Velkommen til vores blog

Et lille kig ind i vores verden - de mest essentielle begivenheder i livet - liv - død - fester - rejser.

Vi skriver engang imellem, i perioder ofte.

Vi opdaterer jævnligt billeder i billedalbummet.

Kig dig omkring og smid en kommentar, hvis du får lyst




tirsdag den 13. marts 2012

En uge med gulsot og lysbehandling

Den sidste uge er forløbet anderledes end forventet. Tirsdag eftermiddag skulle vi til hælprøve og hørescreening. Jeg ammede hende under hælprøven og det gik fint. Den ene høreprøve gik lynhurtigt igennem, men den anden drillede. Lea fandt sig dog nogenlunde i det, så det var vist ikk ehende, der forhindrede dens gennemførsel. Vi spurgte sygeplejersken til om hun ikke syntes at hun var gul og ja, det syntes hun. Hun mente vi skulle have en læge til at se på hende og ville veje hende for at se hvor meget af sin fødselsvægt hun hav tabt. Hun vejede 3140 g og havde derfor tabt 8,9 % af sin fødselsvægt på to dage. Det er helt normalt at tabe sig i de første døgn med alt under 10 % som værende udenfor bekymring. Men sammenholdt med at Lea var gul, så skulle vægttab tages ekstra alvorligt, fordi en reaktion ved gulsot er sløvhed og dermed mindre vågentid og mindre indtag af mad. Og når behandlingen for gulsot blandt andet er hyppige amninger, er det jo en dårlig spiral.

Vi kommer op på barselsgangen og taler med en anden sygeplejerske. Hun har bestilt en blodprøve til Lea, så hendes gulsotstal kan vurderes... Er tallet over 350 skal hun i lys i to døgn. Er det under skal man holde øje med om det er stigende eller faldende. I begge tilfælde skal amningen intensitiveres og man skal insistere på at vække barnet hver anden time og holde det vågen under amningen, så det ikke bare falder i søvn ved brystet.

Klokken er 15 og blodprøven er bestilt til klokken 17. Den nærmer sig dog 18 inden laboranten kommer, så jeg sidder og ammer og venter... ammer og venter... i et lille rum. René haster hjem ved 16 tiden, så han på et hængende hår kan hente Elias. Efter blodprøven, som tages i hælen, venter jeg til 20.30 inden svaret kommer. Hun skal ikke i lys... jubiii... tallet ligger på 301, så det er under de 350, der angiver at hun ville være behandlingskrævende. Så indsatsen er at jeg skal amme hver anden time og komme igen onsdag til endnu en blodprøve.

Onsdag kører vi alle 4 op til blodprøvetest og vejning kl 17. Lea har taget rigtig meget på siden igår. Nu har hun kun tabt 4,8 % af sin fødselsvægt. Hun vejer nu 3305, så det er 175 g på et døgn, hvilket på siges at være flot. Laboranten kommer ca 17.30 og tager prøven. vi vælger at køre hjem, fordi vi ikke gider vente i 2½ time på svar og fordi vi forventer at tallet er faldet, så hun behøver lys

Det er det desværre ikke. Vi er kun lige nået indenfor døren, før de ringer. Tallet er desværrre steget til 370, hvilket også overraskede sygeplejersken, når man tog den flotte vægtstigning og de flere våde bleer i betragtning. Men gulsot topper normalt først på 5-6 dagen og dette er Leas 4. døgn, så det er nok forklaringen. Så jeg må desværre tage den dumme vej til Randers igen. Jeg ved da ikke at lysbehandlingen hedder to dage før de igen vurderer, så det bliver endnu en overraskelse, da vi kommer frem.

Jeg synes det er så træls at skulle indlægges. Jeg ved at der ikke er noget farligt i gulsot eller noget risikabelt i behandlingen, og at gulsot er helt almindeligt, så almindeligt at ALLE kender en tæt på, som har haft gulsot... og som sådan er det slet ikke gulsoten jeg hyler over.

Jeg hyler over at jeg skal skilles fra min familie. At vi ikke får lov at være sammen. At jeg endelig har gjort Elias til storebror og så forsvinder både hun og jeg. At jeg skal bringe nye bekrymringer ind i hans lille liv, for hvorfor skal Lillesøster nu på sygehuset.. Hans første kommentar til René, da han fortalte ham at nu var lillesøster kommet, var om hun var i live. Han er præget den lille mand. Han ved at børn kan dø. Han har mistet sin livsuskyld... alt alt for tidligt. Og at jeg så også er væk...

Jeg hyler også over at Lea skal ligge under den dumme lampe med de dumme briller på, så jeg slet ikke kan se hendes smukke øjne, som jeg har længtes sådan efter. Den forløsning med at få min levende baby med hjem og blive en rigtig familie lader vente på sig. Jeg ved at den vil komme. Jeg ved at jeg får hende med hjem igen. Men jeg har ventet så længe på at hun skulle komme, og nu hvor hun er her kan jeg ikke holde ud at vente mere.... Vi har ventet og ventet og holdt ud og holdt ud... og nu kan vi ikke holde ud mere... men det er det vi skal ... vente og vente... amme og amme... vente og vente...

Heldigvis er amningen kommet så godt igang, mælken løb til natten til onsdag og de kan se den fine vægtstigning, så vi bliver indlagt på Neonatal, men får lov at bo sammen på familieafsnittet, som fungerer som hotel for indlagte familier. Så Lea og jeg bliver i det mindste ikke adskilt ... puh ha... og vi passer os selv dagen lang på hotellet. Kun afbrudt af en blodprøve kl 3 om natten for at se om tallet var yderligere steget, så hun skulle i dobbelt lys (det var den heldigvis ikke – var faldet til 317) og af stuegang torsdag og fredag formiddag. Så vi sidder dagen og natten lang under den dumme lampes skær på hotelværelset. Hun ligger i en almindelig hospitalskrybbe kun med ble på og har denne griselampe over sig. Hun er koblet til en vejrtrækningsmonitor, som er en lille dims på maven, der skal holde øje om hun trækker vejret under den varme lampe. Så har hun et stykke bobleplast på som dyne, så der er noget at putte sig lidt i!!!

Jeg hyler over min egen sårbarhed som mor. Det kolo-enorme ansvar jeg har for at holde Lea i live. Det er min mælk, der nærer hende og det er mine vurderinger, der afgør om hun skal tilses af en læge. Er hun blevet mere gul?, Hvordan ser det gule ud?, Er hun gul her?, der?, der? Sover hun meget? Hvor meget er meget? Hvad er normalt for et spædbarn? Har hun regelmæssige våde bleer? Hvad er regelmæssigt? Osv... det er svært at stå med de vurderinger. Vi vil give vores datter det bedste, men hvor der svært at være ansvarlig for hvad det bedste er. Jeg ved at vi har stået i en vurdering og en beslutning, som er langt værre end det vi udsættes for med Lea. Vi har skullet vurdere om Malou skulle dø eller leve. Vi har skulle vurdere på symptomer, som vi ingen kompetence havde for at vurdere på... og aller mest... vi har skullet vurdere om vores datter skulle dø... Det bedste vi kunne give hende var døden... hvordan kan man nogensinde give det? Hvordan kan man nogensinde finde frem med at vi skulle give vores datter døden? SÅ vi har prøvet langt værre, men det er netop den beslutning, vi blev nødt til at træffe med Malou, som gør det så svært at være i at skulle vurdere Lea. Vi er så sårbare, som forældre, fordi vi nu ved med hele vores krop at Lea kan dø. Det er ikke en viden vi kan forholde os til på distancen, for vi står midt i den.

Så da jeg sidder med Lea på sygehuset 3 dage gammel og tænker på en anden englemor, der mistede sin datter 3-4 dage gammel... kigger jeg på Lea og hendes smukke åbne øjne og tænker... er det nu du skal dø?... tænk sig hvis det var nu... jeg føler mig slet slet ikke færdig... jeg føler mig slet ikke begyndt... hvordan skulle jeg kunne tage afsked nu... Det ved jeg godt at jeg ikke skal... Jeg ved at tankerne er irrationelle... og nok helt umulige at forstå for andre, der ikke har prøvat at miste et barn... De vil sige at jeg slet ikke skal gå ned af den vej med de tanker... at alle har tanker om at deres børn kan dø, men at man bliver nødt til at distancere sig fra de tanker, for at kunne leve... Og det vil jeg give dem helt ret i... Jeg kan bare ikke distancere mig fra tankerne... jeg står midt i dem... Min datter døde... det er et faktum, som jeg ikke kan tage distance til. Det er en nærværende del af mit liv... Det er ikke længere hele mit liv...Men det er så nærværende. Og Leas kommen har ikke gjort det mindre nærværende... tvært imod... min sårbarhed er blusset op. Når jeg ser på min levende datter og overstrømmes af kærlighed og ømhed til hende... overvældes jeg lige i hælene på kærligheden af angsten for at miste... angsten for at dette øjeblik er det sidste sammen. Og angsten for at jeg endnu engang ikke kan passe godt nok på mit barn, til at sikre det livet sammen med os.

 Nej, alt er ikke lykken selvom Lea er kommet. Malou og savnet til hende er ikke forsvundet, selvom vores levende datter ligger og grynter imellem os.

Ugen blev anderledes end ventet. Heldigvis var tallene faldet til 234 fredag aften, så vi fik lov at tage hjem. Ved mandagens tjek var det dog ikke faldet yderligere... Skal til tjek igen fredag og håber på bedring. Kan ikke holde ud at skulle i lys igen. Jeg vil være herhjemme og lande i at Lea er kommet til os. Vi føler os så taknemmelige over at hun er i vores liv.. og at fødslen forløb så fint... Men vi trænger til ro og til ikke at skulle farte til alverdens undersøgelser længere. Vi vil være normale... så normale som man kan være, når man har mistet et barn.

Ingen kommentarer: