Velkommen til vores blog

Et lille kig ind i vores verden - de mest essentielle begivenheder i livet - liv - død - fester - rejser.

Vi skriver engang imellem, i perioder ofte.

Vi opdaterer jævnligt billeder i billedalbummet.

Kig dig omkring og smid en kommentar, hvis du får lyst




fredag den 4. oktober 2013

Status på livet med Lea

Jeg vil se om jeg kan samle tankerne til at få fortalt hvor vi er i livet med Lea. Lea er et livsglad og handlekraftigt menneske. Hun er idérig, fantasifuld, temperamentsfuld, kommunikerende.  Hun er ikke den hurtigste til at udvikle sig - motorisk (tog sine første skridt som 15 mdr. og gik som 17 mdr) og sprogligt (sagde mere som 13 måneder end idag som 19 mdr - har kun få ord) - Men hun er skarp på en anderledes måde - Hun forstår mere end vi forstår  at hun gør. Hun overrasker os ofte. Ord sagt til hinanden i en lang sætning mellem René og jeg reagerer hun på. Hun fanger stemninger, følelser - kopierer dem med det samme. Hun inviterer andre ind i fællesskabet og vil gerne have alle med. Hun kommunikerer rigtig meget - med sin krop og sine lyde. Hun elsker fest og ballade og vil gerne have os med. Hvis ikke hun får opmærksomheden er hun meget kreativ med at finde på måder at få den - fra både unoder til at klassens fjolle klovn.

Hun eller vi er fortsat ikke i balance. Det fysiske tegn er at hun ikke spiser og at hun ikke vokser nok. Hun er et lille myr på måske 78 cm og under 10 kg. Vi har gjort forskelligt for at hjælpe hende og os. Var indlagt med hende fire dage i maj, hvor de på børneafdelingen i Randers skulle afdække hendes spisevanskeligheder. Det blev konstateret at hun drak (og spiste) alt for lidt. Det var formentlig fordi hun var rød i ørerne (skulle have dræn i) og at det derfor gjorde ondt når hun spiste. Og da hun drak for lidt, fik hun forstoppelse og derfor ikke lyst til at spise. Hun startede op på Movikol, hvilket hun stadig er på og nok skal have i lang tid (år?) Vi trapper lige så stille ud, men det går langsomt. Ugen efter fik hun tid til dræn, men da hun var lagt i narkose konstaterede lægen at hun ikke havde væske. Hun havde til gengæld mange polypper. Vi havde ikke mærket symptomer på det, men hun fik dem fjernet. I et par uger spiste hun rigtig godt, så vi var ved godt mod, da vi var til tjek 14 dage efter (i juni). Men kort efter trappede hendes madlyst ned igen og sådan har det gået siden (hele året) - at hendes lyst til mad i perioder er ikke-eksisterende. I en lang periode på måneder spiste hun rigtig godt til morgen, hvilket gav ro, for så kom vi ordentligt ud af døren hver morgen - uden frustrationer fra mor og datter. Men den sidste måned har hun ikke villet spise morgenmad og vi sender hende igen afsted hver morgen uden at have spist noget til morgen. I weekenden spiser hun heller ikke frokost. Hun spiser ok til aften hver dag. Særligt den del af aftensmaden der foregår på køkkenbordet under madlavningen. De sidste uger er vi kommet til at give hende morgenmad og aftensmad foran Ipaden. Det virkede, men det er jo afledning, som vi gjorde det i starten af året, hvor hun spiste MANGE måltider, mens hun var afledt foran fjernsynet eller beskæftiget med at flytte mønter fra en skål til en anden. De sidste dage har Ipaden ikke virket til at spise- godt for det, for det var en dum vane at komme igang med.

Da vi var til kontrol igen på Randers i august, konstaterede sygeplejersken at Lea ikke fejler noget fysisk og hun bakkede op om vores egne tanker om at få hjælp til den sociale situation med Lea gennem noget Marte Meo /videoiagttagelse. Hun skrev en henvisning til sundhedsplejen i Syddjurs og vi er nu startet op med et forløb med dem. For en god måneds tid siden var to sundhedsplejersker på besøg hos os og gennemgik vores familiehistorie med os. De ville gerne hjælpe os med et Marte Meo forløb og de ville endvidere henvise os til kommunens ergoterapeut for at hun kunne konstatere om Lea skulle være sanse-sart i munden og dermed have ubehag ved indtagelse af mad. Hende har vi ikke hørt fra endnu. Vi har lavet videooptagelser 2 gange og fået feedback fra sundhedsplejersken 2 gange. Første gang gav hun os den opgave at øve os på at benævne Leas handlinger. Du kører med dukkevognen, Du samler Cirkeline op, Du giver mig Cirkeline, Du tager Cirkeline, Du kysser Cirkeline, Du smider hende på gulvet... osv. Ikke stille spørgsmål, kun konstatere. Næste gang udfordrede hun os med at fange Leas spontane glædesudbrud og møde dem med tilsvarende glæde. Gøre mere af det som gør os glade og i det hele taget lette stemningen herhjemme. Lea er født ind i en grå familie, hvor sorgen ligger som en dyne over hverdagslivet og hvor det er svært for os at genopbygge glæden, livet og det lyse igen. Sundhedsplejersken er sikker på at det påvirker Lea og at en lettelse af det, kan skabe forvandling hos Lea. Jeg tror på at det vil hjælpe hende og os alle, men vil det virkelig give hende lyst til at spise morgenmad??? Jeg ved det ikke, men jeg prøver an - øver mig... og vil så uendeligt gerne blive lys igen....

Ingen kommentarer: