening og er ok spændende at udføre mit arbejde. Men de store linier, som jeg plejer at sætte meget højt og som jeg ikke kan slippe for at lægge for, skræmmer mere end de giver mening. De store linier gør mig ked af det.

Jeg har ikke sluppet skuffelsen over at jeg ikke er på barsel nu. Jeg lever med det og jeg skal nok klare det, men jeg er så uendeligt skuffet og kan slet ikke forstå hvorfor det skulle være sådan. Det er så forkert.

Er der en fremtid derude et sted?

Det føles ikke sådan. Fremtiden er den største trussel. Ikke fordi at jeg ikke vil fremtiden. Jeg vil gerne leve. Jeg har på intet tidpunkt været så opgivende at jeg tænkte at jeg lige så godt selv kan dø. Jeg vil godt fremtiden, men den føles så tung at gå frem imod. Det er allermest arbejdsmæssigt at den er tung. Ikke at jeg ikke holder af mit arbejde. Jeg ligger rigtige meget værdi og energi i mit arbejde. Det har stor betydning for mig. Bare ikke lige nu. Dt er ok at skulle på arbejde igen efter de tre ugers ferie. Jeg ville selvfølgelig hellere have skullet det, som oprindeligt var tanken, nemlig at jeg skulle være på barsel og vente på mit barn. Men jeg skal på arbejde. Det er ok lige nu, men jeg kan ikke se det ud i fremtiden. Jeg kan kun skue få måneder frem i mit liv. Jeg havde sat mig en første deadline som var påsken. At jeg skulle klare mig ind til da. Det tidspunkt, hvor jeg skulle have gået på barsel og som nu i stedet gav mig 3 ugers ferie. Næste deadline hedder efter sommerferien (omkring 1. august). Hvor jeg skal overskue at arbejde og hvor vi skal arbejde på at blive gravid igen.


Derefter ved jeg ikke. Hvor længe kan jeg holde ud at tænke mig i arbejde? Indtil jul. Ja, hvis jeg vidste at jeg igen skulle gå fra til jul, kan jeg godt overskue det, men tiden går og det er nu på nippet til at kunne nås. Så vi er inde i 2012 inden jeg skal gå fra. Og hvor langt ind?

Jeg kan ikke overskue, når nogen snakker fremtid. René snakker ivrigt om at vi skal tage til Thailand til efteråret. Men jeg kan slet ikke være med. Jeg har slet ikke lyst til at tænke på andet, end at jeg skal være gravid. Jeg har ikke lyst til at planlægge andet. Men jeg kan jo ikke planlægge at skulle være gravid. Mit liv er på standby i venten på at lykken vil smile lidt igen. Mit liv er ulykkeligt nu og kun én ting kan bringe lidt lykke ind igen.

Jeg ved det ikke er sundt at have det sådan. Det er ikke sådan jeg ønsker at leve mit liv. Jeg vil ikke gå og vente på at lykken kommer. Jeg vil finde en tilfredshed og en glæde ved det liv jeg har – ikke ved det liv jeg ønsker mig. Men det kan jeg ikke lige nu. Jeg hænger fast i at lykken er i at få et levende barn mere. Det føles som forudsætningen for min lykke nu. Jeg ved jeg bør tænke anderledes, men det gør jeg ikke.

genetikeren har nu gennemgået vores sag

Har på vores ferie fået mail fra overlægen Ulla Jeppesen fra Randers. Hun har tirsdag efter påske fået talt med genetikeren Ida Vogel fra Skejby. De ville tage vores sag op d. 3. maj. Ulla mente at der vil kunne gå et par måneder før vi kan få en tid ved hende. Hun skrev endvidere at hvis Malous misdannelse var genetisk skal vi regne med mere end 6 måneder før man vil kunne tjekke det ved en tidlig moderkageprøve. Indtil da er eneste mulighed for diagnostik en misdannelsesscanning omkring uge 20. Dvs at vi først engang ind i det nye år vil kunne få tidligt svar på om et forhåbentlig snarligt nyt barn er sygt. Hvis jeg bliver gravid inden da, vil vi altså først kunne få svar efter uge 20.

Det er nedtrykkende at behandlingen skal tage så lang tid, men det er som en nål i en høstak at lede efter genfejl. Hvis kromosomerne er hylderne på biblioteket, så er generne de enkelte bøger eller endda de enkelte bogstaver.

Jeg havde bare haft en naiv forestilling om at obduktionssamtalen havde givet os et mere tydeligt svar. Vi er kommet tættere på en mulig diagnose, men stadig kun formodning. Men diagnosticering er komplekst. Et syndrom som IMAGe er et fællesbetegnelse for en række symptomer, som ser ud til at være til stede i forening. Der er få tilfælde beskrevet – ja faktisk kun 18 fødte børn på verdensplan. Det er meget lidt jeg kan finde af information på nettet, og det var det jeg havde håbet at obduktionssamtalen havde givet os. Men den kommunikation er altså lidt længere end formodet.

Så er der billeder fra Bali i billedalbummet

Hjemme igen

Så er vi hjemme igen efter en lang rejse som startede før kl 14 igår lokal tid (kl 8 i DK). Vi var hjemme idag ca kl 13, så det var en tur på 29 timer. Den gik rigtig fint, selvom vi selvfølgelig er godt trætte. I har nu kæmpet os igennem eftermiddagen uden at sove. Og vi håber at vi får lov at sove godt og længe i nat.

Imorgen skal vi til psykolog kl 11. Elias skal derfor et par timer i børnehave. Det ville have været dejligt om vi bare kunne være hjemme, men vi var glade for at få tiden hos psykologen. Så det må være sådan. Men Elias vil nok også nyde rigtig meget at komme op og lege med sine venner en stund.

Over middag imorgen kører René til Brædstrup på firrmaudflugt med fest og overnatning. Nu må vi se hvor meget han kan holde til. Det vil også være rart for ham at have lidt tid herhjemme inden hverdagen starter igen. Søndag skal vi til fødselsdag hos Elias' elskede fætter og hans far.

Hvor mange børn har du?

vi rejste fra Lovina og Rumah Cantik igår morges kl. 7 med Gili T som destination. Made, kvindelig ansat og jeg tog afsked. Jeg takkede for deres gæstfrihed og vi faldt i snak om den balinesiske imødekommenhed og den positive livsindtilling som vi til fulde har oplevet på Rumah Cantik. Jeg sætter stor pris på at møde et folkefærd – og at høre hvordan selv elefantføreren behandler elefanterne med positiv feedback i stedet for skæld ud, når elefanterne er på nippet til at gøre noget uhensigtsmæssigt. "bagus" betyder når man gør noget godt. Du gør det gode. Dette i stedet for at sige "hold op med at..." det gennemsyrere ganske enkelt folket i deres måde at leve på, at det gode de gør ved andre kommer godt tilbage til dem selv igen og omvendt med det onde. Det er inspirerende, sagde jeg til Made – og svært altid selv at huske/have overskud til overfor Elias. Jo da, siger hun så. Elias er da så glad og social. Han stråler da af selvværd. "Er han jeres eneste?", spørger hun så. (kan du se andre? Tænkte jeg, men det kunne jeg selvfølgelig ikke svare) ja, svarede jeg – som jeg flere gange har gjort det her nede, når folk har spurgt. Og hver gang har jeg græmmet mig en smule, fordi er han virkelig vores eneste?, men historien har ikke været passende at fortælle tilfældigt forbipasserende.


"i må have en til", siger hun så – en smuk lille pige. Og denne gang tænker jeg ikke kun – ja det skulle vi. Lige om lidt skulle vi have haft en dejlig lille pige. Jeg svarer det også – med grådkvalt stemme og tårerne helt yderst i øjnene. "vi skulle have haft en pige til sommer. For to måneder siden var jeg gravid, men vi mistede hende desværre. Jeg har gentagne gange kunne fortælle folk om mit tab uden at græde, men det kunne jeg ikke nu. Puh jeg bare lyst til at være mig selv og få lov at græde, men det kunne jeg jo ikke. Vi stod for at skulle køre i bil i 3½ time og sejle i 1½ time før jeg kunne være alene. Det var svært den første tid af køreturen, hvor gråden sad helt oppe i halsen.

Jeg har flere gange hørt mig selv fortælle om mit tab på den måde at jeg siger at jeg skulle have haft en datter til sommer, men at jeg mistede hende for x tid siden. Jeg ved ikke om det er godt eller skidt at jeg siger sådan.. Mon det gør mit tab mildere at jeg fokuserer på at jeg skulle have haft, men ikke har fået. Eller mon det gør det vanskeligere for mig at forstå og acceptere mit tab ved ikke at fokusere på hvad jg rent faktisk har fået. Hvor skuffet kan jeg være, når det blot er noget ude i fremtiden, som jeg ikke har fået. Når jeg nu ikke fokuserer på hvad jeg står i lige nu. Og hvordan mon det så bliver at stå der i den sommer jeg hele tiden kan skubbe foran mig. Det er noget til sommer – det er slet ikke nu.

Til overlægen til obduktionssamtalen sagde jeg også at Malou jo var min datter – hvorefter hun rettede mig og sagde at Malou er min datter. Og da Christina min kontaktperson spurgte mig om jeg var blevet mor kunne jeg ikke svare. For hvordan kan jeg blive mor – eller være mor for et barn, der ikke er her – for et dødt barn? Hvordan kan jeg være mor, når jeg aldrig har haft min datter levende i mine arme? Hvordan kan jeg være mor til et barn, som jeg nærmest ikke kender, som jeg nærmest ingen minder har med og som jeg aldrig vil lære at kende, som jeg aldrig vil få nogle minder med?

Jeg tror det vil få stor betydning for mig, hvis jeg bliver i stand til at fortælle den fortælling om at jeg er mor til min datter Malou. Hun er min datter og er ikke blot noget som skulle have været. Hun er blevet til – jeg har født hende – holdt hende i mine hænder – set hendes hjerte slå sine sidste slag – lagt hende i kisten og begravet hende.

Det er så svært at beskrive hende som kommet, for hun er her jo ikke. Når jeg beskriver hende som kommet, beskriver jeg hende som død. Når noget er kommet, er det vel ikke bare for at forsvinde igen. Jeg føler så sandelig at hun har bidraget med meget med sin kommen og gåen. Men det er så fuld af smerte og afmagt, det hun har bragt. Jeg er ikke taknemmelig over det, hun har bragt. Jeg er ikke taknemmelig for hende. Jeg ville hellere have undværet hende!!!

Det gør så usigeligt ondt at jeg må sige det om min egen datter. Jeg er på ingen måde sur på hende. Det er ikke hendes skyld at hun kom og gik og bragte så meget smerte. Jo mindre jeg tænker på hende som min datter, des bedre kan jeg leve med at jeg tænker så grumme tanker om hende. Jeg bliver nødt til at distancere mig fra hende for at være i at jeg tænker så ondt om hende. For hvis jeg skal tænke at hun ER min datter, hvilken mor er jeg så at tænke sådan om hende? Og hvis jeg ER hendes mor, hvordan kan jeg så leve med så lidt "bagus" overfor min datter? Hun har ikke bragt noget godt. Jeg kan ikke se det. Det stritter i mig og gør ondt, når jeg skal fokusere på, hvad hun har bragt os af godt. Det er som om at hvis jeg fokuserer på at hun har bragt os noget godt, så begynder jeg at acceptere at hun skulle væk. Og det har jeg ikke accepteret og lige nu VIL jeg ikke acceptere at hun skulle dø. Det er SÅ forkert og uacceptabelt.

Nogen oplever at kunne beskrive hvordan deres barn har givet dem større vidder og bredder af kærlighed. Jeg kan kun mærke større vidder og bredder af sorg og smerte. Jeg ved at under smerten ligger en dyb længsel efter hende og kærlighed til hende. Det er derfor at smerten er så stor og ubærlig, men jeg kan ikke mærke kærligheden for smerten. Jeg ved ikke hvordan jeg skal få adgang til den. Jeg håber at jeg med tiden vil få kontakt med kærligheden og kunne finde vej til og med kærligheden – men endnu ved jeg ikke hvilke skridt jeg skal tage.

Jeg tror dog at det vil betyde noget at jeg højt og åbent kan fortælle at jeg har to børn – en underskøn søn, som jeg er velsignet med at have hos mig og en smuk datter, som desværre ikke fik lov at være hos os. Elias og Malou. Mine smukke børn. Måske jeg skulle starte med at skrive det hundrede gange. Jeg er mor til to – Elias og Malou. Jeg har to børn – Elias og Malou. Jeg skulle ikke have haft – jeg har fået – en datter. Jeg er blevet mor – igen.

Det hjælper mig når folk minder mig om at fortælle den fortælling, når jeg igen og igen vil dumpe i og fortælle den anden. Jeg vil ikke gemme Malou væk og jeg oplever at jeg må gøre hende synlig for at komme ind til kærligheden til hende – og mere væk fra smerten. Jeg har vist brug for hjælp fra folk omkring mig, for det er ikke helt nemt.